BLOG - Første del af en blogserie om lægers rolle i patienters sårbarhed: Der har altid været et idiosynkratisk forhold mellem læger og patienter. Eller som tyskerne kalder det: Hassliebe (hadblandet kærlighed).
Alle ved, hvor trist og destruktivt det er, at være syg bare et par dage: Man bliver selvfikseret, træt, humørsyg og de kedelige sider af personligheden bliver tydeligere. Man kommer sig langsomt og genvinder sit oprindelige og mere spiselige jeg – den version af sig selv, som man bedst kan lide. Er man derimod hyppigt syg eller kronisk syg, når man sjældent helt tilbage til det oprindelige jeg – man kan huske det, man venter på det, men det lykkes aldrig rigtigt. Sygdommen tiltvinger sig gradvist, og uønsket en central plads i ens personlighed. Den bliver en fremmed passager, en parasit, der ikke nødvendigvis er dræbende, men den snylter og fylder mere og mere. Den popper op som en uindbudt gæst på upassende ubelejlige tidspunkter. Sociologen Arthur W. Frank beskriver i bogen The Wounded Storyteller fra 1995, hvordan han opfatter sygdom som en forstyrrelse af de fortællinger, vi har om os selv: ”Sygdom er en uendelig tilstand af sårbarhed og modtagelighed overfor forstyrrelse” (3). Patientfortællinger er ikke baseret på et fundament af stabilitet og sammenhæng, men er fragmenterede og parterede småstykker af fortællinger – for andre som en samling usammenhængende brudstykker af noveller.
Der har altid været et idiosynkratisk forhold mellem læger og patienter. Eller som tyskerne kalder det: Hassliebe (hadblandet kærlighed). Lægerne i Jane Austens romaner er enten uduelige, vattede mænd eller heroiske håndspålæggere, der påfører lindrende cremer med beroligende, dybe stemmer. Det bedre borgerskab vil helst ikke ringe efter lægen, for så får tyendet og de fattige bare gode ideer om, at de er syge. Og lægen tager sig betalt for 10 besøg, før man alligevel dør, så de penge er bedre brugt på begravelsen (1). Gabriel Garcia Marquez lader i ”Ingen skriver til obersten” den stakkels oberst leve et helt liv uden afføring – en svær forstoppelse som lægevidenskaben ikke kan hjælpe ham med (2). Der er på en måde en indbygget sårbarhed i at være syg og afhængig af læger og sygeplejersker, som næsten synes nødvendig for at kunne blive uafhængig og rask igen. Sårbarhed er et kernevilkår i mødet mellem patienter og læger, men der er noget, der forstyrrer den relation, så sårbarheder får lov at vokse og dominere på bekostning af faglighed og lighed i behandlingen.
En kronisk syg patient har kontakt med sundhedsvæsnet 2 pct. af sin tid – men hvem passer på patienten resten af tiden? Hvad laver patienter egentlig, når de ikke er i konsultationen eller i ambulatoriet? Problemet er, at sundhedsvæsnet er indrettet på sygdom og sygdoms opblussen, men ikke på det levede liv med sygdom.
Patienter vil tages respektfuldt alvorligt med deres lidelser og kropsoplevelser, men samtidig formidler læger sociale og moralske værdier til deres patienter – værdier, der har til hensigt at fastholde en, for lægen, hensigtsmæssig sårbarhed hos patienten. Det fik en 16-årig pige at mærke første gang, hun gik til læge efter sin seksuelle debut for at blive undersøgt for de sygdomme, man kan få af samværet med drenge. Hun blev mødt med en bemærkning om at ”de der undervognstjek, dem laver vi altså ikke bare fordi du lige har brug for det” (6). Det er måske derfor, voksne patienter på 40 år med kroniske lidelser siden barndommen stadig helst vil ses af en børnelæge(7). Som én af dem tørt bemærker: ”Det er umuligt at finde en voksenlæge, der har samme fokus, menneskelighed og tid til at svare på spørgsmål, som en børnelæge har. Når man som 15-årig stopper på børneafdelingen, er det som at hoppe ud i den dybe ende af svømmebassinet for første gang, uden at nogen redder én – man drukner bare”. De fleste patienter iklæder sig rollen, æder ydmygelsen i sig og lærer replikkerne, mens andre kæmper med selvrespekten, de uvante fremmede replikker og konstante konflikter om symptomer og behandlingsmål. Der er en indbygget asymmetri i læge-patient forholdet, som er svær at komme uden om, men kunsten er at kunne mødes som mennesker, der prøver at fixe mennesker – er asymmetrien for skæv, opstår der sårbarhed. Anne Sexton, digter, der hele livet sloges med depression, skrev om lægers hovmod og arrogance i digtet ”Doctors” (8):
They work with herbs
and penicillin
They work with gentleness
and the scalpel.
They dig out the cancer,
close an incision
and say a prayer
to the poverty of the skin.
They are not Gods
though they would like to be;
they are only a human
trying to fix up a human.
Many humans die.
They die like the tender,
palpitating berries
in November.
But all along the doctors remember:
First do no harm.
They would kiss if it would heal.
It would not heal.
If the doctors cure
then the sun sees it.
If the doctors kill
then the earth hides it.
The doctors should fear arrogance
more than cardiac arrest.
If they are too proud,
and some are,
then they leave home on horseback
but God returns them on foot.
Det skulle dog ikke være så svært at være en god læge, hvis man skal tro en undersøgelse af, hvordan de, ifølge patienter og kolleger, 12 bedste amerikanske læger opfører sig: Man skal smile, være venlig, rolig og skabe en personlig, rar, medmenneskelig atmosfære, spørge til patientens liv med sygdom, være ligefrem og tale et sprog, enhver kan forstå (9). Men så let skal det ikke være. For samtidig er der en helt grundlæggende kronisk, etisk konflikt mellem på den ene side den sårbares behov for nærvær, menneskelighed, ømhed og empati i relationen med lægen, og på den anden side sundhedsvæsnets sært uforløste idealer om objektivitet, neutralitet og professionalisme. Dertil kommer, at læger meget tidligt i studiet lærer, at empati er smitsomme, forførende følelser, som man skal undgå: Man skal som læge ikke bade i patienternes følelser (10). En konflikt som f.eks. betyder, at en læge, der giver en patient et knus i en vanskelig situation, kan risikere at få en alvorlig påtale for ”uprofessionel og uværdig opførsel” som det skete for en engelsk læge (11). Endnu mere forvirrende bliver det, at den amerikanske The Leadership Alliance (Alliance), under Institute for Healthcare Improvement i 2016 iværksatte en Breaking the Rules for Better Care Week med spørgsmålet: ”Hvis du kunne bryde eller ændre en regel for at opnå en bedre behandlingsoplevelse for patienter eller kolleger, hvad ville det være for en regel? "(12). Informerede patienter tager bedre og mere langtidsholdbare beslutninger, de er billigere og de er langt modigere end læger i deres beslutninger (!?).
Fakta
Alligevel er shared decisionmaking en udfordring for mange læger. Dette på trods af, at vi forbavsende hyppigt er på gyngende grund og tynd is, når vi skråsikkert rådgiver patienter i stedet for at lægge kortene på bordet: Der ér ikke noget klart svar, men en række behandlingsmuligheder med forskellige konsekvenser, som patienten bør inddrages i. F.eks. er det kun 3 pct. af den nødvendige information, lægen giver patienter forud for en klinisk procedure, og kun 10 pct. af hjertelægers retningslinjer, der er støttet af evidensniveau A (13). En læge bemærker stilfærdigt i et blogindlæg, at mens alle, med rette, er enige om, at læger skal være empatiske overfor patienter, og at der er evidens for, at det virker, så er der ikke megen interesse for, om organisationen har empati overfor de ansatte og patienterne, og hvad det betyder for behandling og patientsikkerhed (14). Arbejdsrammer med stresset arbejdsmiljø, lange vagter uden mad eller hvile og udbrændthed kan nedbryde selv den mest barmhjertige samaritaner (15). Læger og sygeplejersker møder op på sygehuset fuldt opladte med empati, for derefter magtesløst at måtte se den sive langsomt ud af os (16). Selvom vores mobiltelefon er opladt næste morgen, så er de ansatte på flade empatibatterier næste dag. Sårbarhed er ikke noget, patienterne slæber ind på sygehusene. Relationen mellem læge og patient rummer uendeligt mange sårbarheder på begge sider af lægens bord. Mens de sårbarheder, der normalt opfattes som noget, patienten selv medbringer til lægesamtalen, er ret velbeskrevne og omgærdet af mange fordomme og antagelser, så er de patientsårbarheder, der skabes af sundhedspersonalet, omgærdet af tabuisering og mørkelægning (17).
En kronisk syg patient har kontakt med sundhedsvæsnet 2 pct. af sin tid – men hvem passer på patienten resten af tiden? Hvad laver patienter egentlig, når de ikke er i konsultationen eller i ambulatoriet? Problemet er, at sundhedsvæsnet er indrettet på sygdom og sygdoms opblussen, men ikke på det levede liv med sygdom. Har sundhedsprofessionelle overhovedet ret til at have en mening om patienters adfærd, holdninger og sundhedsviden, når vi ikke kender 98 pct. af deres liv – den del af livet, som formentlig udgør deres største sårbarhed? (26). En fysioterapeut, der blev ramt af multipel sklerose, fortæller om sit første møde med neurologen, der skulle blive hans kontaktlæge, som startede med at sige til ham: ”Jeg [lægen] er ekspert i medicinsk behandling af mennesker, der har multipel sklerose, men jeg ved ikke noget om dig. Mit job er at lære dig at kende, og dit job er at lære mig om dig. Du er et eksperiment bestående af en person. Lad os tage på denne rejse sammen.” (27)
Vi ved, hvad samfundet har brug for, og hvad patienterne ønsker. De ønsker en læge, som er teknisk og fagligt kompetent, men som også forstår, hvem patienterne er med og uden deres sygdom. Hvordan man kommer derhen er mere kompliceret. At være en god læge handler ikke kun om at forstå videnskaben, men også om at forstå mennesket bag patienten. Vejen dertil kræver viden om, hvordan køn og kulturelle faktorer har indflydelse på adfærd, fattigdom og social mobilitet, samt hvordan patienter udtrykker følelser og stress. Den type viden er de byggesten, medicinstuderende har brug for at kunne lære om de måder, hvorpå kognitive og perceptuelle mekanismer og processer påvirker deres egen og patienternes forståelse af sundhed og sygdom (19). Med dén viden ville lægen, med sin dybere forståelse af sårbarheden på begge sider af bordet, kunne skabe en stærk, mindre sårbar relation sammen med patienten. Eller som Montori forklarer det: ”Klinikere burde have det ene formål at samarbejde med patienterne om at forstå, hvad der er problemet med denne persons biologi, og på samme tid, hvad der betyder noget for denne persons biografi” (18).
1. Dunea G. Jane Austen's doctors and patients. BMJ. 1996;313(7055):498.
2. Márquez GG. No one writes to the colonel: Harper & Row; 1968.
3. Frank AW. The wounded storyteller: Body, illness, and ethics: University of Chicago Press; 2013.
4. Shammari SA. Notes on the flesh. United States of America: Faraxa Publishing; 2017.
5. Locke S. Voxcom [Internet]2014 15. oktober 2014. [cited 2017]. Available from: https://www.vox.com/2014/10/15/6895171/how-doctors-measure-pain-brain-scan-fmri.
6. Ramsby JH. Debat indlæg: De der undervognstjek dem laver vi altså ikke. Politiken. 2017 21. juli 2017.
7. Samuel L. Statnewscom [Internet]2017 1. maj 2017. [cited 2017].
8. Saxton A. Doctors1961. Available from: https://www.poemhunter.com/poem/doctors-9/.
9. Saint S. First opinion [Internet]: Statnews.com. 2017 4. maj 2017. Available from: https://www.statnews.com/2017/05/04/doctors-hospital-patients/.
10. Young I. indi in your box [Internet]2017. Available from: http://mailchi.mp/728f040f8dfa/shocking-differences-1196353?e=e8c6341a66.
11. Hollis-Triantafillou J. Touching. BMJ. 1996;313:1.
12. Berwick DM, Loehrer S, Gunther-Murphy C. Breaking the Rules for Better Care. Jama. 2017.
13. Devries S. KevinMDcom [Internet]. Pho K, editor2017. [cited 2017]. Available from: http://www.kevinmd.com/blog/2017/04/shared-medical-decision-making-not-new-concept.html?utm_source=dlvr.it&utm_medium=twitter.
14. Scales D. Aoen [Internet]: Aeon.com. 2016 4. July 2016.
15. Rosen IM, Gimotty PA, Shea JA, Bellini LM. Evolution of sleep quantity, sleep deprivation, mood disturbances, empathy, and burnout among interns. Academic Medicine. 2006;81(1):82-5.
16. Neumann M, Edelhäuser F, Tauschel D, Fischer MR, Wirtz M, Woopen C, et al. Empathy decline and its reasons: a systematic review of studies with medical students and residents. Academic Medicine. 2011;86(8):996-1009.
17. Maier ICCM. Patientstøtte - før under og efter sygdom. Maier ICCM, editor: Hans Reitzel; 2013.
18. Montori VM. NEJM Catalyst (Catalystnejmorg) [Internet]: New England Journal of Medicine. 2017 19. januar 2017. [cited 2017]. Available from: http://catalyst.nejm.org/videos/invisible-work-patient-disruption/.
19. Rosenthal E. Pre-med’s new priorities: heart and soul and social science. The New York Times [Internet]. 2012 13. april 2012.
