Downs syndrom opleves ikke idyllisk i praksis

Børneneurolog Lisbeth Hoffmanns kronik den 4. august [1] kræver en kommentar, da de idylliserende udsagn ikke må stå uimodsagt.

Hun skriver i sit kroniksvar bl.a. at:

»Derfor vil der fra sundhedsvæsenets side ikke være nogen interesser i at fortælle, at man godt kan have et godt liv med et barn med DS ...«

» ... der er så mange andre former for handikap, som er meget værre«.

» ... Og hvis du endnu ikke har valgt, hvilken slags læge du vil være, så overvej børneneurologi. Det er altid godt med fagfolk, som har indsiderviden«.

Min oplevelse fra mere end tredive år i almen praksis giver en helt anden konklusion. Samtaleforløb med forældre til handikappede børn (ikke alene med Downs syndrom) gennem barndom og opvækst fortæller om familier, der er svært prægede og overbelastede af pasning, pleje, omsorg og ansvar for det handikappede barn. Især er det forstemmende at være vidne til samlivsproblemer/skilsmisser og forsømte søskende.

Maria Lage-Hansens oprindelige indlæg [2] med overskriften »Downs syndrom – en hastigt svindende race. Er der vores skyld?« vil jeg besvare med et: »Ja. Jeg synes det er en lægelig bedrift at nedsætte hyppigheden af fødsler af børn med misdannelser«.

Ikke alle kommuner yder den støtte til disse belastede forældre, som de har ret til; og forældrene udtrættes, også selv om de ofte får god hjælp af patientforeninger. Efter strukturomlægningen i 2007, hvor de amtslige videnscentre blev nedlagt, har forældre i vores område haft svært ved at få den nødvendige støtte og opbakning.

Men selv hvis støtten og opbakningen fra det offentlige var optimal, er forældrenes opmærksomhed forståeligt nok primært rettet mod det handikappede barn, ikke mod partneren eller den handikappedes søskende. Det er en kendt risikofaktor for mistrivsel og psykosomatiske tilstande.

At man godt kan have et godt liv med et barn med DS er af mindre betydning, når vi ikke kender tallet på de børn med DS, der ikke har et godt liv.

At der findes andre handikap, der er værre, kan ikke være et alvorligt ment argument.

Skal alt accepteres, hvis der findes noget, der er værre?

Jeg er enig i, at det er godt, at der er læger med personlig erfaring om sygdom. Men børneneurologens indsigt i, hvad et handikappet barn kan betyde for en families trivsel, er åbenbart utilstrækkelig.

Jeg foreslår derfor Maria Lage-Hansen almen medicin som specialevalg.