Det informerede valg har svære betingelser

»Formålet med fosterdiagnostik er at bistå en gravid kvinde, der ønsker en sådan bistand, med at træffe sine egne valg . . . Formålet med fosterdiagnostik er ikke at forhindre fødsel af børn med alvorlig sygdom eller handicap . . .«. Sundhedsstyrelsens retningslinjer om fosterdiagnostik [1].

Forleden dag havde jeg en tredjegangsgravid i konsultationen. Jeg spurgte forsigtigt, hvordan det var gået med skanningen på sygehuset, hvortil hun udbrød: »Det var sådan en dårlig oplevelse og helt anderledes end med de to første. Min mand havde taget fri, og vi havde glædet os til at følge med på skærmen. Men det eneste, lægen interesserede sig for, var nakkefolden!« Det var da også en nakkefoldsundersøgelse, hun havde sagt ja til, da vi forinden havde diskuteret tilbuddet om fosterdiagnostik. Men hvor det for mig havde handlet om skanningens mulighed for at opdage et handicappet barn, havde hendes forventninger været helt anderledes.

At hun ikke er en enlig svale, bekræftes af resultaterne af en kvalitativ undersøgelse af gravides valg af nakkefoldsskanning, der publiceres i dette nummer af Ugeskriftet [2]. I artiklen konkluderes det, at nakkefoldsskanningen vælges på baggrund af nogle forventninger, som ligger ud over skanningens specifikke, medicinske formål og det, der informeres om. Det kan i stedet dreje sig om at blive forsikret om, at alt er, som det skal være, eller at man ikke tør lade være med at blive undersøgt, når nu muligheden er der. Der er også forventninger til skanningen som en stor oplevelse, og ikke mindst vælges undersøgelsen i tillid til systemet; tilbuddet opleves som et signal om, at der kan være en risiko, og at det derfor er fornuftigt at tage imod det.

Informerer vi ikke godt nok, når kvinderne nu vælger undersøgelsen af andre grunde end de medicinske? Eller er der overhovedet nogle »specifikke, medicinske formål«? Sundhedsstyrelsen mener nej, jf. citatet ovenfor. Det handler ikke om at forhindre fødsel af børn med alvorlig sygdom, men udelukkende om kvindernes selvbestemmelse. Styrelsen taler om et paradigmeskift i sundhedsvæsenet og understreger, at det ikke er en screeningsundersøgelse, men et tilbud til alle gravide, der ønsker det. Nogle interessante nuancer, der må dække over, at Sundhedsstyrelsen mener, at screening normalt foregår uden fuldt informeret samtykke?

Selvfølgelig er der en medicinsk grund til, at man ønsker at give kvinderne netop dette tilbud og ikke et helt andet. Først og fremmest er en risikovurdering af alle gravide en bedre metode til at opdage Downs syndrom end det gamle system, hvor alle over 35 år fik tilbudt invasive undersøgelser, men hvor man kun opdagede langt under halvdelen af mongolbørnene. Men af angst for at blive tillagt motiver om fostersortering og paternalisme lægger man hele problemstillingen over til kvinderne, som ikke bare får retten, men også pligten til at vælge.

I denne sump af uklare signaler og pæne ord om ansvar og selvbestemmelse skal praktiserende læger forsøge at informere. Det er svært nok at forklare og forstå risikovurderinger for ikke at tale om de store etiske problemstillinger, der følger i kølvandet, når man diskuterer abort af et sygt eller raskt foster, men det gør det ikke lettere, når formålet med undersøgelsen fortaber sig i disen. Samtidig er vi som praktiserende læger pålagt at respektere retten til ikkeviden og spørge, om kvinderne virkelig har et ønske om at få den information, vi giver. En glimrende intention, men endnu er der ikke nogen, der har kunnet forklare mig, hvordan jeg kan stille et spørgsmål, så kvinderne ved, hvad det er, de siger nej til, uden at jeg har fortalt om det!

Sundhedsstyrelsen glemmer, at befolkningen (heldigvis) fortsat tillægger sundhedsvæsenet værdi og autoritet og har tillid til, at der er nogen, der tænker sig om, når man foreslår en ny undersøgelse. Det ville være langt mere klædeligt, hvis de ansvarlige sundhedsmyndigheder og politikere stod ved det tilbud, de giver, på godt og ondt. For eksempel ved at sige: »Vi mener, at det er rimeligt, at alle gravide i vores samfund får et tilbud om at fravælge et mongolbarn, når vi nu har muligheden. Vi mener også, at en risikovurdering uanset alder, er den mest hensigtsmæssige måde at gøre det på, vel vidende at det giver usikkerhed og bekymring hos mange gravide, og at retten til ikkeviden er en illusion, når sundhedsvæsenet indfører et tilbud til alle«.

Det ville være dejligt med klar tale frem for retorisk nonsens! Så kan vi som udøvere lettere give en ordentlig information om et overordentlig svært emne, så kvinderne måske i højere grad vælger undersøgelsen til eller fra ud fra det formål, den er lavet til.

Korrespondance: Lotte Hvas, Kirsebærvej 3, DK-4720 Præstø. E-mail: lotte.hvas@dadlnet.dk

Interessekonflikter: Ingen angivet