Content area

|

Palliation fra første dag og rehabilitering til den sidste

Som det eneste sted i landet tilbyder Sygehus Lillebælt, Vejle uhelbredeligt syge kræftpatienter palliativ rehabilitering. Det vil sige palliation, allerede når diagnosen stilles og patienten ikke nødvendigvis føler sig syg, og rehabilitering frem til det sidste, så patienten selv kan løfte sit krus.

Specialeansvarlig overlæge i det palliative afsnit på Sygehus Lillebælt, Vejle og formand for Dansk Selskab for Palliation, Anette Hygum. Foto: Palle Peter Skov.
Af
Dorte R. Jungersen, doj@dadl.dk

Der er ord, der kan give mavekneb og hjertebanken, når patienten hører dem sagt af lægen.

Et af dem er ’palliation’.

Et ord med indbyggede associationer til, at der nu tages fat på sidste kapitel.

Anderledes er det med rehabilitering, der har en lysere klang, fordi det peger på en fremtid for den, der efter f.eks. en ulykke eller hjerneblødning skal genoptrænes til sit hidtidige funktionsniveau.

På Sygehus Lillebælt i Vejle mikser det palliative team de to indsatser til den hybrid, de kalder palliativ rehabilitering, hvor den tidlige palliative indsats suppleres med målrettet rehabilitering. I flere tilfælde samtidig med at patienten modtager kemo- eller stråleterapi.

Rationalet er, at kræftpatienter i dag lever længere med deres uhelbredelige sygdom, fordi læger er blevet bedre til at holde den i ave, og at mikset af palliation og rehabilitering sikrer patientens livskvalitet i et sygdomsforløb, der i bedste fald kan strække sig over mange år.

Siden 2014 er således i alt 300 uhelbredeligt syge kræftpatienter – de fleste med lunge, bryst-, tarm- og prostatakræft – blevet tilbudt palliativ rehabilitering. Det er sket som et randomiseret forsøg i forbindelse med et ph.d.-forløb, der netop er afsluttet.

Efter diagnosen er stillet, kan lægerne på sygehuset eller de praktiserende læger henvise patienten til det palliative team. Her afdækkes deres symptomer og behov, og deres funktionsniveau testes, inden de visiteres til et gruppeforløb af 12 ugers varighed.

En gang ugentligt mødes hold af max otte personer i et af Kræftens Bekæmpelses lyse og hjemligt indrettede Livsrum-huse på en skrænt uden for sygehuset i Vejle, hvor hospitalets specialiserede palliative team holder til.

Ikke endestationen

Først mødes patienterne og deres pårørende til samtale og ’pårørende-skole’, hvor de lærer om aktuelle symptomer og forberedes på dem, der kommer. Herefter er der individuel holdtræning tilpasset den enkeltes ønsker og funktionsniveau. Målet kan være, at man gerne vil ud på golfbanen, eller man blot vil gå en lille tur. Målene er forskellige, fordi patienterne er på forskellige stadier i deres sygdomsforløb.

  • Mange patienter får ondt i maven, når vi taler om palliation, ligesom det også har været svært for vores kolleger på de forskellige afdelinger på sygehuset at ’sælge’ vores tilbud, fordi ”palliativ” er en del af navnet og bliver opfattet som endestationen.

Anette Hygum, specialeansvarlig overlæge i det palliative team, onkologisk afdeling på Sygehus Lillebælt i Vejle og formand for Dansk Selskab for Palliativ Medicin

”De kan risikere at møde nogle på holdet, der er længere fremme i sygdomsforløbet end de selv er. Og det skal de selvfølgelig kunne rumme”, siger Anette Hygum, specialeansvarlig overlæge i det palliative team, onkologisk afdeling på Sygehus Lillebælt i Vejle og desuden formand for Dansk Selskab for Palliativ Medicin.

Selv om patienterne er glade for forløbet og ifølge Anette Hygum ”helst ikke vil afsluttes” - og til tider fortsætter med at komme for at drikke kaffe - har den nye tilgang også budt på udfordringer. Navnlig når det kommer til at italesætte et tilbud, som er i sin vorden i dansk hospitalsregi, men langt mere udbredt i f.eks. Canada og England.

For en nydiagnosticeret kræftpatient, der ikke har udsigt til at blive helbredt, men som på diagnosetidspunktet ikke er synderlig påvirket af sin sygdom, kan det således være ”voldsomt”, når lægen bringer palliation på banen.

”Mange patienter får ondt i maven, når vi taler om palliation, ligesom det også har været svært for vores kolleger på de forskellige afdelinger på sygehuset at ’sælge’ vores tilbud, fordi ”palliativ” er en del af navnet og bliver opfattet som endestationen. Derfor gør vi under vores indledende samtaler med patienterne også meget ud af at spørge ind til, om de har erfaringer med eller viden om palliation. Ligesom vi bruger meget tid på at afdramatisere og forklare, hvad palliation er. De patienter, der kommer her, kan have udsigt til flere leveår. Der er et liv efter forløbet hos os, og de kan komme igen senere”, siger Anette Hygum.

Når forløbet er afsluttet, overgår patienterne til enten egen læge, hjemmesygeplejen eller til videre behandling på onkologisk afdeling. En stor andel fortsætter i kommunale rehabiliteringstilbud, mens de dårligste patienter forbliver i det palliative teams regi.

Tilbuddet i Vejle er en overbygning på den tidlige palliative indsats, som hospitalet har praktiseret i flere år. Et mindre amerikansk studie viste, at de patienter, der tidligt fik en palliativ indsats, både fik mindre kemo og levede længere, mens deres pårørende fik færre depressioner.

Og kombinationen af den tidlige palliative indsats og rehabilitering under hele sygdomsforløbet har været en så stor succes, at den fortsætter i Vejle, også efter ph.d.-projektet er afsluttet.

Helhedssynet blokeres

Den helhedstænkning der ligger bag tilbuddet i Vejle, skulle gerne udbredes til hele landet.

Det mener Helle Timm, professor og forskningsleder for palliation på REPHA (Videncenter for Rehabilitering og Palliation), der blev etableret i 2013.

Og i lighed med Anette Hygum understreger hun, at ikke kun kræftpatienter, men alle med livstruende sygdomme - herunder KOL, neurologiske lidelser, kronisk hjertesvigt og demens - er målgruppe for palliativ rehabilitering under hele sygdomsforløbet. Uanset om de er på plejehjem, eller bor hjemme.

”Det er udtryk for et nyt blik på sygdomsbehandling, hvor man i højere grad end i dag ser funktionsevne og lidelse under et – nogen taler ligefrem om et paradigmeskifte. Det nytter jo ikke noget at sende patienten til træning, hvis problemet er angst eller bekymringer for, hvad der skal ske med de pårørende”, siger Helle Timm og fortsætter:

”Udover at sætte ind med palliation tidligt i sygdomsforløbet, kan det omvendt også give god mening at fortsætte med rehabilitering ind til det sidste, hvor patienten f.eks. alene kan sidde i en stol og ligge i en seng og har behov for at kunne løfte et glas op til munden, eller være i stand til selv at rejse sig eller gå på toilettet”.

Ifølge Helle Timm er der flere forklaringer på, at Sygehus Lillebælt, Vejle er det eneste sted i landet, der på det specialiserede niveau har integreret palliation og rehabilitering.

”Det er krævende at se de to indsatser i sammenhæng. Det skyldes bl.a., at vi har en arbejdsdeling og nogle strukturer, der står i vejen. Sundhedsvæsenet er blevet mere specialiseret og mere effektiviseret, og helhedsblikket på patienten kan være svært at praktisere, når der er en strøm af patienter”, siger Helle Timm.

Af en REHPA-rapport fra december 17 om ’Kræfthabilitering i Danmark’ fremgår det da også, at der er brug for et øget fokus på rehabilitering ved fremskreden kræft og på palliativ indsats i forbindelse med kræftrehabilitering, og at der er brug for at udvikle faglige retningslinjer for kræftrehabilitering.

Af ’Sundhedsstyrelsens Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft’ – der lige nu er ved at blive revideret i forlængelse af Kræftplan lV - fremgår det ligeledes, at der skal sættes ind med såvel palliation som rehabilitering tidligt i forløbet. Og at der er brug for en styrket koordinering og integrering af palliative og rehabiliterende indsatser.

”Rundt omkring i kommunerne og almen praksis findes der eksempler på den helhedsorienterede tilgang, men helhedsblikket på den syge - funktionsevne, symptomer og de sociale, psykiske og eksistentielle følger forbundet med den radikale drejning ens liv har taget - er desværre ikke dominerende alle steder”, siger Helle Timm.

Læs også: Koordinering af rehabilitering og palliation

Blad nummer: 

💬 2 Kommentarer

Right side

af Kristian Rørbæk Madsen | 21/04
6 kommentarer
af Alice Kunkel | 21/04
1 Kommentar
af Klaus Larsen | 18/04
2 kommentarer
af Elo Aagaard Rasmussen | 17/04
5 kommentarer
af Jan Peter Baark | 15/04
3 kommentarer
af Mogens Stubkjær Hüttel | 15/04
2 kommentarer
af Tem Salkvist Jørgensen | 13/04
1 Kommentar