KRONIK: Sundhedsloven ødelægger almenmedicinske kvalitetsdata

Med sundhedsloven har man gjort uoprettelig skade på de centrale kvalitetsdata i DAMD (Dansk AlmenMedicinsk Database), som vil være betydeligt forringede fremover med de muligheder, som loven giver for datalækage. De praktiserende læger vil gøre alt for at beskytte deres patienter og deres egne data i forhold til de muligheder, der er for misbrug af data fra DAMD.

Uanede muligheder for datalæk

Med et pennestrøg har man med sundhedsloven, allerede før den trådte i kraft, kompromitteret både den nuværende og den fremtidige dataindsamling i DAMD.

I sundhedsloven står der ganske kortfattet: “Ministeren vil fastsætte regler om, at lægerne skal stille data, der er tilvejebragt på baggrund af kodning af nærmere opregnede henvendelser til almen praksis og datafangst, til rådighed for regionerne”.

Med denne sætning er der åbnet for en potentiel ladeport af datalæk fra almen praksis. Ingen ved, hvad ministeren kan finde på at anvende data til. Det vil sige, at patienternes data om bl.a. diagnoser, medicin, behandlinger kan havne hos regioner, offentlige institutioner, medicinalfirmaer, arbejdsgivere etc. med deraf følgende muligheder for samkøring med andre databaser. Det er en alvorlig trussel mod det fortrolige rum mellem patient og læge. En trussel, som de fleste praktiserende læger er blevet meget opmærksomme på i kraft af den seneste tids begivenheder.

Og set i lyset af den aktuelle sag – hvor det viser sig, at DAMD har indsamlet langt flere data, end databasen har tilladelse til, og at Statens Serum Institut, Region Syddanmark og Sundhedsstyrelsen har vist manglende vilje til at sikre det nødvendige aftalegrundlag for data – virker ovennævnte tekst i sundhedsloven stærkt problematisk.

Datatab og skærmning af data

Allerede nu har en del praktiserende læger – som reaktion på loven og de manglende godkendelser – slukket for deres datafangstmodul, således at de ikke leverer data til DAMD. Andre læger, der ellers tidligere kodede alle konsultationer med stor præcision, er gået over til at arbejde efter reglerne; det vil sige kun at kode de patienter, der har diagnoser, som lægerne er overenskomstmæssigt forpligtet til at kode. Således vil en del patienter ryge ud af datafangsten, idet f.eks. borderlinediabetes vil blive kodet som metabolisk syndrom, depression som belastningsreaktion, angst som anden psykologisk lidelse etc. Patienterne bliver herved skærmet i forhold til Datafangst, og deres data bliver ikke akkumuleret i DAMD.

Lægernes baggrund for dette er primært at beskytte deres patienter imod datalæk, og sekundært vil de beskytte sig selv mod eventuelle urimelige kontroltjek, der i værste fald kan medføre kritik fra sundhedsmyndighederne. Disse læger tænker: Jo færre og jo mere generelle data man leverer, jo mere beskyttet er man over for eventuelle indgreb.

I Storbritannien har man erfaringer med lignende kvalitetskrav. De praktiserende læger blev truet med indtægtstab, hvis de ikke sørgede for, at tilstrækkeligt mange af deres patienter levede op til behandlingsstandarderne. F.eks. var kravet, at 80% af patienterne med hypertension skulle være velregulerede, for at klinikken kunne få fuldt honorar. Reaktionen fra almen praksis var, at alle havde stort set 100% velbehandlede patienter. Et resultat, der kun kan lade sig gøre, hvis data er forvanskede. Det kan heraf udledes, at det medfører en voldsom bias og støj på data, når de bliver brugt i kontroløjemed.

I Norge har man længe haft krav om, at alle kontakter skal kodes, for at lægerne kan få fuldt honorar: urinvejsinfektion, anden urologisk lidelse, hovedpine, neurologisk lidelse ikke klassificeret andetsteds, diskusprolaps, anden ryglidelse etc. – medførende stort set ubrugelige data.

Persondataloven skal overholdes

Set i lyset af de skandaløse forhold vedrørende godkendelserne af DAMD og den ulovlige indsamling af data, der er foregået i flere år, er det klart, at DAMD kun kan genoprettes som en lovlig database, der stramt overholder pesondataloven. Det vil sige, at den i restitueret udgave som database udelukkende anvendes til klart begrænsede forhold som f.eks. KOL, diabetes eller lignende, og at databasen udelukkende kan anvendes til de specifikke formål, som den er oprettet til. I dette tilfælde er det kvalitetsudvikling og forskning.

De praktiserende læger vil nok først igen levere valide data til DAMD, når ovennævnte forudsætninger er blevet bragt i orden, samtidig med at man sikrer sig gennem en ændring i databasens aftalegrundlag, at databasen ikke vil kunne åbnes til anden brug ad lovgivningsmæssig eller administrativ vej. Sidstnævnte forudsætter, at DAMD’s bestyrelse udelukkende består af personer fra de almenmedicinske miljøer. Statens Serum Institut, Sundhedsstyrelsen eller Danske Regioner bør udelukkende have observatørsstatus.

DAMD – en unik datakilde

I forbindelse med kvalitetsudviklingsarbejdet med de kroniske sygdomme har man udviklet datafangstmodulet og DAMD. En genial løsning på, hvorledes man samler data om patienter med kroniske lidelser eller andre længerevarende forløb i almen praksis. Et program i den praktiserende læges computer overvåger data og sender dem til DAMD. En opfindelse, der har høstet megen anerkendelse både herhjemme og i udlandet.

En væsentlig betingelse for databasen har altid været, at opsamlingen af data skulle være til gavn for patienten, dennes behandlingsforløb, den praktiserende læges overblik og dennes læring i forhold til kvaliteten i behandlingsforløbene. Derfor har det altid været et krav, at data ikke er tilgængelige for tredjeperson. En forudsætning for, at data ikke er præget af bias og derfor også har kunnet anvendes i forskningsmæssig sammenhæng.

Regionerne er uvidende om DAMD

Det kan undre, at Danske Regioner spiller så højt spil i forhold til DAMD. De skyder sig selv i begge fødder, om man så må sige. De har allerede ødelagt en unik datakilde, der kunne have skabt forskningsresultater, som ingen andre kan skaffe. Og hvis de drømmer om at bruge data til kontrolforanstaltninger i forhold til almen praksis, kan de være sikre på, at data allerede nu er så fordrejede, at de ikke repræsenterer den virkelighed, som man forsøger at kontrollere og få indblik i.

OECD undrer sig

I 2013 udgav OECD en analyse af sundhedssektoren i Danmark. Afsnittet om almen praksis var skæmmet af talrige misforståelser og fejl, der bundede i, at de embedsfolk, der havde forsynet OECD med data, enten ikke kendte den sektor, som de beskrev, eller med overlæg fejlinformerede OECD.

Specielt afsnittet om datafangstmodulet og DAMD var behæftet med graverende fejl og åbenbare forvanskninger. DAK-E (Dansk Almenmedicinsk KvalitetsEnhed) gjorde efterfølgende over for OECD opmærksom på de utallige fejl i afsnittet, og OECD svarede tilbage, at det var med stor beklagelse, at de måtte konstatere at være blevet fejlinformeret om databasen af de danske embedsmænd. De udtrykte efterfølgende anerkendelse for anvendeligheden af de kvalitetsdata, der genereredes af den daværende database.

Der kan være to grunde til, at Danske Regioner tiltvinger sig adgang til en vidensbank, der vil være værdiløs i deres hænder. Den første grund er nævnt ovenfor: Danske Regioners manglende videnskabelige forståelse for kvalitetsdatas oprindelse og sikkerhed. Den anden grund er langt mere truende for almen praksis, men også for resten af sundhedssektoren som helhed: Det drejer sig om Danske Regioners umættelige behov for administrativt og fagligt at kontrollere alle hjørner af sundhedssektoren.

Kontrol frem for kvalitetsudvikling

Tilblivelsen af OECD-rapporten vidner om, at næsten alle midler bruges, inklusive forvanskning af facts, til at få administrativ kontrol over ydelserne i almen praksis. I den sammenhæng har man nu ofret det næststærkeste kvalitetsudviklingskort i almen praksis.

Det stærkeste kort ofrede man ved forrige overenskomst, hvor man ikke gav midler til at fortsætte driften af den organisatoriske enhed, der skulle være center for udviklingen af kvalitet i almen praksis.