Organdonation - fokus på de pårørende

I Bente Bundgaards artikel »Danmark halter bagefter med organdonation« (Ugeskr Læger 2006;168:2042-5) diskuteres det, hvorfor Danmark, trods en umiddelbar velvilje over for organdonation, giver færre organer væk, når det kommer til stykket.

I den forbindelse kunne jeg godt tænke mig at rette opmærksomheden mod de familier, hvis verden bryder sammen ved tabet af deres kære, og som møder det sværeste spørgsmål: Ja eller nej til organdonation? Det er i denne situation, at »det kommer til stykket«, og det er her, at det danske sundhedsvæsen må overveje nøje, om det er rustet til at give familierne en ordentlig og værdig behandling. Hans Dieperink påpeger ganske rigtigt problemet med, at nogle familier aldrig bliver spurgt, men jeg mener, at det er vigtigt at reflektere over, hvordan vi spørger - hvad sker der i dette forløb? Eksisterer der overhovedet en professionel faglig opmærksomhed på familiernes behov for viden, støtte og omsorg? Og kan manglende information og empati som følge af personalets travlhed eller manglende uddannelse på området være det, der forårsager en utryghed og tvivl hos familierne og dermed et nej til donation?

Som en del af mit kandidatspeciale i antropologi udførte jeg feltarbejde hos New York Organ Donor Network i deres afdeling for opfølgende støtte til donorfamilier. Hos NYODN er der stor fokus på donorfamilier, ikke kun efter donationen, men også i selve situationen på sygehuset. På intensivafdelingen får familien tilknyttet en særlig familiespecialist, der ud over at informere om hjernedødskriteriet og organdonation, er medierende kontakt til lægerne, tilbringer en masse tid med familierne og spørger om donation, når det vurderes, at tiden er inde til det. Disse specialister tilbyder hjælp og støtte til alt vedrørende dødsfaldet og sørger for, at familien får et privat rum, hvor de kan være, en kop kaffe, lidt mad og et knus, hvis det er det, de har behov for. I USA giver denne metode gode resultater. Hvad ville der ske, hvis vi havde en sådan organiseret funktion på de danske sygehuse?

Jeg tror ikke på, at en anstændig og kærlig behandling af de pårørende automatisk udløser et ja til donation, og at vi derfor »bare skal gøre det«, så siger alle ja. Men jeg mener, at det ville kunne gøre en markant forskel både for familierne og for donationsraterne, og at alle familier, uanset hvad de beslutter, har krav på dette. De danske sygehuse kan blive bedre rustet til at møde familien i denne svære situation og give dem de bedst mulige vilkår til at træffe deres beslutning, og dette kræver en målrettet arbejdsindsats de kommende år. Min holdning er baseret på et pilotstudie blandt danske donorfamilier, der i nogle tilfælde afslørede en nærmest grotesk mangel på information og indlevelsesevne på de danske intensivafdelinger.

Desuden skal Danmark blive bedre til at formidle viden om organdonation til offentligheden. Det gælder både den faktuelle viden omkring hjernedødskriteriet, der for mange stadig kan være en hindring for at turde sige ja, og det gælder den mere emotionelle viden formidlet gennem personlige historier om, at organtransplantation kan redde liv, og det derfor er vigtigt at tage stilling. Denne viden skal indarbejdes, før situationen opstår, da en traumeramt familie ikke er i stand til at modtage alt for mange nye informationer. Der ligger derfor også en fremtidig stor formidlingsopgave på organdonationsområdet.

Men først og fremmest må vi vende blikket mod håndteringen af de danske donorfamilier, både i selve situationen og efter organdonationen. For som en dansk mor til en organdonor sagde, burde det ressourcemæssigt ikke kunne lade sig gøre at give organer væk i Danmark, hvis der ikke også er ressourcer til ordentlige rammer for de pårørende.