data For nylig slukkede praktiserende læge Trine Jeppesen på Amager i København for Sentinel – det modul på computeren, som opfanger og samler data om patienterne til brug for kvalitetsudvikling.
Det er ellers ikke, fordi Trine Jeppesen synes, at systemet er dårligt. Faktisk er det et udmærket kvalitetsredskab. Hun trak stikket i protest mod myndighedernes forskelligrettede krav, som hun føler sætter hende og hendes praktiserende lægekolleger i et umuligt dilemma.
»Der er en konflikt i de krav, som vi har nu. Vi skal både leve op til tavshedspligten, informationspligten og kodningspligten. Men hvis patienten ikke giver 100 pct. samtykke til al datadeling og diagnosekodning, så er der en konflikt«, siger hun.
Humlen er, at de data, som modulet opfanger, lander i en database ved navn DAMD (Dansk AlmenMedicinsk Database), som er beregnet til kvalitetsudvikling. Andre end patienten selv og dennes læge kan kun se disse data på aggregeret og anonymt niveau.
Derfor behøver patienterne ikke give informeret samtykke til udlevering af deres data.
Men fra DAMD går der nogle personlige oplysninger videre til e-journalen – den elektroniske patientjournal på sundhed.dk – hvor en række sundhedspersoner har adgang til dem, udover patienterne selv. Nemlig de læger, sygeplejersker, hjemmesygeplejersker m.m., som har en behandlingsrelation til patienten.
Det bør patienterne informeres om og give samtykke til, men Trine Jeppesen er overbevist om, at det sker meget sjældent. Blandt andet fordi informationen til lægerne om denne informationspligt efter hendes mening har været sen og ufuldstændig.
Lægen kan heller ikke blokere for data, hvis patienten siger nej. Vil patienten ikke have disse oplysninger ud på e-journalen, må vedkommende selv henvende sig til regionen for at få dem fjernet. Patienten har heller ikke mulighed for at blokere for videregivelse af visse oplysninger og tillade nogle andre. Begge dele er i Trine Jeppesens optik i karambolage med lægernes tavshedspligt.
Og endelig det tredje »ben« i dilemmaet – forpligtelsen til diagnosekodning, som nu er nedfældet i loven om almen praksis fra i sommer.
Men det kan være svært at stille en entydig, endelig diagnose på basis af måske en enkelt konsultation. Hvad gør man som læge så?
Hvis lægerne koder mere uspecifikt, så udvandes forskningsnytten. Hvis de koder specifikt, risikerer de at stemple patienten med en diagnose, der måske viser sig senere hen at være overdrevet eller forkert, og som vil vandre videre i datasystemerne og bl.a. være tilgængelig for en række andre sundhedspersoner, f.eks. i kommunerne.
»Journalen er nu et dokument, som rigtig mange forskellige mennesker kan få indblik i og bruge som juridisk dokument. Det skal patienterne forstå«, siger Trine Jeppesen, der har vægtet hensynet til tavshedspligt og informeret samtykke højere end overenskomstens og lovens ord og ganske enkelt skåret datastrømmen af.
Hvad nu, hvis patienterne er o.k. med at dele allehånde sundhedsdata?
»Så er det fint. Bare de er klar over, hvad de deler og fortæller mig det. Jeg mangler det informerede samtykke fra patienten«.
Kan du ikke bare spørge?
»Jo, men hvis patienten siger nej, hvad skal jeg så gøre? Skal jeg føre papirjournal med de oplysninger, patienten ikke vil dele?«
Hvad synes du, der skal ske?
»Der skal indføres informeret samtykke fra patienterne til datadeling. Og der skal ikke være kodeforpligtelse på diagnoser, som ikke giver nogen mening for hverken patienterne eller videnskaben«.
At slukke for Sentinel indebærer, at Trine Jeppesen overtræder overenskomsten. Hvis hun også undlader at diagnosekode, overtræder hun sundhedsloven og kan i princippet risikere bøder. Hun venter nu på at se, om der dukker sanktioner op.