Ehlers-Danlos’ syndrom kræver højtspecialiseret behandling

Vi har læst statusartiklen i Ugeskrift for Læger vedrørende Ehler-Danlos’ syndrom af Leganger et al. Til vor undren anføres flere gange, at voksne patienter med hypermobil og mild klassisk EDS skal henvises til en lokal reumatologisk afdeling med henblik på både diagnosticering og opfølgning. Dette er ikke korrekt i henhold til den gældende specialeplan for reumatologien, hvori klart er anført, at udredning, behandling, kontrol og rådgivning af disse patienter skal

foregå på en afdeling med højtspecialiseret funktion (Aarhus Universitetshospital eller Rigshospitalet), og i samarbejde med de her placerede to Centre for Sjældne sygdomme [1]. Vi finder det problematisk, at man fra forfatternes side beskriver, hvordan et specielt speciale – i dette tilfælde reumatologien – skal håndtere bestemte patientgrupper, uden at have rådført sig korrekt med hverken specialeplan eller med det faglige selskab. Vi har en klar forventning om, at specialeplanen følges, når det gælder diagnostik, behandling og rådgivning af denne gruppe patienter.