Opskriften på brugerinvolvering i forskning

Vi er i gang med et sundhedsvidenskabeligt forskningsprojekt, som aktivt involverer brugere i styregruppen og som medforskere. Da vi har oplevet stor interesse for projektet, og da de danske erfaringer på feltet stadig er sparsomme, skriver vi denne replik.

Hvad er brugerinvolvering i sundhedsvidenskabelig forskning, og hvorfor er det relevant?

På engelsk kaldes det patient and public involvement (PPI) i forskning og refererer til, at man har brugere med i forskningsprocessen [1]. I England har det i flere år været et krav, at man som forsker forholder sig til, i hvilket omfang man ønsker at involvere brugere i forskningen, hvis man skal søge de store fonde [2]. I Danmark er det et spirende område, der får tiltagende bevågenhed [3]. Der kan være mange gode grunde til at involvere brugere i forskning. Dels er det både etisk og demokratisk, at de personer, som forskningen skal gøre en forskel for, har noget at sige, dels er der tegn på, at involvering af brugere vil gøre forskningen mere transparent, relevant og af højere kvalitet [4, 5]. Vores foreløbige oplevelse har da også været, at det tilføjer forskningen kvalitet.

Overvejelser om rekruttering

Vores forskningsprojekt, som handler om empowerment, viden og medindflydelse blandt kræftpatienter i opfølgningsforløb, har to brugere, som i styregruppen agerer på lige fod med de øvrige styregruppemedlemmer, samt en medforskergruppe bestående af ni brugere, som deltager i projektets design, dataindsamling og formidling.

Medforskergruppen blev rekrutteret via Videnscenter for Brugerinddragelse og Cancer Forum under Kræftens Bekæmpelse. Vi havde lavet en annonce, og man kunne komme i betragtning til projektet, hvis man havde erfaringer med kræft (enten personligt eller som pårørende) og en interesse i forskning. Vi oplevede stor interesse for projektet og fik hurtigt tilsagn fra tilstrækkeligt mange brugere. Vores brugere var alle af den mening, at det ville have været helt i orden, hvis de havde skullet sende en kort motiveret ansøgning og var blevet udvalgt på basis af denne, således at man havde kunnet sikre, at brugerne præsenterede forskellige perspektiver. Vi udvalgte de første brugere, som henvendte sig. På trods af dette oplever vi, at brugerne i projektet er meget forskellige. Hvis der er områder, hvor de involverede brugere har mange ligheder, må man overveje, hvilken betydning dette kan have for brugerperspektiver i projektet.

Overvejelser inden start

Det er normalt at betale transport og forplejning til brugere, som er involveret i forskning. I vores medforskergruppe var der uenighed om, hvorvidt det ville være ønskværdigt, at der også blev betalt et honorar. Det er en god ide, at brugerne i starten af projektet modtager en rollebeskrivelse, som kan udbygges i samarbejde med dem. Vi erfarede, at rollebeskrivelsen skulle indeholde overvejelser om brugernes anonymitet. På den ene side har brugerne en medforskerrolle, som de bør anerkendes for, og på den anden side vil man ofte ønske at evaluere effekten af brugerinvolveringen [2, 4], og i så fald bliver brugerne også forskningsobjekter og bør være anonyme. Vores brugere har også underskrevet en kontrakt om fortrolighed, fordi de får adgang til data i projektet.

Overvejelser om oplæring

I udlandet foregår der en debat om, hvorvidt oplæring af brugere er med til at øge brugernes diversitet, fordi det muliggør, at flere typer brugere kan deltage. Eller om man risikerer at fjerne det autentiske i deres erfaringer ved at skabe »professionelle« brugere. Vores erfaring er, at et oplæringsforløb er essentielt, hvis man ønsker at involvere brugere i så vid omstrækning, som i vores projekt. Det skaber fælles fodslag, og når forskerne og medforskerne lærer hinanden at kende, skabes den tillid, som gør, at involveringsprocessen er mulig. Derudover er det nødvendigt at få diskuteret brugernes rolle, f.eks. må man have en god snak om, i hvilket omfang brugerne skal bruge deres egne erfaringer, og i hvilket omfang de skal forsøge at repræsentere brugere generelt. Sidst, men ikke mindst må man ikke underkende, at forskning er svært, og at brugerne gerne må introduceres til projektets metoder.

Vi vil gerne takke medforskergruppen samt Kræftens Bekæmpelse, som støtter vores projekt (bevilling nr. R113-A6922-14-S34).