Cerebrale senfølger hos tidligt fødte børn

Tidligt fødte børn får ofte cerebrale senfølger, som giver mentale og motoriske problemer, som det fremgår af artiklen af Agerholm et al i dette nummer af Ugeskrift for Læger [1]. Få patientgrupper er så velundersøgte mht. senfølger som tidligt fødte børn. Der er også publiceret flere danske undersøgelser, og der er ikke noget, som tyder på, at problemet er meget anderledes her end i andre lande.

Risikoen for cerebrale senfølger er størst for de mest for tidligt fødte børn, hvoraf ca. 25% må leve med et egentligt handikap, og yderligere ca. 25% får problemer, som også er almindelige hos andre børn - men som belaster børnene, bekymrer forældrene og kræver en særlig pædagogisk indsats både i børnehaven og i skolen.

Lettere grader af tidlig fødsel medfører også øget risiko for handikap som cerebral parese og for problemer i skolen [2]. Man har endda sporet en 10-20% øget risiko for behov for specialundervisning hos børn, der født så lidt som 1-2 uger før tiden [3].

Et relevant spørgsmål er, om det er en succes, at så mange børn trods en tidlig og svær start alligevel udvikler sig normalt. Eller er det en skam, at så mange børn og familier må leve med problemer?

Det næste spørgsmål er, om man som forælder eller læge skal være bekymret, eller om man skal tro på det bedste, indtil det modsatte er bevist. Skal man passe og behandle barnet som et almindeligt barn (korrigeret for antallet af uger for fødsel før tiden), eller skal man gøre noget særligt? Skal barnet følges ambulant og udviklingstestes som rutine? Risikoen er, at forældrene kan fastholdes i, at barnet er svagt. Der kan ligge en stigmatisering i, at lærere og pædagoger ved, at barnet er tidligt født. En intelligenstest med dårligt resultat kan rumme en fare for, at barnet sættes i bås, og dets muligheder begrænses.

Jeg mener, at tendensen er ved at ændre sig, og at der nu er et stort ønske om tidligere diagnostik af udviklingsmæssige vanskeligheder for at komme på fastere grund og at få mere kontrol. Et tidligt født barn, som udvikler sig langsomt og måske har lav intelligenskvotient kan gå ubemærket gennem de første skoleklasser. Indlæringsvanskelighederne er tit koblet til vanskeligheder med at orientere sig i komplicerede sociale sammenhænge og med at fokusere opmærksomheden. Det bliver først opdaget, når barnet er kommet langt bagefter og har lidt sine nederlag.

Det næste spørgsmål, som melder sig, er, om tidligt fødte børn og deres familier skal have positiv særbehandling. I Danmark er der to forældreforeninger, som har førstehåndserfaring med først at frygte for sit barns liv, dernæst at bekymre sig for dets udvikling, for så at måtte tage kampen op med det pædagogiske og sociale system for at afbøde senfølgerne. Efter min mening tager et godt samfund sig af alle børn med særlige problemer og støtter de familier, som har behov. Men det er svært at forstå for forældre til tidligt fødte børn, når de sammenligner vanskelighederne med at få hjælp efter udskrivelsen fra sygehuset med den særlige og intensive indsats, der i sin tid blev gjort på neonatalafdelingen. Det sidste spørgsmål er, om vi som neonatologer kan gøre det bedre. Kan vi mindske den hjerneskade og den fejludvikling i hjernen, som sker hos mange tidligt fødte børn? Hjerne-blødning og iskæmisk/inflammatorisk hjerneskade er blevet sjældnere. Bedre monitoreringsmetoder før, under og efter fødslen vil muliggøre finjustering af behandlingen og reducere risikoen for hjerneskade yderligere. Men ny biologisk viden er nødvendig for at undgå den reduktion af hjernens vækstpotentiale, som tilsyneladende altid sker i efter en for tidlig fødsel.

Forældrene og familien er den ramme, som barnet udvikler sig i, og familiens evne til at møde barnet, hvor det er, og give det stor kærlighed og passende udfordringer er afgørende for tidligt fødte børn ligesom for alle andre børn. Det er bare sværere for en familie at få et tidligt født barn, og et barn med udviklingsmæssige vanskeligheder er også mere sårbart. Familieorienteret omsorg er fast etableret på neonatalafdelingerne i Danmark for at hjælpe familien i gang. Men det kræver eksperter at inddrage forældrene i en skånsom - men effektiv - omsorg, og de fysiske rammer kan blive bedre på mange afdelinger.

Korrespondance: Gorm Greisen , Neonatalklinikken, Juliane Marie Centret, Rigshospitalet, Blegdamsvej 9, 2100 København Ø.

E-mail: greisen@rh.dk

Interessekonflikter: Forfatterens ICMJE-formular er tilgængelig sammen med lederen på Ugeskriftet.dk