Etiske perspektiver på diskussionen om fordeling af ressourcer i det danske sundhedsvæsen

I medierne diskuteres Medicinrådets afgørelser og især de medikamenter, som afvises. Afvisningerne af Spinraza og Ocrevus som standardbehandling til hhv. spinal muskelatrofi og primær progressiv sklerose har været til offentlig debat. Dog er debatten sjældent nuanceret, og fokus lægges ofte på følelsesmæssige enkeltsager. Etisk Råd har for nylig konkluderet, at der bør opnås en mere retfærdig fordeling af ressourcerne i det danske sundhedsvæsen.

Her peger vi på en metode til inddragelse af fire vigtige etiske principper i problemstillingen, hvor retfærdighed er særlig centralt, for dermed at skabe en mere nuanceret diskussion af emnet.

Prioritering er en etisk problemstilling

Dyre lægemidler udgør en økonomisk belastning for det danske sundhedsvæsen. Udgifterne til sygehusmedicin stiger hvert år, og særligt biologiske lægemidler er ifølge Amgros skyld i denne stigning. Biologiske lægemidler, f.eks. antistofterapi eller insulin, er medicin, der er fremstillet i levende celler. I 2014 blev 50% af udgifterne til sygehusmedicin brugt på biologiske lægemidler [1], og de udgør en udgift, som ikke ser ud til at blive mindre. Det skyldes bl.a. sparsom konkurrence og en dyr fremstillingsmetode. De biologiske lægemidlers aktive stof er komplekse biologiske molekyler. Da det ikke er muligt fuldt ud at karakterisere indholdet, kan der heller ikke fremstilles egentlige generiske produkter, men kun såkaldte biosimilars med lignende, men ikke identiske, egenskaber.

Godkendelsesprocessen for sådanne stoffer er kostbar. Nok er biosimiliars billigere end det originale produkt, men priserne forbliver stadig betydelige.

De høje udgifter og prioritering af ressourcer i sundhedsvæsenet er en etisk problemstilling, da den handler om værdier. Det må besluttes, hvordan de begrænsede ressourcer bruges bedst.

Svært etisk dilemma

Denne problemstilling adskiller sig fra de andre medicinskrelaterede etiske emner, der tidligere er blevet diskuteret i Danmark. Gensekventering, ændring af genomet og fosterdiagnostik var engang nye teknikker med uvished om, hvorvidt de skulle bruges, fordi de kunne have potentielt uforudsete effekter. Fokus var at undgå skade. Derimod angår den etiske problemstilling om anvendelsen af biologiske lægemidler en retfærdig fordeling af sundhedsydelser. Situationen er altså anderledes end i de tidligere cases. Med de biologiske lægemidler er der ofte et ønske om at gøre noget, der ikke er økonomisk muligt, nemlig at give alle patienter de bedste og nyeste behandlinger.

Ikke overraskende bliver prioriteringerne i det danske sundhedsvæsen heftigt debatteret. Patientforeninger har forståeligvis kritiseret afvisningen af Ocrevus til gruppen af patienter med primær progressiv multipel sklerose og afvisningen af Spinraza til børn, der har spinal muskelatrofi og ikke har andre behandlingsmuligheder. I nyhedsmedierne viderefortolkes sådanne situationer til et anliggende om vores fælles empati, hvor alvorligt syge patienter, der ikke kan få behandling, ses som ofre for uforståelige prioriteringer. Det er nemt at beskylde medierne for unuanceret og mangelfuld formidling, men problemstillingen er mere kompliceret, og i realiteten er der hverken faglig eller offentlig konsensus om, hvad der er afgørende i denne type etiske dilemma.

Fire bioetiske principper

Etisk råd har for nylig deltaget i debatten med udgivelse af udtalelsen »Retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen«, hvor der sættes fokus på, at der ikke sker en retfærdig fordeling af ressourcerne, og at nogle sygdomme prioriteres højere end andre [2]. Det kan være svært at skabe overblik over, hvad der er vigtigt i prioriteringsdebatten, hvordan de mest væsentlige etiske principper inddrages, og hvordan man opnår en nuanceret og oplyst diskussion af emnet. For at lette denne proces vil vi fremhæve en metode, der er formuleret af de to amerikanske etikere Tom Beauchamp og James Childress. De opstiller fire bioetiske principper, som skal vægtes i et etisk dilemma, nemlig principperne: godgørenhed, ikke skade, respekt for selvbestemmelse og retfærdighed [3]. Nedenfor viser vi, hvilke afvejninger der kan foretages for biologisk terapi.

Godgørenhed

Ifølge princippet om godgørenhed bør etisk forsvarlige mennesker hjælpe andre mennesker og yde dem godt. Godgørenhed kan ske ved at give den enkelte patient den bedst mulige medicin, der findes, som jo netop er, hvad medierne fokuserer på. For både spinal muskelatrofi og primær progressiv multipel sklerose findes der ingen andre behandlinger end hhv. Spinraza og Ocrevus, så disse medikamenter vil være de bedste, der findes. Patienterne kan dog også gavnes på andre måder, f.eks. ved at få tid til at diskutere sygdom og behandling med en læge. Godgørenhed handler også om at gavne hele befolkningen. Dette kan ske ved at sikre sig, at ressourcerne i sundhedssystemet benyttes effektivt, hvilket kan opnås ved kun at implementere behandlinger, som har en signifikant effekt, og har en pris som stemmer overens med virkningen.

Ikke skade

Princippet om ikke at skade er især relevant ved bivirkninger af dyre lægemidler. Biologiske lægemidler kan have bivirkninger, som spænder fra milde til alvorlige. Hverken Spinraza [4] eller Ocrevus [5] er forbundet med stor risiko for alvorlige bivirkninger. Men bivirkninger må sammenholdes med virkning, og hvis effekten af et medikament er meget lille, kan der ikke tolereres mange eller alvorlige bivirkninger.

Respekt for selvbestemmelse

Princippet om respekt for selvbestemmelse betyderer, at mennesker skal træffe autonome valg og bør respektere andres valg. Princippet gælder kun for autonome personer. Det er vigtigt, at patienten giver informeret samtykke til en behandling, og at lægen respekterer patientens holdning. I Danmark er det ikke muligt for patienter frit at vælge mellem behandlinger, men de kan sige ja eller nej til den behandling, de tilbydes. Denne fremgangsmåde betyder, at det er en medicinsk vurdering, om et medikament kan gavne en patient. Når hospitalerne implementerer Medicinrådets guidelines, er det Medicinrådets og ikke den enkelte læges vurdering, som afgør, om patienter skal have et særligt lægemiddel. Dette betyder mindre selvbestemmelse for lægen, men mere ensartet behandling af patienterne.

Retfærdighed

Ifølge princippet om retfærdighed bør der være en retfærdig fordeling af goder. Der kan være enighed om, at lighed i sundhedssystemet er retfærdigt, men hvordan opnås det? Nogle vil mene, at det sker ved at prioritere alle sygdomme lige, så der gives lige mange penge per patient inden for hvert terapiområde. Andre, at det er retfærdigt at bruge flere penge per patient til behandling af sjældne sygdomme eller sygdomme, der rammer børn. Beauchamp og Childress forsvarer en fordeling i sundhedsvæsenet, som indeholder både egalitære og utilitaristiske aspekter. Det betyder, at alle borgere bør have lige ret til basale sundhedsydelser, og at ressourcerne bør fordeles, så der opnås maksimal gavn for pengene. Det kan implementeres for biologiske lægemidler ved, at der er lige adgang for patienter til godkendte behandlinger, men at behandlinger vurderes, så kun de mest effektive tages i brug. Etisk Råd støtter også op om Medicinrådets arbejde og opfordrer til, at det skal være mere gennemskueligt, hvorfor en behandling afvises og en anden implementeres.

Hvordan skal pengene fordeles

Ovenstående aspekter af problemstillingen, mener vi, bør inddrages, når det besluttes, hvordan pengene fordeles i det danske sundhedssystem, så læger kan støtte sig til principperne i samtalen med patienter om behandling. Uden svigtende medmenneskelighed bør der reflekteres over godgørenhed for samfundet, bivirkninger ved behandlinger, patientens og lægens valg i behandling, og hvordan retfærdighed opnås. Alle fire principper – godgørenhed, ikke skade, respekt for selvbestemmelse og retfærdighed – bør overvejes for at træffe et etisk forsvarligt valg. Hermed mener vi, at igangværende og kommende diskussioner om anvendelse af dyr biologisk terapi kan finde en konstruktiv form.