Kend patientreglerne

En by i USA opstillede knapper ved fodgængerfelter, så gående kunne sikres grønt lys. Alle var glade, og fodgængerne følte, at deres behov blev imødegået ved, at de kunne ”styre trafikken”. Det viste sig bare senere, at der ikke var forbindelse mellem den lysende knap og lysreguleringen i byens gadekryds. Lyskrydset styredes suverænt af bilistbehov.

Mener vi det virkeligt, når vi siger, at patientinvolvering og fælles beslutningstagning sker med patienterne i centrum og på deres præmisser – eller er vi tilfredse, hvis bare patienterne har en oplevelse af at være involverede? Det er blevet sagt, at hvis man ikke sidder til bords, så er det sandsynligvis, fordi man selv er på menuen. Hvis vi mener, at patienter skal spise med ved bordet, så må de også være med til at bestemme menuen.

Det gjorde patienterne i den grad på den 4. nationale konference om brugerinddragelse i Nyborg den 1. november 2018. Her var der klart medvind blandt deltagerne for at inddrage patienter og pårørende meget mere i beslutninger og behandling. Men der var også en klar fornemmelse af, at der skulle mere end en let medvindsbrise på direktionsgangen til, før idéen var nået ud i alle led og hjørner af organisationen – måske var der ligefrem brug for en solid storm.

Brugerinvolvering er ikke et teknologisk fix, det er ikke en humanitær indsats, det er ikke gjort med et brugerråd, og et samtaleredskab er ikke nok i sig selv. Patientinvolvering er ikke følelsesladet velgørenhed – det er ganske enkelt en nødvendighed, hvis sundhedsvæsenet fortsat skal være patienternes naturlige valg af samtalepartner, når kroppen støjer – for dr. Google står i kulissen, parat til at springe ind som real-time passioneret og empatisk samtalepartner døgnet rundt, hvis vi svigter.

Patienter skal, helt basalt, være lidt gladere, når de forlader lægens bord, end da de ankom til lægen. I hvert fald skal de føle sig enten mere trygge, mindre urolige eller mere oplyste. Og de skal føle, at de har haft reel indflydelse på samtalens udfald, og de skal være sikre på, at de vil blive bragt sikkert gennem forløbet.

Men for at det projekt skal lykkes, er der nogle uskrevne regler, der kan være gode at kende. I to ud af tre læge-patient-samtaler er patienternes eneste bidrag lyden ”hmmmm”. Det er så op til lægen at vurdere, om det betyder ”ja”, ”nej”, ”ved ikke” eller ”aner ikke, hvad du taler om”. Det må kunne gøres lidt bedre, så her er først de uskrevne patientregler:

• Det er patienterne, der er syge: Patienthistorier er, fra patienternes synsvinkel, en åben opdagelsesproces, som lægen inviteres til at følge. Det er ikke en strikt skabelonstyret afrapportering af kroppens tilstand til lægen og for lægens skyld. Gå på opdagelse i patienternes fodspor.

• Alle patienthistorier starter som pløre: Patienter går netop til læge, fordi kroppen støjer, og roder symptomer, angst og funktionstab sammen til et pløre. Det kræver stålsat intellektuelt samarbejde med patienterne at modellere form, sprog, struktur og betydning til noget, der giver mening for begge parter – ikke kun for lægen.

• Alle mennesker er rationelle på deres egne præmisser: Lad dig ikke forstyrre af, at du synes, at det er irrationelt, prøv i stedet at fokusere på, hvad patienternes præmisser er for deres holdning og adfærd. Forståelsesrammer er lidt som andre menneskers ulækre tandbørster – vi brækker os ved tanken om at skulle bruge de andres, men vi dør ikke af det.

• Patienter lytter ikke, før de har tillid til dig: Den tid, du ikke bruger på patienterne, tager de fra dig senere hen – skab først tillid, så lytter patienterne.

• Patienter er mest motiverede, hvis de kan lide dig: Patienter tænker før alt andet, ligesom dig: Kan jeg lide denne person? Har personen respekt for mig? Kan jeg få tillid til denne person? Så prøv at være aktivt menneskelig og anmod om et tillidsfuldt og respektfuldt professionelt venskab med patienterne.

• Patienter er klogest hjemme i sofaen: Vær tilgængelig for spørgsmål, der først står klart for patienterne efter samtalen – når de sidder trygt hjemme i sofaen – inviter til dialog på e-mail/SMS ved uklarheder.

• Patienter spørger mere, hvis du spørger mere: Spørg, så behøver du ikke gætte forkert. Enhver samtale har en turtagning, men bør ikke være to monologer. Inviter til spørgsmål, selvom du tror, at du kender spørgsmålene – spørgsmål avler spørgsmål.

• Patienter gør kun, som du siger, hvis du vil dem på godt og ondt, i tykt og tyndt, til døden jer skiller: Alle mennesker med sygdom søger anerkendelse for deres lidelse – både store og små lidelser. Manglende anerkendelse internaliseres af patienterne – min person, mit liv og mine følelser diskvalificeres, så dem holder jeg for mig selv. Tag patienters oplevelse alvorligt uden at bagatellisere dem, for de tjener mest til at berolige dig selv, mens det gør patienterne usikre eller vrede.

• Patienter kommer igen, hvis du ikke skælder ud: Patienter får mere skældud, end vi ved – oftest under fire øjne. Mennesker prøver kun få gange på at blive forstået – så giver de op for at undgå flere ydmygelser. Patienter vil gå langt for at undgå ydmygelser, hvis de en gang har prøvet det. De trækker sig, svarer kort og uddyber ikke – og gør dit arbejde svært. Ingen bliver raske af skældud.

• Patienter kommer igen, hvis du stiller gode spørgsmål: Når man hører en god melodi, vil man høre den igen – det er hjernen, der beder om mere dopamin. Sådan er det også med den gode samtale, hvor dine spørgsmål hjælper patienterne med at udtrykke sig om noget, der er svært.

• Patienter er ofte meget mere optimistiske, end du er: Mennesker gider ikke at være syge, handicappede eller at dø. De leder efter lys i mørket og håndplukker informationer, der kan tænde et lys, mens de overhører de negative toner i din besked. Patienter er ikke bange for at dø i samme grad, som de er bange for, at de skal blive sårbare på det vigtigste punkt – de frygter, at deres "jeg", personligheden, identiteten, skal skrumpe ind til et sygdomsikon, eller helt forsvinde mellem de kaotiske kropssignaler. Demoralisering er hyppig ved sygdom – sårbarhed opstår, hvis det er patienterne selv, der føler, at situationen er håbløs, mens lægen mener noget helt modsat – patienterne føler sig negligerede, mens lægen synes, at patienterne overreagerer.

• Lad patienterne referere, hvad der er konklusionen på en svær samtale: Så du kan høre, hvilken tone de tager med ud af samtalen.

• Patienter tager gerne medicin, hvis bare det kan gøre dig glad: Spørg patienterne, hvorfor de tager medicinen – er det for deres egen skyld, for samleverens skyld, for familiens skyld eller for lægens skyld?

• Kend patienters skjulte symptomregler: Man lærer at kaste op, være ked af det og have ondt i maven, når man er tre år gammel, og det hænger ved. Der er mange mærkelige regler, men de fleste kan du se i oversigten side 113 i bogen "Sårbar? Det kan du selv være".

• Patienterne har potentielle sårbarheder og skjulte sygdoms- eller behandlingsbyrder: Se oversigt side 192 i ovennævnte bog.

• Der er ingen kongelig vej fra patient til person: Det kræver tålmodighed, ærlighed og venlighed at blive inviteret ind til personen. Man kan ikke ”komme som en tyv om natten eller som en brysk politibetjent”, skrev en læge i 1934.

Sir Ralph Bloomfield Bonington er en læge i George Bernard Shaws skuespil "Lægens dilemma" fra 1906 – hans lægelige evner kommer til udtryk gennem jublende tilråb og overdreven beroligelse, og helbredelse opstår ved, at den blotte tilstedeværelse af sygdom eller angst i hans nærvær er helt utænkelig. Selv knoglebrud skulle mirakuløst være vokset sammen alene ved lyden af hans besnærende stemme. Sir Ralph er yderst venlig, men er desværre også sørgeligt mangelfuld i medicinsk viden. En af Sir Ralphs patienter i skuespillet, Sir Patrick, er ubønhørlig: ”Enhver nar kan blive patient, men det er ikke ethvert fjols, der kan blive læge. Der er for få gode læger”. Shaw mener, at den gode læge siger til den dovne patient, at der ikke er brug for medicin, men motion, og til den fattige patient siger lægen, at vedkomende ikke har brug for medicin, men en god bolig, tøj, god mad og ren luft. Shaw mente, at læger burde være uafhængige af medicinalindustrien, at de skulle tale patienternes sag, og at de burde have lige dele lægevidenskabelig skarphed og menneskelig empati. Derfor skal vi i næste blog se på lægers uskrevne regler.