Kompliceret kræftbehandling hægter de svageste af

Kemokufferter og pumper, urinstiks og pH-værdier, komplicerede væskeblandinger, apps til at indrapportere bivirkninger og mange dage i stråleterapi.

Når patienter i dag bliver behandlet for kræft, medfølger en række møder og nye opgaver, som de selv skal løse. Den komplicerede kræftbehandling øger uligheden i sundhed, fordi de mest ressourcesvage patienter mister overblikket og dermed ikke altid får det bedste forløb.

Det sagde Henrik Frederiksen, der er professor, overlæge og formand for Dansk Hæmatologisk Selskab, under konferencen Danske Kræftforskningsdage i Odense slutningen af august.

»Vi forventer meget af kræftpatienterne. De svageste kan ikke altid følge med, og der er risiko for, at vi taber de ressourcesvage undervejs«, uddyber Henrik Frederiksen.

Konsekvensen er, at de svageste kræftpatienter har dårligere muligheder for at gennemføre behandling og overleve. Det viser forskning fra Kræftens Bekæmpelsen.

»Vi har dokumenteret, at overlevelsen efter kræftsygdom trinvist afhænger af f.eks. indkomst, uddannelse eller sambostatus, som er forskellige mål for social position«, siger Susanne Dalton, der er seniorforsker i Kræftens Bekæmpelse og forsker i social ulighed i overlevelse efter kræft.

Nye behandlingsformer stiller krav

Susanne Dalton mener, at der stilles store krav til patienterne.

»De nye behandlingsmåder er gråzoner. Behandlingerne er mere komplekse, og vi kan fra forskningen se, at personer, der bor alene eller har kort uddannelse, ikke i ligeså høj grad påbegynder eller gennemfører behandlinger. Behandlingerne stiller store krav til patienten, der skal forstå, hvad konsekvenserne er ved at gennemføre og ikke gennemføre«, siger hun.

Hun peger desuden på, at hver gang lægerne introducerer noget nyt, smartere og mere bekvemt i kræftbehandlingen, vil 80 procent af befolkningen sagtens kunne klare det og få gavn af videnskabelige fremskridt. Men der vil også være mange, der ikke kan finde ud af det, og som ikke forstår, hvornår de skal reagere på komplikationer.

»Når vi laver tiltag, mere telemedicin og hjemmebehandlinger, skal vi passe på, at vi ikke forsætter den udvikling, at de 20 procent fattigste ikke får del i udviklingen af vores viden om kræft. Overlevelsen for dem er ved mange kræftformer den samme som for 20 år siden. For de bedst stillede patienter har der været stor overlevelsesgevinst i vores nye viden, men vi skal arbejde for, at det også kommer de ressourcesvage patienter til gavn«, siger Susanne Dalton.

Hjemmebehandling kræver overskud

En af de behandlingsformer, som ifølge Henrik Frederiksen kan være sværere for nogle ressourcesvage patienter at varetage, er hjemmebehandling, som i stigende grad bruges til hæmatologiske patienter. Patienterne får en bæltetaske eller rygsæk med kemobehandling med hjem, pumpen skal for nogles vedkommende slukkes og skiftes, og patienterne skal stikse deres urin. Nogle patienter bliver også oplært i selv at tage blodprøver fra deres kateter.

Vigtigst af alt skal de kunne forstå, hvilke symptomer de skal reagere på, og hvornår feberen er så høj, at de må kontakte sygehuset, forklarer Henrik Frederiksen.

Hjemmebehandling kan altså for nogle patienter være indviklet at hitte rede i, og de kan derfor ikke modtage hjemmebehandling. Problemet ved det kan være, at de ikke får gavn af de gevinster, som hjemmebehandling kan have, og det fremmer og fastholder uligheden, siger Henrik Frederiksen.

»Hjemmebehandling er en rigtig god ide, som både er populær blandt patienterne og kan have nogle sundhedsmæssige fordele. Det stiller dog også store krav til patienterne, der selv skal kunne identificere komplikationer og give os besked om dem. Det gør, at man vurderer, om man kan tilbyde et sådant forløb hos borgere med et svagt netværk eller dårlig egenomsorg«, siger Henrik Frederiksen.

»Det er med andre ord ikke hjemmebehandlingen, der et problem, men snarere hvordan vi bedst støtter de ressourcesvage patienter uden for sygehuset«, siger han.

Han peger på sygehusbakterier som en af de risici, der er ved at være indlagt, og som kræftpatienter i hjemmebehandling opnår gevinst ved at undgå. Hæmatologiske kræftpatienter har immunsvækkelse, og derfor er de meget mere modtagelige for infektioner en andre patienter, forklarer han.

Manden bag hjemmebehandlingerne hedder Lars Kjeldsen. Han er overlæge og klinikchef på Hæmatologisk Klinik på Rigshospitalet, og han har i 14 år arbejdet med at sende leukæmipatienterne hjem.

Ifølge Lars Kjeldsen foretager lægerne en individuel vurdering af, om patienterne er i stand til at varetage hjemmebehandling.

»Hjemmebehandling har en enorm værdi for patienterne. Det forbedrer sundhed og mindsker bivirkninger. Patienterne er fuldt mobile, og de kan spise deres egen mad. Men det er ikke alle, vi skønner, kan finde ud af at blive behandlet derhjemme. Her ser vi på intellektuel formåen, netværk, og om de f.eks. er alkoholiserede«, siger Lars Kjeldsen.

Kræftpakkernes pølsemaskine

I den seneste kræftpakke IV er det en målsætning, at der skal tilbydes ensartet behandling for alle borgere på tværs af regionerne, men der er ikke et specifikt punkt i pakken, der drejer sig om at mindske uligheden og hjælpe den enkelte borger igennem behandlingerne.

Det bekymrer Erik Jakobsen, databaseansvarlig for lungekræftdatabasen under regionernes kliniske kvalitetsudviklingsprogram, RKKP, hvor man arbejder med databaser, der afdækker forskelle i regioner, så behandlingen bliver mere ensartet.

»Det er den samme pølsemaskine, patienterne kommer ind i«, siger Erik Jakobsen. »One size fits all er princippet. Sundhedsstyrelsens kræftpakker skelner ikke mellem, om det er en patient, der har faktorer, der giver social ulighed, i forhold til at opstarte behandlinger og følge op«, siger Erik Jakobsen, der foruden databaseansvarlig også er formand for Dansk Lungecancer Register og overlæge i lungekirurgi.

Astrid Nørgaard, sektionsleder for sygehusplanlægning, kræft og rehabilitering hos Sundhedsstyrelsen, er uenig i, at man i kræftpakkerne ikke har øje for uligheden.

»Kræftpakker er i sig selv et værktøj mod ulighed. Før var patienter overladt til selv at skulle insistere på deres symptomer, hvis de ikke fik de undersøgelser, de mente, at de havde brug for, men i kræftpakkerne udløser symptomerne automatisk kræftpakkens forløb. Det sikrer patienterne«, siger hun.

Sundhedsvæsenet skal tænke ulighed meget mere ind i værktøjerne generelt, ikke kun i kræftpakkerne, mener Astrid Nørgaard.

»Jeg kan godt forestille mig, at ulighed og hjælp til det enkelte menneske er emner, der rykker mere op på dagsordenen. Ulighed er ofte på dagsordenen i sundhedsvæsenet, og vi bliver mere og mere bevidste om, hvor stort et problem ulighed er. Ulighed er tænkt i flere værktøjer, såsom kræftpakker og beslutningsstøtteværktøjer, men det bør være en rød tråd, vi altid skal være opmærksomme på i behandlingen«, siger hun og fortsætter:

»I princippet er der lige adgang til sundhed, men man kan have sværere ved at udnytte den adgang, man i princippet har. Alle i sundhedsvæsenet bør tænke mere over det«, siger hun.

Hjem til tomt køleskab

Det, sundhedsvæsenet ifølge Erik Jakobsen især bør tænke over, er de sociale omstændigheder. De kan gøre, at det er vanskeligt at gennemføre behandlingen. Patienterne er multisyge, har muligvis diabetes eller KOL, og de går tabt i de mange fremmøder og langvarige kemoterapi- og strålebehandlinger.

Strålebehandling kan kræve 30 fremmøder, og kemoterapi kan tage seks måneder.

»Det er psykisk og fysisk besværligt at gennemgå lange behandlingsforløb. Hvis du har et stort netværk og ikke fejler andet, så har du nemmere ved at følge en tilbudt behandling«, siger han.

Susanne Dalton siger i den forbindelse, at patienter uden netværk ikke har nogen til at sørge for dem, når de er syge.

»Nogle skal måske have strålebehandling i 28 dage og skal rejse langt hver dag. Der er ingen derhjemme til at passe på dig, køre dig til behandling og lave mad, og du er for dårlig til at gøre det selv«, siger Susanne Dalton og forklarer, at det også kan være medvirkende til, at ressourcesvage patienter bakker ud af behandlingen.

Astrid Nørgaard peger på, at behandlinger og rehabilitering skal skræddersyes til den enkelte borger.

»Sundhedspersonalet skal tænke over, at ikke alle på deres træningshold har muligheder for selv at komme til træning. Måske ser de ikke deres beskeder i e-boks, og her kan kommunerne hjælpe mere til ved f.eks. at ringe patienterne op, være mere opsøgende og måske endda hente og bringe dem til træning«, siger hun.

Er der ikke også grænser for, hvilke opgaver lægerne og sundhedspersonalet skal varetage?

»Jo, men hvis du gør det her, kan du måske forhindre en indlæggelse, hvis sygdommen bliver behandlet i tide. Du kan undgå indlæggelser af en uge og to ugers varighed. Det er meget bedre for patienterne«, siger hun.

Mentor- og navigatorordninger

Hvis en patient ikke er i stand til at gennemføre behandling, skal vedkommende have en mentor, mener Erik Jakobsen. En, der følger patienten tæt. RKKP's databaser skal danne grobund for at udpege, hvilke patientgrupper der har brug for ekstra støtte, mener han.

»Faktorer skal udløse intervention, sådan at man forsøger aktivt at gå ind og sikre, at patienten kan gennemføre behandlingstilbud«, forklarer han.

Sådan er det ikke i dag, siger han. Der er ikke ressourcer til at agere ekstraordinært over for specielle patienter. Lægerne er ikke proaktive og ringer ikke for at høre, om patienter er med, og hvorfor de ikke mødte op til en behandling. De får blot tilsendt en ny tid i e-boks, og hvis de ikke dukker op, bliver de helt aflyst.

»Det er folks eget ansvar, og det kan hovedparten agere under. Men svagtstillede personer har sværere ved det. Og det er typisk lungekræftpatienter, der i høj grad er socialt skævvredet«, siger Erik Jakobsen

Susanne Dalton tilslutter sig ideen om mentorforløb og henviser til et amerikansk forskningsprogram med såkaldte navigatorer, der er lægmænd eller sygeplejersker. De hjælper med at få folk med få ressourcer fra screening til diagnostik og komme igennem behandling uden at falde fra. I programmet, der er støttet af sundhedsministeriet og har deltagelse af 14 centre, kan man se, at brugen af navigatorer betyder, at socialt dårligt stillede patienter i højere grad får stillet diagnoser i tide og gennemgår behandling.

»Vi skal have mere tid til nogle patienter, og nogle skal have hjælp med at komme igennem et komplekst sundhedsvæsen. Vi kunne have nogle navigatorer, der tager sig af, at patienterne kommer fra A til B. Meget kræftbehandling foregår flere steder i flere sektorer og kommuner«, siger Susanne Dalton.

Lighed er en illusion

Ulighed i sundhed har været i manges bevidsthed de seneste mange år – lige fra politikere, læger og forskere, og det er ikke noget nyt, at mennesker fra lavere sociale lag lever kortere end de rigeste. Lars Kjeldsen mener ikke, at ulighed er noget, vi nogensinde får bekæmpet.

»Ulighed kan vi nok desværre aldrig nogensinde slippe for. Der vil altid være ressourcesvage. Fuldkommen lighed tror jeg desværre er en illusion, selvom vi bestemt kan gøre det bedre for de svageste, end vi gør i dag«. siger Lars Kjeldsen.

Susanne Dalton mener heller ikke, at vi nogensinde slipper af med uligheden, men vi kan gøre mere, end vi gør i dag, siger hun.

Hør Susanne Dalton og Lars Kjeldsen diskutere ulighed i kræftbehandling i ugeskriftets podcast.