Kræft, der opdages i tide, kan vente - og lidt andet om ventelister

Overskriften forekommer vel de fleste absurd, men observation af daglig klinik i sundhedsvæsenet kan stundom give mistanke om, at denne sætning alligevel er styrende for planlægningen i dele af sundhedsvæsenets drift. To sygehistorier og en tidsskriftsartikel i relation til cancerområdet og mulig cancer illustrerer problemet (se boks 1-3), og en sygehistorie om en banal lidelse illustrerer også, at problemet ikke blot dækker cancerområdet, men at ventetidsproblemerne muligvis er endnu værre ved benigne og formodet benigne lidelser (se boks 4).

Er det acceptabelt, at en patient med en nok så fredelig cancerlidelse skal vente seks måneder på operation? Er det acceptabelt, at patienter med mulig cancer skal vente 2-5 måneder på afklarende undersøgelser, og er det acceptabelt med over fire måneders ventetid på helt simple diagnostiske un-dersøgelser, som er en forudsætning for videre udredning og etablering af behandlingsplaner?

Nu kan det jo være fristende at hænge de pågældende afdelinger ud, isolere problemet til at være enkelttilfælde og anklage nogen for dårlig planlægning og dårlig administration. Det vil næppe være fair, og det vil næppe være dækkende for problemets generelle og principielle natur. Talrige enkeltberetninger fra kolleger og fra dele af vore egne igangværende undersøgelser får mig til at frygte, at problemet er mere generelt, og at det knytter sig til følgende hovedårsager:

• Der har været for lidt fokus på ventetider mellem det tidspunkt, hvor egen læge reagerer diagnostisk adækvat og den faktiske udførelse af laboratoriediagnostik, billeddiagnostik og patoanatomisk diagnostik.

• Et moderne sundhedsvæsen er så komplekst med så mange sekventielle undersøgelser i et sammenlagt udredningsprogram, at den samlede ventetid mellem mistænkt sygdom og påbegyndt behandling bliver uacceptabel, selvom ventetiden på hver enkelt undersøgelse måtte være rimelig.

• Logistikken omkring henvisning, svarafgivelse, næste henvisning osv. betinger ofte et ikke ubetydeligt ekstra, administrativt betinget, diagnostisk delay.

• Vi har i Danmark i de seneste år indført en overordentligt uhensigtsmæssig incitamentstruktur, som har flyttet afdelingers fokus fra etablering af gode patientforløb og hensigtsmæssig arbejdsfordeling mod produktion af velindicerede og i værste fald mindre nødvendige indgreb.

Vi har ventetidsgarantier, som sikrer maksimale ventetider for patienter med kræft og mistænkt kræft. De maksimale ventetider er to uger, fra lægens henvisning er modtaget af sygehuset, og to uger, fra patienten giver sit informerede samtykke til operation. Disse ventetidsgarantier er dog næppe det papir værd, de er skrevet på, når man kigger på reel klinisk praksis. At de er så lidet effektive, skyldes både bevidst overskridelse, upræcis overvågning af, om de overholdes, manglende incitament (og straf) for (manglende) overholdelse og en upræcis definition af starten på ventetidsperioden. Ventetiden starter den dag, egen læge starter et adækvat udredningsprogram for mistanke om cancer, hverken før eller siden. Ventetiden fra dette tidspunkt bør i et moderne sundhedsvæsen registreres og være en af de vigtigste indikatorer for kvaliteten af udredningsforløb. Vi må så i den løbende forskning, kvalitetssikring og undervisning bidrage til at sikre og understøtte, at egen læge reagerer fagligt og visitationsmæssigt adækvat på givne symptomer, men diskussionen af, hvordan vi opnår dette mål, ligger uden for rammerne af denne artikel.

Konklusionen er, at den nuværende status med hensyn til ventetid er menneskeligt uforsvarlig og også på grænsen til at være fagligt uforsvarlig, idet man må frygte prognoseforværring i ventetiden.

Spørgsmålet er da, hvad der kan og bør gøres. Her er flere nærliggende justeringsmuligheder:

• De nuværende incitamentstrukturer bør revideres og utilsigtede effekter af dem elimineres. Det indebærer et opgør med tanken om ensidigt at kunne behandle og producere sig ud af ventetidsproblemerne.

• Hvis man vil videreudvikle en incitamentstyring af sundhedsvæsenet, bør der opstilles valide mål for ventetider, overskridelser bør straffes og forkortelser præmieres.

• På hver sygehusafdeling må der være en regions- og forløbsansvarlig overlæge med ansvar for den samlede håndtering af givne sygdomsproblemer i en given region. Det vil f.eks. sige en regionsmæssig lungecanceransvarlig læge o.lign. En sådan regionsansvarlig person bør have administrativt ansvar, som også rækker ind over tilgrænsende områder, og administrativ kompetence på linje med afdelingens administrerende overlæge. Sidstnævnte tager jo typisk næsten alene ansvar for afdelingens interne drift i forhold til en sygehusledelse, mens ansvaret for sammen- hængende forløb er langt mindre præcist defineret.

• Der må laves forsøg med etablering af en »primærsektorens cheflæge«, det vil sige en administrativt orienteret læge, som kan overvåge forløb og etablere indikatorer for gode forløb og sikre, at primærsektoren betjenes rimeligt med rimelige ventetider og sikre, at primærsektoren gives adækvate og relevante efteruddannelsestilbud.

• Vi har i Danmark fordelen af en god integration mellem primær- og sekundærsektoren, og vi har tradition for, at laboratoriediagnostik, billeddiagnostik og patoanatomisk diagnostik i det væsentlige sker i sygehusdrevne serviceafdelinger. Spørgsmålet er, om denne struktur kan optimeres, så primærsektoren betjenes adækvat, og så den samlede logistik for patientforløb bliver acceptabel. Alternativet er at flytte store dele af disse servicefunktioner ud i primærsektoren til speciallægeregi eller til nye diagnostiske enheder i primærsektoren (f.eks. er det besynderligt, at ventetiden på diagnostisk radiologi i speciallægeregi i mit område er minimal, mens den er aldeles uacceptabel på sygehusenes serviceafdelinger). Vælger man den vej, hvilket måske er det mest nærliggende, vil det kræve en betydelig nyudvikling med hensyn til at integrere speciallægesektoren i de samlede patientforløb, så dobbeltundersøgelser undgås.

• Der bør etableres langt flere forsøg med »udredningspakker«, som kan bestilles i blokke, ved mistanke om givne cancersygdomme og sygdomme i øvrigt. Sådanne forsøg er f.eks. etableret på lungecancerområdet og har tilsyneladende optimeret forløbet noget, selvom de samlede ventetider fortsat er for lange ifølge vore egne igangværende undersøgelser og ifølge de indberetninger, der kan udlæses af Dansk Lungecancer Register og NIP-databasen.

• Der bør etableres forsøg med at tilknytte »case managers« til komplekse forløb. Det kan dels være forsøg med særligt uddannede sygeplejersker, dels forsøg med at overdrage en større del af ansvaret og handlingskompetencen til egen læge.

• Der bør generelt etableres langt mere sundhedstjenesteforskning, der i samarbejde med sundhedsvæsenets ledere fokuserer på analyse, efterfølgende forbedring og opfølgende kontrol af, at forløb får et tilfredsstillende tidsperspektiv.

En leder fra produktionsindustrien belærte mig engang om single- og dobbelt- loop-ledelse. I single-loop-ledelse tror man, at man kan løse et givet problem ved at løbe hurtigere inden for rammerne af de sædvanlige arbejdsprocedurer, det vil sige i den sædvanlige cirkel. I dobbelt-loop-ledelsen er tilgangen, at man etablerer nye former for logistik og ledelse, når komplicerede procedurer og produktionsprocesser skal optimeres.

Der er i sundhedsvæsenet behov for at tænke nyt, og det er spørgsmålet, om de nuværende strukturer kan optimeres efter enkelt-loop-princippet, eller om man skal skifte til helt andre organisationsformer.

Overskriften i denne artikel er for ofte en absurd, eller rettere sagt tragisk, realitet, som det danske sundhedsvæsen ikke kan være bekendt, og som man med rette må forvente et folkeligt opgør på, hvis ikke vi internt i tide formår at rette op på problemet.

En patient med kræftknude i nyren

En 77-årig rask kvinde, som på grund af hjerterytmeforstyrrelse er i antikoagulationsbehandling. Hun fremtræder betydeligt yngre, end svarende til sin alder (et typisk eksempel på fremtidens ældre). Ventetid i uger fra henvisning fra egen læge er anført i venstre kolonne.

Uger:

27.11.2003: Patienten har fortsat mikroskopisk blod i urinen ved efterkontrol efter blærebetændelse. Patienten vil helst se tiden an. Ny kontrol aftales (risikoen for ondartet lidelse ved fortsat mikroskopisk blod i urinen, dvs. ikke blot blod ved urinstiks, er skønsmæssigt 10%).

• 10.12.2003: Fortsat blod i urinen. Gynækologisk undersøgelse aftales.

• 0 - 22.12.2003: GU i.a. Henvises til udredning på specialafdeling i forventning om, at udredningen skulle starte med kikkertundersøgelse af blæren (cystoskopi). Afdelingen modtog henvisningen samme dag (elektronisk).

• 2 - 5.1.2004: Afdelingen meddeler, at ventetiden til cystoskopi er til 15.4. (18 uger). Afdelingen anmoder egen læge om at foranledige røntgenundersøgelse af nyrer (iv urografi) på grund af ventetiden. Henvises dagen efter.

• 9 - 26.2.2004: Patienten undersøges.

• 10 - 3.3.2004: Egen læge modtager svar: Obs for kræft i nyre og obs for spredning til bl.a. lever og æggestokke.

• Egen læge fremrykker konsultationen på sygehuset. Afdelingen rekvirerer ekstra skanninger og gynækologisk speciallægeundersøgelse.

• 13 - 23. og 25.3.2004: Gynækologisk speciallægeundersøgelse og skanning af lever og æggestokke (ca. 4 uger efter etablering af svær cancermistanke).

• 15 - 6.4.2004: Patienten har endnu ikke modtaget endeligt svar om de foreløbige undersøgelser. Ifølge patienten har afdelingen bl.a. oplyst, at en blodprøve var blevet væk. Denne blodprøve dukkede op den 6.4.

• 16 - 14.4.2004: En overlæge fra afdelingen ringer til patienten og oplyser: »Der er formentlig en kræftknude i nyren på ca. 5 cm. Den vokser langsomt, så det haster ikke med operation« (se artiklens overskrift). Patienten får i tilslutning til samtalen tid til ny ekstra skanning 6.5.2004.

• 15.4.2004: Patienten får endelig officiel besked om, at fund på lever og æggestokke ikke giver anledning til cancermistanke i disse organer.

• 18 - 27.4.2004: Patienten modtager via taxaudbragt brev meddelelse om, at der skal tages ny skanning og ny røntgen af nyrer. Tidsplanen er revideret, og der meddeles nye tider inkl. tid til samtale med læge på afdelingen.

• 21 - 13.5.2004: Samtale med læge på afdelingen:

• Operation er uundgåelig. Patienten får tid til operation.

• 25 - 14.6.2004: Patienten opereres.

• 25 - 29.7.2004: Patienten får ambulant biopsisvar på operationen. I efterforløbet er yderligere en serie kontroller inkl. røntgenundersøgelse af brystkasse m.v. planlagt.

I forløbet er der mere end 15 kontakter med egen læge, som løbende havde flere kontakter med afdelingen. Det samme gjaldt for patientens søn, som også er læge. Begge læger sikrede sig, at udredningen ikke var gået i stå, men ingen af dem søgte at fremrykke patienten eller på anden måde sikre patienten særbehandling.

Fra de mange samtaler med patienten og patientens ægtefælle er der særligt nogle sætninger, som huskes:

• »De siger, man skal komme i god tid, hvis man har mistanke om kræft, og så har de så utroligt god tid, når man kommer« - sagt af patientens ægtefælle, som i øvrigt følges i samme sygehusambulatorier for en cancer prostata.

• »Det hele virker lidt kaotisk og uplanlagt« - sagt om en konsultation midt under udredningen.

• »Jeg tror helt, de har glemt, at der var noget med nyrerne, for ingen tænker på, om jeg havde fået en ny tid til nyreundersøgelse« - sagt efter afslutning af leverskanning og de gynækologiske undersøgelser. Egen læge kontaktede afdelingen.

• »Det er nu mærkeligt i telefonen at få at vide, at det nok er en kræftknude, men at den ikke betyder noget, og at det ikke haster med operation.«

• »Det er jo sært, at det er nødvendigt med efterkontrol, når de er så sikre på, at det ikke hastede med operation.«

En patient med hævet lymfekirtel i nakken

En 58-årig rask kvinde opsøger egen læge med hævet lymfekirtel i nakken. Kirtlen har været der i nogle uger, uden at der er kendt årsag, og uden at der er infektionsanamnese.

16.4.2004: Egen læge finder, at »glandlen ikke er umiddelbart suspekt, den er fri af hud og underhud, men den er dog påfaldende fast. Der er behov for second opinion og stillingtagen til biopsi. Patienten henvises til relevant hospitalsafdeling med de citerede oplysninger. Patienten indkaldes til ambulant undersøgelse den 10.9.2004, knap 5 mdr. efter modtagelse af henvisningen.

Egen læge ringer til afdelingen, idet han tror, at ventetiden er en misforståelse. Overlægen på afdelingen ringer tilbage til egen læge, men fastholder i første omgang ventetiden, for »du skriver jo, at glandlen ikke er umiddelbart suspekt.«

Enhver uddannet læge vil via ovenstående visitationsoplysninger på henvisningen vide, at egen læge anmoder om at få patienten undersøgt med henblik på afklaring af cancermistanke. I et vist antal tilfælde, som også er væsentlig over baggrundsbefolkningens risiko for at have cancer, vil de efterfølgende undersøgelser vise cancer.

Overlægen sagde også, at man da havde overvejet, om man kunne forbedre visitationen og afkorte ventetiderne ved f.eks. at inddrage de praktiserende speciallæger mere i udredningsarbejdet, men man havde ikke rigtig fået noget gjort ved det.

Moralen i forhold til egen læge: Skriv altid cancermistanke på enhver henvisning, hvor muligheden foreligger. Den tid er forbi, hvor man kan tillade sig at skrive relevante visitationsoplysninger på henvisningen. Disse bliver i værste fald i tilfælde af delay brugt mod lægen selv, jf. »du skriver jo, at der ikke umiddelbart er cancermistanke«.

Udredning for brystkræft

En meget veldrevet, integreret enhed for udredning af mulig brystkræft beskriver sine arbejdsrutiner i et medicinsk tidsskrift (Medicus 3/2004). Det beskrives, at patienterne inddeles i to visitationsgrupper:

Gruppe 1, hvor der er svær mistanke om brystkræft, får en tid inden for 2 uger.

Gruppe 2, hvor en godartet forandring er det mest sandsynlige, har derimod en ventetid på 1-2 måneder.

Senere i artiklen beskrives, at gruppe 2 har en observeret cancerrisiko på ca. 7% mod ca. 1% i baggrundsbefolkningen.

Ca. 7% er ensbetydende med 1 cancertilfælde pr. ca. 14 patienter, hvilket igen er ensbetydende med, at afdelingen ca. 1 gang pr. dag finder cancer i denne gruppe.

En patient med galdesten

Dette er en almindelig patient, som hver dag kan findes i hundredvis i lægevagten og i praktiserende lægers konsultation:

I en lægevagt træffes en 37-årig rask, arbejdsfør kvinde med tidligere få og relevante lægekontakter. Patienten har over den sidste måned haft flere sygeperioder, der gav mistanke om galdesten. Der var flere kontakter til egen læge og flere vagtlægekontakter. I lægevagten havde man flere gange givet injektion, bla. med morfinlignende stoffer. Patienten oplyste at være henvist af egen læge til relevante skanninger den 10.05.2004, men at der først var tid den 30.09.2004 (ventetid 19-20 uger, godt 4 måned). Oplysningerne bekræftedes ved henvendelse til egen læge.