Danmark skraber bunden i forhold til palliativ omsorg

Nok er der gennem de seneste 10-15 år i Danmark kommet øget fokus på at lindre smerter og sikre omsorg for uhelbredeligt syge og døende. Men udviklingen af den palliative indsats går trægt i forhold til både andre europæiske lande og i forhold til Verdenssundhedsorganisationens, (WHO's), anbefalinger. Det er ikke ny viden. Og dog - for nogle er det. For eksempel når man er en amerikaner, som troede, at Danmark er en progressiv velfærdsstat.

»Det er en gåde. I har så mange gode ressourcer. Alle er dækket af den offentlige sygesikring, alle har adgang til en praktiserende læge, I har hjemmesygeplejersker, I har den længste lægeuddannelse i Europa. Men sundhedsvæsenet tager kun i ringe grad hånd om at drage omsorg og lindring for døende, og et stort antal mennesker er overladt til at dø langsomt og smertefuldt«, siger professor i politisk videnskab, James Hoefler, Dickinson College in Carlisle, Pennsylvania, USA. Han har beskæftiget sig meget med biomedicinsk etik, specielt etiske problemstillinger i forbindelse med døden: palliativ sedering, sondemad, væskebehandling m.m.

James Hoefler er i Danmark for at undervise amerikanske studerende på Danish Institute for Study Abroad (DIS) i politisk videnskab, og det var ikke planen at forske i den danske palliative indsats. Men da han erfarede, hvor lidt politisk bevågenhed området har, blev han nysgerrig og kunne ikke lade være med at forfølge mysteriet. Han har gennemgået tal og undersøgelser fra danske myndigheder, videnskabelige tidsskrifter, OECD, WHO m.fl.

»De danske sundhedsudgifter målt i procent af BNP slår en lang række andre europæiske landes sundhedsudgifter. Danmark har med andre ord stor vilje til at investere mange ressourcer i sundhedssektoren. Alligevel lyder et af argumenterne for ikke at prioritere den palliative indsats højere, at der ikke er råd til det.

Det er et paradoks«, siger han, og har givet sin undersøgelse titlen: »Something's Ironic in Denmark. The paradox of Palliative Care in one of Europe's most progressive Welfare States«.

Holistisk tilgang

Der dør ca. 55.000 danskere om året, og 68 procent dør af alvorlige og livstruende sygdomme, der kan give svære lidelser i den sidste livstid.

Undersøgelser både herhjemme og i udlandet viser, at mellem 75 og 80 procent af alle mennesker ønsker at dø hjemme. Men i Danmark dør cirka 50 procent af alle på sygehus, ca. 25 procent af alle dør på plejehjem, og ifølge Palliativt Videncenter dør 1.700-1.800 mennesker om året, svarende til ca. 3 procent af alle, på hospice.

Det undrer James Hoefler, at hospicetanken ikke er mere udbredt i Danmark. Ifølge ham dør næsten hver tredje amerikaner i en hospiceseng. En hospicesengeplads opfattes dog forskelligt i Danmark og USA. I Danmark tænker vi på en sengeplads på et decideret hospice, og i USA er det:

»Enhver sengeplads, hvor et menneske i sit livs sidste fase bliver plejet og behandlet af fagpersoner, der har specialviden om lindring og kontrol af fysiske symptomer, og som også forholder sig til problemer af psykologisk, social og åndeligt-eksistentiel karakter. 80 procent af de amerikanske hospicepatienter dør i hjemmet«, siger James Hoefler.

Selvom det er svært at sammenligne USA og Danmark direkte, peger han på, at kun to procent af danske praktiserende læger er involveret i et samarbejde om døende patienter.

Formanden for Dansk Selskab for Palliativ Medicin (DSPaM), overlæge Tove Bahn Vejlgaard, forstår fuldt ud, at James Hoefler undrer sig over den palliative indsats i Danmark.

»Den er ufuldstændig og uhomogen«, siger hun.

»Den holistiske og specialiserede, tværfaglige tilgang, som James Hoefler lægger i begrebet hospice, er netop det, vi sigter efter. Vi skal gøre det muligt, at flere mennesker kan dø hjemme, men der er kun 16 palliative team i Danmark, og de er vidt forskelligt sammensat og har forskellige forudsætninger og kritierier for indsatsen.

Et palliativt team bør som minimum bestå af en læge, en sygeplejerske, en psykolog og en fysioterapeut - også gerne af en socialrådgiver og en præst«, siger Tove Bahn Vejlgaard, der også er leder af Det Palliative Team i Vejle, og hun er medlem af bestyrelsen for Palliativt Videncenter.

I internationalt anerkendte standarder for palliativ pleje omtales den tværfaglige tilgang som essentiel, og det nævnes også i Sundhedsstyrelsens retningslinjer fra 1999.

»Desværre er der ikke sket særlig meget siden 1999. Forhåbentlig kommer der fokus på udviklingen med Kræftplan III. Indtil videre har der manglet politisk vilje til at udvikle en standard og sikre kvaliteten, og der mangler faglig interesse, viden og kompetencer på både basisniveau og specialistniveau«, siger hun.

Uddannelsesniveauet er lavt

James Hoefler har kigget nærmere på uddannelsesniveauet. Blandt 12 europæiske lande har Danmark den længste lægeuddannelse, 13 år, men i løbet af de 13 års prægraduate, postgraduate og videreuddannelse har 45 procent af de studerende ingen undervisning modtaget i palliativ pleje og behandling, og 14 procent har haft mellem nul og to dages træning. Desuden har Danmark ikke en godkendt specialistuddannelse.

»Men der er behov for specialister i forbindelse med klinisk palliativ behandling ved komplicerede forløb - og til at sikre udvikling og forskning«, siger Tove Bahn Vejlgaard.

Derfor oprettede DSPaM i 2003 i samarbejde med de øvrige nordiske palliative selskaber et fælles specialistkursus i palliativ medicin.

Mellem 25 og 30 danske læger har gennemført kurset, som de selv har måttet organisere finansieringen af (60.000 DK Kr.).

Fakta

Palliativt Videncenter

Blev oprettet i 2009, finansieret og støttet af TrygFonden og Kræftens Bekæmpelse.

Hjemmesiden www.pavi.dk er meget veludbygget med guide til de palliative tilbud i Danmark og med information om forskning og udvikling inden for området.

Uddrag af Sundhedsstyrelsens retningslinjer fra 1999

»Kvaliteten af den palliative indsats bør fortsat sikres gennem et veludbygget og formaliseret tværfagligt samarbejde mellem egen læge, den kommunale hjemmesygepleje, plejehjem, sygehus og den palliative ekspertfunktion, så den uhelbredeligt syge og de pårørende oplever en helhed i indsatsen uanset opholdssted«.