"Da hun blev født, styrtede vores verden i grus", skriver kronikøren, mor til en datter med Downs syndrom. Nu synes hun ikke, at det er forfærdeligt, og hun spørger, om lægerne, der rådgiver ved nakkefoldsskanningen, giver den rigtige rådgivning.
I den sidste tid er emnet Downs syndrom (DS) flere gange blevet bragt i medierne. Flere aviser har bragt artikler vedr. danmarksrekord i prænatal diagnostik samt ensidig vejledning i fht. invasiv diagnostik og et nærmest obligatorisk fravalg af potentielle Downs-børn.
I 2004 blev nakkefoldsskanningen indført, hvilket har medført, at der i 2012 blot fødtes 23 børn med DS imod ca. tre gange så mange inden 2004. 2012 blev samtidig rekordåret for aborter – over 150 valgte deres barn fra pga. DS.
Danskerne er et autoritetstro folkefærd, og vi er især autoritetstro, når det kommer til sundhedspersonale. Vores autoritetstro afstedkommer, at forældre træffer deres beslutning primært på baggrund af den rådgivning, som de professionelle yder omkring DS, og hvad de finder på nettet. Men er denne information fyldestgørende og uvildig?
Ifølge Sundhedsstyrelsen er det lovpligtigt at yde neutral rådgivning i disse situationer. I dag ses lovgivning, tjeklister og kvalitetssikring omkring snart alt i sundhedsvæsenet, men intet, når det kommer til denne situation. Det er ifølge Sundhedsstyrelsen regionernes eget ansvar at yde neutral rådgivning, men ingen følger op på rådgivningskvaliteten.
Mit spørgsmål er: Hvad ved du som rådgivende læge om DS? Ifølge loven skal lægen rådgive og vejlede gravide, men kan du det? Ved du nok til at rådgive og informere kommende forældre, særligt når det drejer sig om så indgribende en beslutning?
Brug et minut på at opsummere, hvad du ved om DS. Det er formentlig ord som: epicantus, forstørret nakkefold, mental retardering, stor tunge, firefingerfure, AVSD, mb. Hirschprung, høreproblemer, små ører, dårligt immunforsvar, hypotoni, sandalgap og hypermobilitet. Og ja, så er de jo så glade …
Jeg behøver ikke at slå op i en bog, for i skrivende stund betragter jeg facitlisten – et lille mirakel, der sover sødt, mens hendes livlige ansigtsmimik viser, at hun er i drømmeland. Det er min yngste datter, 11 måneder gammel og født med DS.
Da hun blev født, styrtede vores verden i grus. For det, vi mente at vide om DS, var ovenstående krydret med en oplevelse, som min mand havde på sit pædiatriske ophold på 12. semester. Han så en otteårig pige med DS, der lå som en komplet grøntsag i sin seng. Han konfronterede pædiateren med, om det var typisk for DS, hvortil den færdiguddannede børnelæge sagde: ”Ja, det er det. Det, man ser på tv, er bare et glansbillede”.
Disse 11 måneder har vist mig, at vi som læger ikke er klædt på til at rådgive og informere, når det kommer til DS. Vi læger kender til Downs stigmata og så naturligvis, hvorledes disse børn undgås.
At være 11 uger gravid og opdage, at man venter et handikappet barn, sætter familien i en kæmpe krise. Midt i denne krise skal træffes en indgribende og uigenkaldelig beslutning. Hvis man her kun får serveret ovenstående negative lægefaglige gloser, vil en abort tydeligvis være det naturlige valg. Men hvad får man ikke at vide?
Fortæller du, at de fleste børn med DS lærer at gå og løbe? At de fleste kan gøre sig forståelige? At babyer med DS primært er babyer med et spædbarns behov og følelser? At børn med DS har mere personlighed end mange normale børn? Fortæller du om den stolthed og glæde, man føler ved fremskridt? Nævnes glæden ved det første bevidste smil, længe ventet, men al ventetiden værd? At disse børn ikke nødvendigvis splitter familien ad, men faktisk kan samle den?
Svaret er nej, for du ved det ikke; hvor skulle du vide det fra? Hvorfor kontaktes Landsforeningen Downs Syndrom eller LEV ikke rutinemæssigt i et samfund, hvor standardisering og ensretning hitter? Fordi kontakten ikke er lovpligtig pga. de gravides frie valg. Men når statistikken viser, at forældre ikke selv tager kontakten, bør de så ikke henvises?
Foruden uvidenhed omkring DS lader mange læger deres personlige holdning til disse børn skinne klart igennem.
Forespørgsler blandt forældre til Downs-børn har givet talrige eksempler på usaglig og pinlig ”rådgivning”:
”... på et tidpunkt har vi en samtale med en sygeplejerske, som siger, vi skal ikke blive overrasket, hvis vi vælger at gå fra hinanden inden for de første to år”.
"... ja, han vil højst sandsynlig kun kunne tage bussen, hvis han da overhovedet kan det".
”Da vi fik beskeden, var det med ordene – ja, det var en svipser. Dagen efter fik vi besøg af hospitalets fremmeste læge med ekspertise i DS, der remsede op, hvor stor sandsynlighed der var for, at han fik leukæmi, dårligt syn, dårlig hørelse og diverse dårligdomme. Da vi så prøvede at spørge om, hvad for et liv der var i vente for ham, var hans svar: han kommer i hvert fald ikke til at køre på cykel, hvis det er sådan noget, I mener”.
”Rådgivningen bestod i vores tilfælde af et massivt pres imod en provokeret abort (nakkefoldsskanning viste tydeligt, at vores datter havde DS med en meget tyk nakkefold), og hvor hurtigt den kunne udføres. At min krop jo ikke ville kunne holde på et barn med kromosomfejl alligevel, så jeg kunne lige så godt få det overstået og få den abort”.
Hvis man til samtalen fortælles, at størsteparten af forældre til Downs-børn bliver skilt, at man skal følge sit barn til den lokale kolbøttefabrik hele dets liv, og at barnet aldrig får et sprog, fremmer det ikke lysten til at beholde barnet. Dette er bestemt ikke neutral rådgivning.
Fravælges nakkefoldsskanningen, er det med irettesættelser som "et super tilbud, om ganske få år vil man ikke se mongolbørn i gadebilledet", samt at "sådanne børn kan splitte familier ad".
Mange savner en læge, der siger – ”ja, det havde I ikke regnet med, men I skal vide, at børn med Downs syndrom har alle muligheder for at blive velfungerende, og langt de fleste får et anderledes, men godt liv”.
Kære læge – det kan du gøre bedre. Selvom du personligt mener, at et Downs-barn er ubærligt, bør rådgivningen være saglig, neutral og ikke ensidigt farvet af dine fordomme og uvidenhed om DS. Accepter, at andre kan føle anderledes, og respekter deres valg.
Mange savner en læge, der siger – ”ja, det havde I ikke regnet med, men I skal vide, at børn med DS har alle muligheder for at blive velfungerende, og langt de fleste får et anderledes, men godt liv”. Herefter kan opremses, hvilke sygdomme der risikeres, men det bør pointeres, at der formentlig aldrig er et barn, der har fejlet samtlige ting.
Gang på gang stilles der spørgsmålstegn ved vores datters eksistens. Altid mødes vi med: ”jamen, hvad sagde skanningen?” For i dag er børn med DS nitter; de vælges fra.
På Kolding Sygehus blev der i 2012 født en del børn med DS – et forældrepar, der spurgte ind til dette, fik svaret: "Ja, det rygtes jo, at vi er dårlige til at skanne, så nu skal der laves en undersøgelse om, hvorfor de går igennem".
Det er udviklingen i nakkefoldsskanningens tiårige eksistens.
En anden mor siger: ”Jeg får kulderystelser ved at tænke på, hvad der var sket, hvis vi på forhånd havde vidst, at hun havde DS. For så havde hun slet ikke været her i dag. Det er jo bare det, man gør …”
Jeg håber, at mit udbrud sætter tanker i gang, og at rådgivende læger indimellem ser sig i spejlet og erindrer, hvor sårbare og letpåvirkelige mennesker de har med at gøre, inden de fortæller, hvor forfærdeligt livet med et handikappet barn er.
For er det så forfærdeligt? Jeg kan ikke stå inde for alle, men ingen, jeg har talt med, ville vælge deres børn fra i dag, hvis de fik muligheden.
Jeg er stolt af min datter. Hun vækker noget i andre mennesker – en dårlig samvittighed måske, men vigtigst af alt: hun udvider deres horisont. Folk ser, at DS ikke er lig med et dårligt liv; hun har en ukuelighed, som ingen af mine andre børn har. Og ja, så er hun jo så glad ...
