Patienterne skal vide mere om deres sygdom og de skal med ind i beslutningen om deres behandlingsforløb. Sådan lyder det i regeringens store nye sundhedsudspil. Sygehus Lillebælt er allerede seriøst slået ind på den vej.
Patienterne på Sygehus Lillebælt skal være med til at træffe beslutninger om deres behandling. Det har sygehusets topledelse besluttet. Der sættes årligt 3-4 mio kr af til det, og det vil i de kommende år præge sygehuset mere og mere.
At de har fat i en tidens trend på Sygehus Lillebælt understreges af, at regeringen vil sætte 300 millioner kroner af til patientinddragelse i det nationale kvalitetsprogram, som den netop har meldt ud.
Inspirationen kom, da Kolding Sygehus blev en del af projekt Patientsikkert Sygehus. Det banede vej for en indsigt hos direktionen, forklarer sygehusdirektør Dorte Crüger:
”Vi så, at kvalitetsarbejdet tæt ved patienten vakte begejstring hos personalet. Det stod lidt i kontrast til arbejdet med Den Danske Kvalitetsmodel. Det gav en indsigt i direktionen om, at vi nok har overdænget vores ledelser med bureaukratiske ting. Den helt selvfølgelige kendsgerning at patienten er i centrum, er nok rykket lidt i baggrunden med New Public Management. Derfor besluttede vi at italesætte patienten som centrum – på trods af det åbenlyse i det.”
Sygehuset vil bl.a. oprette et center for fælles beslutningstagning på kræftområdet og en af dem, der er med til det er onkolog Karina Dahl Steffensen. Hun og andre fra sygehuset har været på studietur i Boston, til Massachusetts General Hospital, som er i front med patientinddragelse. Og det har inspireret. For eksempel producerer hospitalet informationsvideoer, som bliver sendt hjem til patienter, der har fået en kræftdiagnose og skal have deres første møde med lægen om behandlingsforløbet. På videoen får patienterne information om deres sygdom, om forskellige behandlingsmuligheder og bivirkninger samt om, hvad det betyder, om man får den ene eller den anden behandling. Problemstillingerne præsenteres med skuespillere, læger, tidligere patienter og animationer.
”Det er en god ide. Mange patienter er i chok, når de kommer ind ad døren og de kan have svært ved at rumme, hvad de opfatter som en lang smøre af lægen. Men med videoen kan de sidde roligt derhjemme og se den sammen med familien og tænke behandlingsmulighederne igennem, inden samtalen med lægen,” siger Karina Dahl Steffensen.
Men hvorfor skal patienterne altid være så velinformerede og være med til at træffe beslutninger?
”Generelt betyder det noget for ens livskvalitet, at man har indflydelse og ikke er sat uden for. På samme måde med behandlingsforløb. Det er vigtigt for patienten, at der ikke er tvivl om, hvad der skal ske, hvad sigtet med behandlingen er og hvad konsekvenserne er. Og at man på det grundlag har indflydelse,” siger hun.
Er der ikke situationer, hvor det ville være urimeligt, at patienten skal være med til at træffe beslutningen?
”Nej. Patienten kan godt vælge at sige, at jeg – lægen - skal bestemme. Det har jeg heller ikke noget i mod, jeg tager gerne ansvaret på mig og jeg har ikke noget i mod at tage en beslutning for patienterne. Men de skal vide, hvad det betyder. De kan fx stå med valget mellem tre typer behandlinger, hvor den ene er den bedste behandling, men har flest bivirkninger, den anden er midtimellem med effekt og bivirkninger, mens den tredje måske har de mildeste bivirkninger, men den ringeste effekt. Det kan være individuelt, hvad patienterne ønsker. Men lægen skal være ærlig og kalde en spade for en spade.”
Afgiver lægen noget af sin magt ved at lade patienten vælge?
”Jeg er ikke bange for at afgive noget af min magt. Det, jeg gerne vil, er at formidle min viden til patienterne, så de forstår det hele bedre og så de er lidt mere oplyst, når de kommer ind ad min dør.”
Hvordan vurderer du, at lægers holdning generelt er til patientinddragelse?
”Fra USA ved jeg, at der var meget skepsis på Generel Massachusetts indledningsvis. Bl.a. fordi lægerne frygtede, at det ville være enormt tidsrøvende, når man skulle informere så meget. Men det viste sig at forholde sig modsat. For patienterne kom ind med et højt vidensniveau, og dermed slap lægen for at fortælle om basale og praktiske ting og kunne mere direkte gå til at træffe beslutninger. Det tog ikke længere tid.”
Det er ikke lige meget, hvordan patient og læge sidder over for hinanden, når lægen skal give en svær besked og patienten skal være med til at træffe beslutning om det videre forløb. Det viser forsøg på Vejle Sygehus.
Anne Steenberger, as@dadl.dk
Det var en kæmpe øjenåbner for onkolog Hanne Kanstrup, da hun oplevede, at en patient og en pårørende, som sad over for hende i en svær samtale, pludselig sad og tiskede med hinanden.
”Det var som at få en spand vand i hovedet. Er det sådan, vi virker, tænkte jeg,” siger Hanne Kanstrup.
Det var så heller ikke noget, der skete i virkeligheden. Det var et rollespil, der blev sat i scene som led i en undersøgelse af, hvad de fysiske omgivelser betyder for, hvordan en samtale forløber og for, hvordan og i hvor høj grad patienten bliver involveret.
Situationen med de hviskende patienter var en omvending af den kendte og traditionelle opstilling, hvor lægen og evt. sygeplejersken sidder bag en skærm med oplysninger om patienten – en skærm der delvis dækker lægen. Over for sidder patient og pårørende, som kan se, at deres samtalepartnere af og til ser væk og ser noget på en skærm, som de ikke kan se.
Undersøgelsen foregik på Vejle Sygehus, som er gået all in i indsatsen for at få patienterne inddraget i beslutningen om behandlingsforløbet. Hvad betyder fx de fysiske rammer? Det prøver man at finde ud af i en alliance med Designskole Kolding.
Designer og adjunkt Eva Knutz stod for undersøgelsen, som fik Hanne Kanstrup til at se anderledes på de fysiske forhold, under hvilke hun som onkolog fører patientsamtalerne. Undersøgelsen er et led i et forskningsprojekt om patientdemokrati – Hvad betyder design for patientinddragelsen? lyder et overordnet spørgsmål.
Det betyder en hel del, er hendes konklusion.
Som en diskret skygge fulgte hun og en kollega Hanne Kanstrup gennem otte patientsamtaler. Efterfølgende skitserede de to designere opstillingen ved samtalerne og situationen blev spillet igennem og fotograferet. En række alternativer blev også spillet igennem og fotograferet.
Så blev det præsenteret for Hanne Kanstrup. Hun kunne godt se, at den traditionelle opstilling, hvor læge og evt. sygeplejersker sidder over for patient og pårørende og hvor kun de førstnævnte kan se informationerne på skærmen, ikke nødvendigvis er den bedste.
”Jeg tror bestemt, at Eva har fat i den lange ende, når hun siger, at vi skal gentænke vores konsultationsmetoder i fysiske rammer,” siger hun.
På et af de alternative scenarier sad lægen side om side med patienten i en sofa i et rum, der i det hele taget lignede noget hjemligt. Men det sagde Hanne Kanstrup nej til, det var for tæt.
Konklusionen – den bedre løsning – fandt de også. Her foregår samtalen i et ”ikke-teknokratisk rum”, hvor informationerne, røntgen mv hænger på væggen og patient og læge stående ved siden af hinanden kan se på den samtidig uden at teknologien forstyrrer samtalen.
At de fysiske forhold også spiller ind i forhold til fælles beslutninger vil Hanne Kanstrup tænke med ind i den ph.d, som hun er i gang med at skrive om patientinddragelse.
