Myalgisk encefalomye-litis-kronisk trætheds-syndrom er ikke en funktionel sygdom

Jeg har med interesse læst temanummeret i Ugeskrift for Læger vedrørende »sygdomme uden diagnose« [1]. Dog overrasker det, at lidelserne myalgisk encefalomyelitis (ME) og kronisk træthedssyndrom (CFS) i to artikler (s.1835-42) henregnes til kategorien funktionelle sygdomme. I den sidste artikel foreslås det oven i købet, at de pågældende sygdomme indgår i en fælles diagnose kaldet BDS (bodily distress syndrome).

Dette må bero på fejl, evt. et forældet undersøgelsesmateriale, al den stund, at en funktionel sygdom eller BDS er en sygdom uden sikker diagnose, dvs. uden, at der kan påvises egentlige fysisk-biologiske årsager til sygdommen. Dette strider direkte mod den diagnosticering og behandling af ME-CFS-patienter, der finder sted på de to klinikker: Huminitas og Skandinavisk Center for ME-behandling i henholdsvis Bruxelles og Lillestrøm ved Oslo. Her viser det sig, at alle ME-CFS-patienter får påvist en række fysisk- biologiske forandringer og - hvad mere er - bliver behandlet for disse med et godt resultat.

Typisk drejer det sig om immundefekter, masseinfektioner, anormale MRI-værdier, fødevareintolerans og utæt tarm (bakterier i blodbanen). Prøver, der viser, at de nævnte forandringer er til stede, er enkle at tage. For eksempel bliver der foretaget pusteprøver på alle for at få konstateret evt. intolerans over for laktose og fruktose. Blod, urin- og afføringsprøver bliver sendt til anerkendte laboratorier i Belgien og USA.

Det glædelige ved den behandling, der gives, er, at den virker, således at stort set alle kommer sig mærkbart i løbet af et halvt til et helt år. Især er det glædeligt at konstatere, at børn og unge kommer sig hurtigt, så selv dem, der har været sengeliggende, kan vende tilbage til skolegang og uddannelsesaktiviteter. Ved mange års sygdom går det mere trægt, måske fordi det så er sværere at få immunforsvaret på ret køl igen.

Den seneste viden om diagnose og behandling blev fremlagt på nylig afholdt lægekonference om ME-CFS på Bispebjerg Hospital. En video fra konferencen kan rekvireres i ME/CFS Foreningen.

Apropos temanummerets behandling af fibromyalgi er det erfaringen fra behandling af patienter med ME-CFS og fibromyalgi andre steder i verden, at de to sygdomme er to sider af samme sag, dvs. at begge udspringer af defekt eller svækket immunforsvar, hvilket understøttes af, at klinikker i USA behandler begge lidelser med de samme midler og de samme gode resultater.

Følger man med ved forskningsfronten, er spørgsmålet altså ikke, om ME, CFS, fibromyalgi mv. er fysisk-biologiske sygdomme, men om det er en retrovirus (XRMV er mistænkt), eller det er en særlig miljøpåvirkning, der bringer immunforsvaret ud af kurs og ligesom hos aidspatienter fremkalder en vifte af sygdomme.

Interessekonflikter: Ole Michael Jensen er medlem af ME/CFS Foreningens bestyrelse.

> Svar:

♠ Professor Per Fink. E-mail: per.fink@aarhus.rm.dk

1. reservelæge Andreas Schröder. Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. og Psykosomatik, Århus Universitetshospital, Århus Sygehus

Ole Michael Jensen anfører, at det er forkert at henregne såkaldt kronisk træthedssyndrom eller ME-CFS til de funktionelle syndromer eller BDS, idet man ved to klinikker i udlandet har påvist en række biologiske forandringer hos ME-CFS-patienter.

Træthed er et af de hyppigst forekommende uspecifikke symptomer, der kan skyldes en lang række somatiske og psykiske lidelser. ME-CFS er som de øvrige funktionelle somatiske syndromer defineret ved, at der ikke kan påvises en oplagt organisk eller psykiatrisk årsag.

Der findes ikke videnskabelig evidens for, at ME-CFS skyldes en infektion eller følgerne efter en sådan, og en enkelt nyere undersøgelse, der viste, at XRMV kunne være involveret, står over for fire aktuelle undersøgelser, der ikke kunne bekræfte denne sammenhæng.

Vores nuværende viden tyder på en multifaktoriel ætiologi af funktionelle somatiske syndromer, og der er fundet en række biologiske forandringer ved bl.a. fibromyalgi og ME-CFS, som involverer immunsystemet, hypothalamus-hypofyse-binyrebark (HPA)-aksen og strukturelle forandringer i hjernen. Det er dog uafklaret, hvorvidt disse forandringer er årsag til eller følge af sygdommen. Biologiske fund taler således ikke imod tilstedeværelsen af et funktionelt syndrom eller BDS.

Ole Michael Jensen henviser til klinikken Huminitas i Belgien, som er en klinik, der blev oprettet af professor De Meirlier, fordi hans arbejde med ME-CFS blev for kontroversielt til, at det var foreneligt med han ansættelse på universitetshospitalet i Bruxelles. Idet behandlingen og klinikken ikke er offentligt anerkendt, må patienterne selv betale de 2.000-4.000 euro, som en undersøgelse koster. Vi er ikke bekendt med videnskabelig evidens for den type behandling, Ole Michael Jensen henviser til. Der er kun videnskabelig evidens for to typer behandling ved ME-CFS: kognitiv adfærdsterapi og graded exercise therapy, som kan oversættes til gradueret genoptræning.