Den russiske hiv-epidemi hærger især blandt stofmisbrugere

Stigningstakten for nye hiv-tilfælde er rekordhøj i Østeuropa. Epidemien skyldes hovedsagelig smitte blandt stofmisbrugere. Også Skt. Petersborg-regionen er hårdt ramt. På denne baggrund blev jeg bedt om, som led i »The Patient Care Project«, at rejse til Skt. Petersborg i november 2002. Det er planlagt, at jeg skal besøge Skt. Petersborg to gange. Formålet var dels at få et indtryk af forholdene og en fornemmelse af, hvordan dansk erfaring inden for området kan videregives og dels at undervise læger og sygeplejersker om hiv/aids. Russerne ville gerne vide noget om den globale udbredning af hiv, smittemåder, smitte blandt stofmisbrugere og forebyggelse og behandling.

Republican Hospital er det hospital som i dag behandler flest hiv-inficerede i Skt. Petersborg. Her fortalte Dr. Voronin, at over 200.000 mennesker på landsplan er blevet konstateret hiv-positive i Rusland. Indtil 1993 var der stort set ingen tilfælde af hiv-infektion, og siden 1999 er antallet af nykonstaterede tilfælde eksploderet. Omkring en fjerdedel af de smittede er kvinder. Ca. 3.500 er børn født af hiv-positive mødre. Da epidemien er relativ ny, er der (endnu) kun få aids-tilfælde. Man regner med at der for hver erkendt hiv-infektion er fire uerkendte. Det betyder, at der ved udgangen af 2002 er ca. 1.000.000 hiv-inficerede i Rusland.

Stofmisbrugerne

Som nævnt er hovedparten af de smittede stofmisbrugere. I Skt. Petersborg-regionen er der 300.000 registrerede stofmisbrugere, 20.000 af disse er konstateret hiv-postitive. Indtil for nylig var det almindeligt, at man ved tilberedning af de narkotiske stoffer blandede blod i. Det lykkedes mig ikke at forstå, hvorfor man gjorde det, men heldigvis er denne praktik blevet forladt. Derimod er det fortsat en del af ritualet omkring stofmisbrug, at nålen og sprøjten går raden rundt. Det er et krav for optagelse i »gruppen«, at man benytter de fælles remedier. Til gengæld er viden om hiv-positivitet et klart udstødningsgrundlag. På denne baggrund kan det ikke undre at kun en brøkdel af de narkomaner, som i forbindelse med hospitalsbesøg får taget hiv-test, kommer tilbage for at få resultatet af deres hiv-testninger. Ydermere bliver kun yderst få stofmisbrugere behandlet med anti-retrovirale medikamenter. I Skt. Petersborg er det således kun ca. 50 ud af de 20.000 hiv-smittede stofmisbrugere som er i behandling. Dette skyldes overvejende en udbredt nihilistisk holdning til muligheden af at behandle narkomaner, men også problemer med at opretholde sufficient og løbende lagre af de relevante medikamina. Det ville formentlig også været yderst svært at gennemføre antiretroviral behandling af disse patienter. Meta-donbehandling bruges ikke i Rus-land, og i det hele taget er de sociale støtteforanstaltninger for stofmisbrugere sparsomme, hvis ikke totalt manglende.

Kapacitetsgrænsen er nået

Der findes i Rusland 86 aids-entre som er ansvarlige for forebyggelse og behandling. Aids-centret i Skt. Petersborg har 120 medarbejdere. Der er 150 sengepladser og en stor ambulatoriefunktion. Dette center står for ca. 80 procent af behandlingen af hiv-patienter i regionen (som anført får kun ganske få antiretroviral behandling). Ved svære sygdomsbilleder overflyttes patienterne til Botcin's Hospital. Dette hospital har en afdeling for hiv-patien- ter. Hospitalet modtager også stofmisbrugere med hepatitis. Hospitalet råder over en kirurgisk afdeling samt en gynækologisk/obstetrisk afdeling, hvor de fleste hiv-positive kvinder føder. Hospitalet råder over 1.000 senge og behandler som anført mange patienter med hiv-infektion. Til trods for dette er kun ti af hospitalets patienter i behandling med antiretrovirale stoffer. De gravide mødre får dog antiretroviral behandling og de nyfødte ligeledes (se nedenfor). På de fleste hospitaler i regionen kan der testes for hiv-antistoffer. Det tager dog ofte flere uger inden resultatet foreligger. Vurdering af immunstatus er kun mulig ganske få steder. På Republican Hospital kan man måle CD4-celletal, og har hidtil også ydet denne service for andre end hospitalets egne patienter. Kapacitetsgrænsen er imidlertid nået. Det er håbet at 3-4 hospitaler i løbet af de næste 2-3 år vil anskaffe udstyr og kvalificeret arbejdskraft til at foretage CD4-målinger. På Vsevolosk Hospital som er et mellemstort hospital med et infektionsmedicinsk sengeafsnit med plads til 40 patienter, har man anskaffet udstyr til målingerne, og en medarbejder vil blive oplært i analysemetoden på Republican Hospital i løbet af de nærmeste måneder. Det er således på nuværende tidspunkt de fleste steder umuligt at vurdere hiv-patienternes immunstatus og dermed behandlingsindikation og i tilfælde af behandling respons på denne. Måling af plasma-hiv-RNA kan p.t. kun udføres på Republican Hospital, og det er urealistisk at tro at denne kapacitet vil blive udvidet væsentligt i den nærmeste fremtid.

Værst for mødrene

Republican Hospital har fire afdelinger, hvoraf to udelukkende modtager børn, som er berørt af hiv-problematikken. I 1991 blev der oprettet en afdeling til behandling af børn, som blev inficeret på børnehjem i Rostow-Elista og Volgograv i 1988-1989. I alt blev ca. 270 børn smittet, og 140 af disse børn er fortsat i live. Gennemsnitsalderen er 14 år, de ældste er mere end 20 år. Ca. 100 af disse børn får kombinationsbehandling. De resterende er uden behandling enten pga. god immunologisk status eller pga. compliance-problemer.

Børnene lever stort set alle alene med deres mødre, fædrene magtede ikke opgaven og forlod mødrene, som stod tilbage med et hiv-inficeret barn samt udtalt social isolation. Hver 3. måned kommer disse børn med deres mødre til hospitalet i Skt. Petersborg, hvor de under en indlæggelse af 1-2 ugers varighed bliver klinisk kontrolleret, får målt viral load, CD4-celletal og ved behov får lavet resistensundersøgelse. Behandlingen svarer til den der gives i Danmark, og der er ingen problemer med medicinleverancer. Børnene kender hinanden fra tidligere besøg i Skt. Petersborg. Sengeafsnittet har plads til 25-30. Der er på hospitalet indrettet faciliteter for disse børn i teenagealderen med bl.a. computer-spil. En frivillig medarbejder fra Frelsens Hær kommer dagligt for at tage sig af de unge. Dette har han gjort gennem ti år og alle, dvs. børnene, den frivillige medarbejder og hospitalets ansatte, er glade for denne ordning. Endvidere har hospitalet gennem en årrække med stor succes arrangeret julelejre for de hiv-inficerede børn og deres mødre. Børnene synes at være i god klinisk tilstand og have affundet sig med tingenes tilstand. Mødrene har det værre. Som tidligere anført får de ingen støtte fra børnenes fædre, lever isoleret, de fleste uden arbejde. Det har været forsøgt at etablere grupper blandt mødrene til gensidig støtte, men i årene op til kombinationsbehandling blev tilgængelig, var belastningen for stor når nogle af børnene døde. Såvel for de mødre der mistede deres børn som for de øvrige mødre der blev konfronteret med den mulighed, at det også kunne ske for dem. Sygeplejerskerne i afdelingen er derfor for mange af disse mødre de eneste, de kan dele der es bekymringer med. Dette er en stor belastning for afdelingens personale, som døjer med svære burnt-out-syndromer. Sygeplejerskerne bruger i nogen grad hinanden til at laste af på, men angiver at mangle gode coping-redskaber. Der er ingen psykolog tilknyttet afdelingen.

Efterladte børn

Hospitalet har derudover en afdeling for børn født af og forladt af hiv-positive mødre.

De mødre, hvis hiv-status er kendt, behandles med kombinationsbehandling under graviditet. Der gives derudover Retrovir under fødslen samt til barnet i de første seks uger iht. rekommenda-tionerne fra ACTG 076-studiet. Behandlingen til de gravide er aktuelt Retrovir og 3TC, og resultaterne med hensyn til hindring af smitte-overførsel svarer til de i litteraturen angivne. Planen er inden for de nærmeste måneder at overgå til at tilbyde de gravide behandling med tre antiretrovirale medikamina. Fra 1999 og frem til i dag har ca. 500 kvinder med erkendt hiv-positivitet født. Heraf 300 det sidste år, afspejlende stigningstakten i hiv-infektion blandt regionens stofmisbrugere. Ca. 70% af fødslerne finder sted på Botcin's Hospital, medens de resterende fødsler er spredt ud på regionens øvrige 15-16 hospitaler. Mange af de hiv-positive mødre efterlader deres børn på det sygehus hvor de har født. Disse børn bringes til Republican Hospital. De børn som ikke er hiv-smittede, bliver i en del tilfælde bortadopteret, mens det endnu ikke er lykkedes at finde adoptivforældre til nogle af de hiv-smittede børn. De ikkebort-adopterede børn bor på en afdeling på hospitalet specielt indrettet til dette formål. P.t. bor 30 børn på hospitalet, den ældste er en 5-årig pige. Der gøres meget for at give disse børn en så god hverdag som muligt. Der er indrettet legepladser, og afdelingen er indrettet børnevenligt. Alligevel er det svært at give børnene den nødvendige stimulation. For ca. et år siden blev børnene undersøgt af en professor i pædagogik, som fandt at børnene ikke var alderssvarende udviklet. Med støtte fra Unicef er der efterfølgende blev ansat flere pædagoger, bl.a. en musikpædagog og en talepædagog. Endvidere er plejepersonalet blevet undervist i vigtighed af kropslig kontakt. Noget der ikke prioriteres højt i den russiske sygeplejeuddannelse eller i den kliniske hverdag. En nylig undersøgelse har godtgjort, at initiativerne virker. Det er dog oplagt, at det ikke er optimalt at tilbringe sin opvækst på et isoleret beliggende sygehus. Mht. de mødre der vælger at beholde deres børn, er børnenes (og mødrenes) skæbne i langt de fleste tilfælde ukendt. Mange mødre efterlader sig ingen adresse, og hvor man i Sovjettiden kunne opspore patienter ved politiets hjælp, er det nu umuligt at finde disse mødre. Det vides ikke, hvor mange af børnene der er hiv-smittede. Dr. Voronin har et ønske om at få skabt en organisation som etablerer kontakt til mødrene, mens de endnu er på hospitalet og opretholde kontakt til mor/barn efter udskrivelse med henblik på hjælp til begge.

Rimelig behandling

Republican Hospital har ud over disse to afdelinger en afdeling til børn med tuberkulose, hvortil hospitalet modtager patienter fra hele landet, samt en infektionsmedicinsk afdeling for voksne. Voksne aids-patienter kan indlægges og behandles på sidstnævnte. Hospitalet er herudover ansvarlig for antiretroviral behandling af nogle få voksne hiv-patienter, de fleste smittet ved homoseksuel kontakt. Der er ingen i.v.-misbrugere i antiretroviral behandling. Da hospitalet har stor erfaring med behandling af hiv ikke mindst hos børn bliver man tit rådspurgt af læger ansat ved regionens øvrige hospitaler. Omvendt råder hospitalet kun over de nævnte afdelinger og har derfor behov for udefrakommende ekspertise. Læ-ger fra mange specialer bl.a. kirur-gi, otologi, oftalmologi og gynækologi er tilknyttet som konsulenter med en fast ugentlig arbejdsdag på hospitalet. Ved behov kan konsulenterne rekvireres oftere.

Forholdene på Republican Hospital både indretningsmæssigt og med hensyn til medicinsk udstyr er klart bedre end på de tre øvrige hospitaler jeg besøgte. Det personale jeg mødte, som spændte fra sygeplejersker uden tilknytning til det infektionsmedicinske område til hygiejnesygeplejersker og læger/sygeplejersker med speciel ansvar for hiv/aids-patienter, var alle meget engagerede og fagligt ambitiøse. Det er mit indtryk at der rundt omkring i regionen findes veluddannet personale, som kan behandle hiv/ aids-patienter rimeligt om end ikke optimalt. Rundvisning på hospitalerne i Vsevolosk og Gatchina af-slørede små sygestuer med op til seks patienter. Få toiletter som stort set alle var uden toiletpapir, sæbe og håndklæder. Et intensivafsnit som mangler monitorer og respiratorer, samt en skadestue med udbredt mangel på linned. Sengene var redt med gamle slidte uldtæpper.

Epidemien anerkendes ikke

Det største problem er imidlertid dels at behandlingskapaciteten er alt for lille til den forventelige stigning i behandlingsbehov. Dels at der kun er små og dårligt koordinerede profylaktiske tiltag. Flere fortalte om den manglende politiske vilje til at anerkende hiv-epidemiens omfang og væksthastighed. Stofmisbrug opfattes ikke som et medicinsk problem, men en socialt problem. Hvilket dog desværre ikke medfører at der bliver sat ind med sociale tiltag. På regionalhospitalet i Gatchina har de etableret en ungdomsafdeling. Der er læger fra mange specialer tilknyttet enheden, hvortil teenagere (og/eller deres forældre) kan henvende sig enten telefonisk eller personligt uden forudgående henvisning. Alle problemer, som de unge måtte have, bliver enten behandlet af enhedens team eller henvist til relevant afdeling. Enheden har specielt interesseret sig for problemer omkring stofmisbrug. Dels vejledes de unge individuelt, dels tager medarbejderne ud og underviser på skoler. Initiativet virker godt og gennemtænkt. Man håber på at kunne gennemføre spørgeskemaundersøgelser af unges viden om bl.a. hiv før og efter en oplysningskampagne, men mangler økonomiske og personalemæssige ressourcer. Desværre synes det som om mange af de gode tiltag på forebyggelsesområdet mangler sammenkobling og/eller overordnet styring. Der er dog ingen tvivl om at der findes ildsjæle, som vil arbejde for at det forebyggende arbejde skal bære frugt.

Fra såvel sygepleje- som lægeside var der en stor interesse for at udvide det allerede veletablerede samarbejde omkring udviklingen af sygeplejeprocesser til også at involvere forhold omkring hiv/aids-forebyggelse og -behandling. En sygeplejerske fra infektionsmedicinsk afdeling Hvidovre Hospital rejser i løbet af foråret til Skt. Petersborg. Det er planen at hun skal tilbringe en uge med at være med i det daglige arbejde på de hospitaler, jeg også besøgte. På baggrund af vore besøg samt de tilbagemeldinger vi får fra de russiske samarbejdspartnere er det meningen at vi skal tilrettelægge en minikonference, som forhåbentlig vil finde sted i maj 2003. Denne skulle gerne munde ud i formulering af nogle opgaver som russerne ønsker hjælp til og som vi, hvis der kan skaffes økonomisk fundament for det, kan være behjælpelige med. Der er et massivt behov for at styrke indsatsen, og Danmark har mulighederne for at hjælpe.