Det er bemærkelsesværdigt, at der, selv om der er sagt og skrevet så meget om det, stadig er stor mangel på både samtale og dialog, ikke mindst hvis patienten nærmer sig livets afslutning.
I Ugeskrift for Læger, 25/2016, er der en artikel om et pilotprojekt med den patientansvarlige læge på Onkologisk Afdeling ved Odense Universitetshospital [1]. Pilotprojektet er igangsat, fordi der er truffet aftale om, at alle patienter i Danmark på længere sigt skal have en særlig patientansvarlig læge, der tager ansvar og skaber en oplevelse af sammenhæng, tryghed og kontinuitet i behandlingen.
I artiklen benyttes ordene ”information” og ”informere” rigtig mange gange. Det fremgår for eksempel, at det er den patientansvarlige læge, ”der giver den samlede information til patienten” om sygdommen og dens udbredelse mv. Det må på den ene side nødvendigvis være en af den patientansvarlige læges helt centrale opgaver at informere og – som der også står – ”fortælle om den videre behandling”. På den anden side er det væsentligt at fastholde, at den patientansvarlige læges opgave også bør være at afklare patientens ønsker og værdier og sørge for, at der bliver taget højde for disse i forløbet. ”Den videre behandling” skal altid præsenteres som en blandt flere muligheder, hvoriblandt et vigtigt alternativ for patienten, ikke mindst i forbindelse med kræftpatienter, kan være at afstå fra yderligere medicinsk behandling og alene modtage palliativ behandling.
Det er vigtigt, at lægen kommunikerer med patienten og ikke blot informerer, men også går ind i en dialog med patienten som person og forsøger at afklare hans eller hendes egne ønsker og værdier. Dette budskab er sagt og skrevet så mange gange, at det vel efterhånden nærmer sig en floskel. Det bemærkelsesværdige er bare, at alt tyder på, at der stadig er stor mangel på både samtale og dialog ikke mindst, hvis patienten nærmer sig livets afslutning. I værket "Palliativ medicin – en lærebog" konstateres det eksempelvis nøgternt, at ”I Danmark er der ikke tradition for systematisk at tale med patienter og pårørende om ønsker og tanker for den sidste tid og døden. Derfor ved de pårørende, sygeplejersker og læger ofte ikke nok om patientens ønsker og tanker” [2].
Det Etiske Råd er enig i denne vurdering og anbefalede i en udtalelse, der blev offentliggjort i slutningen af 2016 [3], at sundhedspersonalet er forpligtet til at gennemføre en samtale – den nødvendige samtale – med patienter på sygehuse og borgere på plejehjem eller i eget hjem, hvis borgeren med stor sandsynlighed er uafvendeligt døende og risikerer at blive ukontaktbar eller på anden måde inhabil til at træffe beslutninger. En sådan samtale bør tjene flere formål. Nogle af de vigtigste nævnes i det følgende.
Den nødvendige samtale skal bidrage til at afklare borgerens ønsker og værdier. Et af formålene med dette er, at afklaringen kan ruste patienten til at træffe de efterfølgende beslutninger om behandling på et grundlag, hvor patientens egne værdier er i højsædet. Det fremgår af sundhedslovens § 15, at ingen behandling må indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke, og generelt har patientens ret til selvbestemmelse en fremtrædende plads i sundhedsloven. Men det skal ikke underkendes, hvor vanskelige og komplicerede mange af beslutningerne ved livets afslutning faktisk er at træffe. Det hænger blandt andet sammen med, at der kan være stor usikkerhed om konsekvenserne af de enkelte valg. Ofte er der således tale om valg, som baserer sig på sandsynligheder og involverer stor usikkerhed. Som illustration kan det nævnes, at undersøgelser viser, at sundhedspersonalet har svært ved at forudsige noget så centralt for beslutningen som, om en patient er døende [4]. Den nødvendige samtale kan hjælpe patienten med at afklare sine egne værdier og ønsker allerede før, det bliver nødvendigt at træffe de vanskelige beslutninger om behandling, som kan involvere vanskelige dilemmaer, f.eks. at afveje livskvalitet og førlighed i forhold til levetid. Dermed kan beslutningerne blive mere kvalificerede.
Det må formodes, at ordningen med patientansvarlige læger medfører, at de nødvendige samtaler med patienter ved livets afslutning i langt højere grad end nu vil blive taget.
Afklaringen af patientens værdier og ønsker kan også være en støtte, hvis patienten i en efterfølgende situation er blevet inhabil til selv at træffe beslutninger. Netop derfor benytter man sig i mange lande af de såkaldte Advance Care Directives. I en rapport fra et af disse lande [5] gives der et eksempel på, hvordan tidligere tilkendegivelser kan benyttes til at rekonstruere, hvad patienten ville have fortrukket i en efterfølgende situation, hvor patienten ikke længere er beslutningshabil. Eksemplet omhandler en dement kvinde, som tidligere havde udtrykt, at når hun ikke længere kunne genkende sin familie eller kommunikere og var sengeliggende, ville hun kun behandles for kurerbare sygdomme og ønskede ikke at blive opereret, modtage intensiv behandling eller livsforlængende behandling. Derimod ønskede hun at blive holdt smertefri og komfortabel.
Kvinden brækkede et ben, og efter lægernes vurdering var en operation for at stabilisere hendes ben den bedste måde at holde hende smertefri på. Det blev derfor bestemt, at hun skulle på sygehuset og opereres, selv om hun havde tilkendegivet, at hun ikke ønskede operation. Efter operationen fik hun respirationsbesvær og modtog i overensstemmelse med sine direktiver ikke livsforlængende behandling. Hun døde derfor omgivet af sin familie en dag senere.
Eksemplet illustrerer i øvrigt, at den nødvendige samtale og/eller Avance Care Directives kan udgøre et bolværk mod det, som Det Etiske Råd i sin udtalelse har kaldt behandlingsparadigmet i sundhedssektoren. Paradigmet retter blikket mod de teknologiske og medicinske muligheder for at forlænge livet og beskæftiger sig ikke med, hvad der er vigtigt og giver værdi i det enkelte menneskes sidste fase af livet. Derfor fører paradigmet ofte til overbehandling og i mange tilfælde også til meningsløs livsforlængelse. Som eksemplet ovenfor viser, kan det udgøre en modvægt til paradigmet at tage patientens egne værdier og tilkendegivelser til efterretning.
Et særligt fokus for Det Etiske Råds arbejde med etik ved livets afslutning har været, at der i højere grad, end tilfældet er i dag, skal skabes sikkerhed for, at man ikke bliver genoplivet eller forsøgt genoplivet ved hjertestop mod sin vilje. Også i denne sammenhæng er dialogen med patienten og afklaringen af hans eller hendes værdier naturligvis en nødvendighed. Hvis man ikke ved, om patienten faktisk foretrækker ikke at blive genoplivet efter hjertestop, er det naturligvis sin sag at undlade at påbegynde genoplivningen.
Det må formodes, at ordningen med patientansvarlige læger medfører, at de nødvendige samtaler med patienter ved livets afslutning i langt højere grad end nu vil blive taget. Det er imidlertid vigtigt at sørge for, at de bliver gennemført med udgangspunkt i patientens perspektiv og for at afklare hans eller hendes værdier og ønsker. Det må ikke tages for givet, at behandlingsperspektivet altid fører til den løsning, der er bedst for den patient, man står over for.
Læs også: Den svære samtale kan gøres lettere
