Hvorfor må tilbud om fosterdiagnostik ikke kaldes screening?

Sundhedsstyrelsen har i en rapport om fosterdiagnostik og risikovurdering, marts 2003, foreslået at alle gravide fremover skal have ret til at vælge fosterundersøgelser.

Praktiserende lægers Risikogruppe ønsker, at der fødes flest muligt raske børn, og at alle syge børn får den bedst tænkelige behandling. I flere år har Risikogruppen arbejdet med de raskes risiko ved risikovurderinger og fordele og ulemper ved at tilbyde undersøgelser til den raske befolkning ud fra videnskabelige facts om sikkerhed og usikkerhed. Også spørgsmålet om alle gravide bør tilbydes prænatal screening, har vi analyseret. Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe mener ikke det er godt, at det er sundhedsvæsenet, der tager initia-tivet i forhold til den gravide (s. 12). De tekniske eksperter forestiller sig, at man kan undgå dette ved at »bytte rollerne om«. De foreslår, at der indføres en »sige-til model« for gravide i første svangrekonsultation (s. 13), så det er kvinder selv der skal tage initiativet og vælge fosterdiagnostikken til. Det mener man vil være »en afskaffelse af screening som grundlag for det prænatale tilbud, fordi det så er kvinden, der udvælger sig selv« (s. 12). Men hvordan skal nogen kunne foretage et »informeret valg«, uden at være blevet informeret om en ret til at vælge? Er det muligt ved et rolleskift at »afskaffe screening«? I det øjeblik en gravid informeres om en ret til fosterundersøgelser, er der jo givet et undersøgelsestilbud til en rask person. Og det er pr. definition et screeningstilbud. Hvorfor ønsker man da ikke at kalde det screening?

Arbejdsgruppen, som er nedsat uden specialister i almen medicin, har gjort sig en del tanker om praktiserende lægers fremtidige rolle. I forordet hedder det: »Den praktiserende læge kunne tillægges en helt anden rolle, end den rolle som »screener«, lægen har i dag. Opgaven kunne være at tilbyde den gravide/parret et informeret valg, som kunne være et tilvalg eller et fravalg af det fosterdiagnostiske perspektiv« (s. 13). Det fremstilles her, som om praktiserende læger kan »tilbyde« et »informeret valg« af fosterdiagnostisk uden at informere om, at det drejer sig om risikovurdering baseret på statistiske sandsynligheder og med mulighed for falske svar, som i enhver anden screening. I forslaget argumenteres for at »den gravides selvbestemmelsesret skal styrkes«. Men hvad skal selvbestemmelsesretten styrkes til? Hvad indebærer det at skulle bestemme selv, om man vil have screenet sit barn?

Information er »screeningsprogrammernes achilleshæl«, står der s. 51. Det er vi helt enige i. Det er svært at afgøre hvor meget eller lidt, der skal informeres om for at kunne udnytte selvbestemmelsesretten. Hvor meget skal forældre vide om de diagnostiske og de sandsynlighedsbaserede test som anvendes på fostre? Risikoen for de raske fostre ved falsk-positive testresultater, og forståelsen af »odds« for at føde et handicappet eller sygt barn er jo det grundlag de kommende forældre vil skulle træffe deres beslutning ud fra.

Det er også et stort spørgsmål, hvilke konsekvenser det kan få i fremtiden, hvis selvbestemmelsesretten accepteres som et hovedargument for at indføre en screening. Får selvbestemmelsesretten højeste prioritet på dette screeningsområde, skal det så ikke også gælde for andre vigtige undersøgelser? Skal enhver rask borger da ikke have selvbestem- melsesret til at blive undersøgt for de mest frygtede sygdomme? Mange bekymrede raske vil utvivlsomt gerne have ret til at »udvælge sig selv« til at få for eksempel helkropsscanninger med passende mellemrum [1].

I enhver usikker situation er det forståeligt at ønske størst mulig sikkerhed. Men fosterundersøgelser, som tilbydes »for en sikkerheds skyld«, kan desværre ikke give den eftertragtede sikkerhed. De er behæftet med usikkerhed og kan give falske resultater, og de er tilmed risikable for raske fostre. Moderkagebiopsier og fostervandsprøver udført med henblik på at finde fostre med Downs syndrom, har årligt ført til ca. 70 raske fostres død. Og det fremføres nu som en god grund til at udvide tilbuddet, så alle gravide tilbydes nye trinvise undersøgelser, som kan nedsætte antallet af de risikable fosterprøver.

Selv om fosterdiagnostik er behæftet med usikkerhed, så begrundes tilbuddet ofte med, at det kan imødekomme gravides ønsker om »større sikkerhed for at barnet er rask«, som det forventes at være. Derved skabes forhåbninger hos gravide om, at de får et »sundhedscheck«, som giver »øget sikkerhed« i graviditeten. Et paradoksalt håb, når det i virkeligheden drejer sig om medicinske fejlfindingsundersøgelser, som er forbundet med usikkerhed og en ikke ubetydelig risiko for de raske.

Som specialister i almen medicin er vi i kontakt med både de raske, de syge og de potentielt syge, og må derfor tænke på et utal af risikotilstande og mulige sygdomme, som enhver kan få i løbet af livet. Ethvert tilbud om en screening fortæller også om en konkret fare. Og taknemmeligheden er den eneste sikre gevinst, når et sandt normalt screeningsresultat fortæller, at faren er afværget, i hvert fald for denne gang. Ingen rask bliver raskere. Men mange raske vil unødigt blive foruroliget af de ekstra undersøgelser, som ethvert falsk resultat må følges op med. I den aktuelle prænatale screening er de allerfleste gravides risiko for at få et barn med en medfødt kromosomfejl kun ganske lille, sammenlignet med alle de risici barnet må leve med, så længe det lever. Set i et totalperspektiv forventes forslaget om at de 65.000 gravide skal have mulighed for at vælge generel fosterdiagnostik, at føre til ca. 375 provokerede aborter. Men 64.625 gravide får intet ud af at kunne vælge diagnostik af deres fostre.

Argumenter for screeninger har en tendens til at slutte ud fra deres egen logik, så de giver sig selv gyldighed. Argumenter for tilbud om fosterdiagnostik er: »alle skal have lige ret til alle tilgængelige undersøgelser«, »det er godt at kunne træffe egne personlige valg«, »det er godt at finde noget tidligt«, »man kan fortryde det senere, hvis man ikke testes«, »selvbestemmelsesretten skal styrkes«. Men hvordan er disse argumenters generelle sandhedsværdi? Cirkelslutninger bør analyseres nærmere, før de ophøjes til absolutte sandheder. Kan det være bedre ikke at have ret til alle tilgængelige undersøgelser? Kan det være dårligt at »få fundet noget tidligt«? Og »kan man senere komme til at fortryde, at man lod sig teste«?

Screening er en aktivitet som umiddelbart producerer patienter. Og at blive patient er ikke en banal sag. Det kan få dybe helbredsmæssige, sociale, psykiske og økonomiske konsekvenser. Fosterdiagnostik kan føre til mange ting. Ud over at de kan koste raske fostre livet, kan de også smitte af på vores generelle opfattelse af, hvad der gør livet værd at leve. Aldrig har vi haft et rigere samfund og større medicinsk viden om behandling af syge og handicappede, og aldrig har vi måske haft en større aversion mod alt såkaldt »unormalt«. I hvert fald hvis det kunne have været undgået. Men der vil altid være mennesker, hvis sygdom eller unormalitet ikk e kan undgås. Vil de mon fremover komme til at føle sig endnu mere uønskede?