Helbredsrelateret livskvalitet

Objektive, fysiologiske helbredsparametre er sjældent udtømmende mål for den patientoplevede sygdomsbyrde, og allerede ved etableringen i 1948 knyttede WHO sundhedsbegrebet sammen med livskvalitet ved at definere sundhed som »en tilstand af fuldstændig fysisk, psykisk og social trivsel« [1]. Ikke desto mindre er det først i de senere år, at livskvalitetsbegrebet for alvor har vundet indpas i sundhedsfaglig og sundhedsvidenskabelig sammenhæng. Årsagen til dette efterslæb skal formodentlig søges i livskvalitetsbegrebets subjektive karakter og mangel på tilfredsstillende operationaliseringer af livskvalitet i forbindelse med konkrete lidelser. Der foreligger i dag konsensus om, at helbredsrelateret livskvalitet ( health-related quality of life (HRQoL)) er subjektiv og skal vurderes med udgangspunkt i patientens perspektiv. Der er ligeledes generel enighed om, at helbredsrelateret livskvalitet er flerdimensionel og som minimum bør indeholde en vurdering af respondentens oplevelse af sin fysiske, psykiske og sociale funktion.

Med udgangspunkt i psykometriske metoder er der i de seneste 25 år udviklet en lang række spørgeskemainstrumenter til måling af helbredsrelateret livskvalitet. Der foreligger såvel såkaldte generiske instrumenter, hvormed man måler generel helbredsrelateret livskvalitet, som sygdomsspecifikke instrumenter, der anvendes i forbindelse med forskellige sygdomme og deres behandling. Det drejer sig bl.a. om kræftsygdomme, hjerte-kar-sygdomme, gigtsygdomme, hudsygdomme og astma. I 1995 godkendte the Federal Drug Administration (FDA) for første gang et medikament på grund af dets effekt på patienternes livskvalitet [2], og det er i dag et generelt krav, f.eks. fra FDA, at måling af helbredsrelateret livskvalitet skal inddrages i forbindelse med afprøvning af nye behandlinger.

Mens livskvalitetsmåling således i stigende grad indgår i forbindelse med afprøvning af nye behandlinger, er det endnu ikke udbredt i den daglige kliniske praksis. Der er imidlertid flere gode grunde til at inddrage livskvalitetsmålinger i klinisk praksis [3]. Det drejer sig bl.a. om behovet for mere systematisk at kunne vurdere effekter af behandling på patienternes livskvalitet. Sygdomsbilledet i den vestlige verden er i stigende grad domineret af kroniske sygdomme som diabetes, allergiske lidelser, hjerte-kar-sygdomme og sygdomme, som er karakteriseret ved lange behandlingsforløb, f.eks. kræftsygdomme. Når formålet med behandling ikke er kurativt, men først og fremmest er at lindre patientens symptomer, bliver det særlig vigtigt at kunne vurdere såvel sygdommens som behandlingens indflydelse på patientens livskvalitet, og helbredsrelateret livskvalitet foretrækkes i stigende grad frem for kliniske effektmål i forbindelse med palliativ behandling.

Der findes endvidere eksempler på behandlinger, der kan betragtes som effektive ud fra almindelige objektive kliniske parametre, men hvor patienterne vurderer, at deres livskvalitet er nedsat snarere end forøget som følge af behandlingen, ligesom der er eksempler på behandlinger, hvor ændringer i de anvendte medicinske effektmål ikke korrelerer med ændringer i patienternes sygdomsrelaterede livskvalitet [4]. Dertil kommer, at forskellige symptomer ikke nødvendigvis vurderes som lige vigtige af patienterne og personalet. Resultaterne af undersøgelser viser eksempelvis, at patienter, sygeplejersker og læger kan have forskellige vurderinger, når det gælder graden af belastning forbundet med bivirkninger af kræftbehandling. Mens sundhedspersonalet ofte vurderer opkastning som det mest belastende symptom, er det vigtigere for patienterne at få kvalmen under kontrol.

Den moderne patient er ikke blot en passiv modtager af behandling, men en aktiv bruger, der forholder sig til og udtrykker sine forventninger og behov til sundhedspersonalet. Patienter og pårørende ønsker i stigende grad at blive inddraget i beslutninger om behandling, pleje og rehabilitering [5], og patienterne er i sidste instans de eneste, der kan vurdere, hvilke konsekvenser de vil foretrække, når de skal træffe et valg. Viden om forskellige behandlingers mulige konsekvenser for livskvaliteten er en vigtig forudsætning for, at patienten kan inddrages på kvalificeret vis i beslutninger om sin behandling. Det er derfor forhåbningen, at øget viden om metoder til vurdering af helbredsrelateret livskvalitet vil udbrede anvendelsen i sundhedsvæsenet til gavn for patienterne.

Korrespondance: Bobby Zachariae , Onkologisk Afdeling D, Århus Sygehus, Århus Universitetshospital, DK-8000 Århus C. E-mail: bzach@as.aaa.dk

Interessekonflikter: Ingen