Onkologer forsømmer at registrere

Hovedparten af de kliniske databaser indeholder ikke onkologiske data, fordi landets onkologer er uenige om metoden for registering. Resultatet, at man ikke kan trække data ud om, hvilke kræftpatienter der har fået hvilke behandlinger, og hvordan det er gået dem, skriver Sundhedspolitisk Tidsskrift.

”Vi får altid registreret, at der er givet en behandling. Men hvordan vi skriver, hvilken sygdom det drejer sig om, og hvor tit behandlingerne bliver givet, har været forskellig. Desuden har der også været en manglende professionalisme omkring databaserne. Strukturen har ikke været i orden, og databaserne har været drevet af nogle enkelte ildsjæle,” siger formand for Dansk Selskab for Klinisk Onkologi (DSKO) Lars Henrik Jensen til tidsskriftet.

I de senere år er Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) kommet på banen, og det har ifølge Lars Henrik Jensen professionaliseret muligheden for at indberette data på en ensartet måde.

Et andet aspekt er, at sundhedsdataloven og persondataloven i nogle tilfælde spænder ben for hinanden, mener Lars Henrik Jensen.

Den nuværende situation kritiseres kraftigt af Kræftens Bekæmpelse.

”Konsekvensen af onkologernes manglende registrering er, at det er umuligt systematisk at vurdere effekten af den behandling, der gives. Det er helt tosset, at vi på alle mulige måder har et godt datasystem, og at vi så ikke får den onkologiske behandling med. DMCG’erne (de multidisciplinære cancergrupper, red.) er simpelthen nødt til af aftale, hvordan man får onkologiske data med ind i de kliniske databaser,” siger Leif Vestergaard Pedersen til tidsskriftet.