Vil Lægeforeningen tage WMA's Taipei-deklaration alvorligt?

Verdenslægeforeningen (WMA) vedtog på sit møde i Taipei i oktober i år en deklaration om sundhedsdatabaser og biobanker [1]. Hovedprincippet i deklarationen er, at patienternes værdighed, autonomi og privatliv skal beskyttes i forbindelse med indsamling og brug af sundhedsdata. Denne beskyttelse kræver, at enhver indsamling og brug af sundhedsdata sker med specifikt samtykke (Artikel 12), samt at individer har en ret til at trække deres samtykke tilbage og dermed forhindre fremtidig brug af deres data (Artikel 15).

Artikel 6 åbner dog mulighed for at anvende andre procedurer end specifikt samtykke til at beskytte værdighed, autonomi og privatliv, hvis: 1) de er autoriseret i national lovgivning, som respekterer menneskerettigheder, og 2) der er implementeret strenge regler for databeskyttelse.

Det danske system for indsamling af sundhedsoplysninger og brug af sundhedsoplysninger til forskning er ikke baseret på samtykke og er ikke foreneligt med Taipei-deklarationens hovedprincipper. Det er også tvivlsomt, om det falder ind under undtagelsesbestemmelsen i Artikel 6. Der er stort set ingen beskyttelse af autonomi i det danske system, fordi store mængder af sundhedsdata registreres og bruges, uden at borgerne så meget som informeres om, at det finder sted. Og den lange række af sager om problematisk omgang med sundhedsdata (Dansk AlmenMedicinsk Database, Omskærelsesregisteret, forsendelse af store mængder af ukrypterede sundhedsdata med posten etc.) rejser sammen med Rigsrevisionens gentagne kritik af sikkerheden omkring udvekslingen af sundhedsoplysninger berettiget tvivl om, hvorvidt der i Danmark er implementeret de strenge regler for databeskyttelse, som undtagelsesbestemmelsen kræver.

Det betyder, at Lægeforeningen og dens medlemmer har et problem. Lægeforeningen er medlem af WMA, og foreningens medlemmer er derfor forpligtet til at overholde WMA's deklarationer. Vil Lægeforeningen nu: 1) anbefale sine medlemmer kun at registrere og bruge sundhedsdata med patienternes eksplicitte og specifikke samtykke eller i det mindste 2) arbejde for, at det danske system for indsamling og brug af sundhedsdata på anden måde bliver foreneligt med Taipei-deklarationen?