Folketingsbeslutning gavner ikke borgere med medicinsk uforklarlige tilstande

Fra tid til anden beretter dagspressen om borgerforløb mellem region og kommuner (sidst om kronisk træthedssyndrom), der fremstår umenneskelige for borger og pårørende. Hvis der er tale om systemsvigt – læs forhold betinget af lovgivning eller forvaltning af samme - er der grund til handling lovgivningsmæssigt eller i praksis. Det er velkendt at borgeres evne til at fungere i hverdagen kan være helt uafhængig af, om der er sygdom til stede. Folketinget har nu besluttet at kronisk træthedssyndrom er en fysisk sygdom. Folketinget har dermed placeret ansvaret for disse menneskers behov for offentlig hjælp det forkerte sted.

Danmark har en sundhedslovgivning, der skal dække befolkningens behov for sygdomsbehandling og dermed reducere symptomer og forlænge livet. Danmark har social og beskæftigelseslove, der primært skal tage sig af befolkningens behov for indsatser, der kan understøtte, vedligeholde og forbedre funktionsevnen – altså evnen til at fungere i hverdagen – hjemme, på arbejde og i fritiden.

En udbredt forståelse af og praksis i forhold til disse lovgivninger er en lineær sammenkobling mellem sygdom og funktionsevne. Diagnosen skal kunne forklare en nedsat funktionsevne, hvis der skal bevilges ydelser efter social- og beskæftigelseslovene.

Skråsikre udtalelser

Som socialmedicinere har vi mange år oplevet, hvorledes den samme sygdom (diagnose) ved forskellige borgere har vidt forskellig konsekvenser for borgernes funktionsevne. Konsekvenser, som altså ikke alene er betinget af sygdommen og sygdommes symptomer, men også er betinget af forskellige personlige og omgivelsesmæssige forhold gennem hele livet, ikke mindst arbejdsforhold.

Vi har oplevet og oplever tilbagevendende, at læger udtaler sig skråsikkert om, at en sygdom - alene med lægens kendskab til sygdommen - nedsætter en borgers arbejdsevne til det ubetydelige - uden at lægen sætter sygdommen i relation til borgerens personlige og omgivelsesmæssige forhold. Tydeligvis uden at lægen kender til social-, beskæftigelses- og uddannelseslovenes muligheder og praksis for tildeling af ydelser efter disse love. Ydelser der f.eks. skal hjælpe en borger med en medicinsk uforklarlig symptomgivende tilstand med at vedligeholde eller udvikle funktionsevnen.

På den anden side oplever vi et kommunalt social – og beskæftigelsessystem, som i høj grad først iværksætter en støttende foranstaltning eller en varig ydelse, når den lægelige behandling angives at være optimal, og når den funktionsevne, der kan konstateres er varig (nedsat).

Den rehabiliterende tilgang

Der skal være fokus på at stimulere den fysiske, psykiske og sociale funktionsevne parallelt med sygdomsudredning og behandling, hvis borgere skal undgå varige funktionsevne tab efter optimalt behandlet sygdom. Det kræver ganske rigtigt som Hans Christian Kjeldsen skriver en biopsykosocial tilgang (UfL debatsiden 19.3) som forståelses- og indsatsramme. Vi taler her om rehabilitering – som alt for længe har stået i skyggen af troen på at diagnose, behandling og pleje alene løser nedsat evne til at fungere i hverdagen.

Rehabilitering vanskeliggøres af en række forhold, som ikke løses ved at Folketinget beslutter at kronisk træthedssyndrom er en somatisk sygdom:

• Enkelt lovgivninger indenfor sundhed-, social-, beskæftigelsesområdet er ikke samordnet.

• Der tales forskelligt sprog, informationsudveksling på tværs af sektorer forhindres af lovgivning.

• Lægeuddannelsen lægger stort set kun vægt på bio-delen af den biopsykosociale helhedsforståelse.

• Tværfaglige kompetencer udvikles ikke i de relevante uddannelser rettet mod sundhed, social og beskæftigelsesområderne. -

• Bevillinger indenfor sundhedsområdet går stort set kun til biomedicinsk og klassisk klinisk forskning.

• Der forskes begrænset i kommunerne, der gives stadig store bevillinger til praksisprojekter på det kommunale område med minimale krav til evaluering osv.

• Kommunal praksis har ikke samme status, som den praksis læger har ansvar for.

Vi ser borgere kommer i klemme i sundheds-, social- og beskæftigelsessystemet, når deres funktionsevne er betydelig nedsat, og lægerne ikke kan stille en diagnose.

Diagnoser er lægefaglige konstruktioner. Træthedssyndrom er også en lægelig konstruktion – som dog i dag af mange læger betragtes som en medicinsk uforklarlig tilstand.

Tilstande skifter navn

Lignende tilstande er set i flere hundrede år. Disse tilstande skifter navn fra tid til anden på trods af stort set samme fænomenologi. Gennem tiden har læger med forskning fundet ud af, at nogle borgere med en given tilstand kunne forklares biomedicinsk, mens andre borgeres tilstand ikke har kunnet forklares - for så efterfølgende at opstå i en ny tilstand. Vi ved det ikke – man vil antage at antallet af medicinsk uforklarlige tilstande som minimum er konstant over tid. Indtil videre kan vi kun have hypoteser om årsager hertil.

Når der ikke er objektiviserbar sydom til stede, er der ingen medicinsk eller kirurgisk behandling. Hjælpen til borgeren ligger entydigt indenfor social-, beskæftigelses- og uddannelsesområdet. Folketinget har med beslutningen om at gøre kronisk træthedssyndrom til en fysisk sygdom – placeret ansvaret hos lægerne – og dermed sendt borgere med en træthedssyndrom/medicinsk uforklarlige tilstand i de forkerte hænder.

Vi kunne tænke os en anden folketingsbeslutning i forhold til træthedssyndrom (og andre lignende medicinsk uforklarlige tilstande). At man fra Folketingets side for alvor tager fat på Sophie Løhdes forslag om en Helhedslov, der skal samle 7 lovgivninger fra 4 sektorområder (sundhed, social, beskæftigelse og uddannelse) i en hovedlov om helhedsorienterede indsatser til borgere og familier med komplekse problemer. Intentionerne med en Helhedslov er at skabe grundlag for én udredning, én visitation og én samlet afgørelse og klageadgang specielt til gavn for borgere med komplekse problemer. En sådan lovgivning kan være et opgør med den lineære tilgang, som stadig præger samarbejdet mellem vores væsener.

Ingen biomedicinsk forklaring

Det er vigtigt, at vi læger holder fast i, at vi i dag ikke kan forklare disse tilstande biomedicinsk. Videre, at vi som læger ikke kan tage ansvaret for at ændre på tilstanden med behandling - højst lindre. Som læger kan vi imidlertid høre, se og beskrive en borgers funktionsevne, der i givne situationer kompromitterer et selvstændigt og meningsfuldt liv. En beskrivelse, der kan legitimere indsatser fra det kommunale sundheds-, social- og beskæftigelsesområde, hvis funktionsevnen i hjem, på arbejde og i fritid skal fastholdes eller forbedres. Hvis ikke disse indsatser har effekt – må samfundet erkende at funktionsevnen er varigt nedsat og kræver varig hjælp – selvom der er tale om en medicinsk uforklarlig tilstand.

Med den lineære tilgang Folketinget har til sammenhæng mellem sygdom og funktionsevne – kan det ikke udelukkes at en folketingsbeslutning, som den vi nu har set, gør det nemmere for enkelt borgere, der har kronisk træthedssyndrom at få kommunale ydelser, der gør borgerens hverdagsliv tåleligt. Beslutningen ændrer dog ikke ved, at vi fremover vil se lignende tilstande i nye forklædninger – som heller ikke kan behandles af læger med medicin og kirurgi.