Rigsarkivet gemmer patientdata fra praktiserende læger uanset om data er ulovligt indsamlet, og så kan forskere frit ansøge. Samtidig samler praktiserende læger sig i front mod sagen.
Selv om en omfattende mængde journaloplysninger er trukket ulovligt ud af de praktiserende lægers computer til Dansk Almen Medicinsk Database (DAMD), vil der blive lavet en kopi til Rigsarkivet. Og når kopien er lavet, kan forskere herefter frit søge om adgang til oplysningerne.
Det siger vicedirektør i Rigsarkivet, Kirsten Villadsen Kristmar, til ugeskriftet.dk.
”Vi kan godt arkivere oplysninger, selv om det viser sig, at de er ulovligt indsamlet. Lovligheden er ikke et kriterium for opbevaring af data eller historiske dokumenter for os. Vores opgave er at afspejle de spor, som danskerne på godt og ondt har efterladt i samfundet,” siger Kirsten Villadsen Kristmar.
Rigsarkivet har fulgt den offentlige debat med interesse, og da det stod klart, at data ville blive slettet, henvendte Rigsarkivet sig til Region Syddanmark for at bede dem tage en kopi af data, hvilket er i gang nu.
Når kopien er overdraget til Rigsarkivet, kan forskere frit ansøge om lov til at bruge data til forskning, selv om der normalt er en frist på 75 år, før man kan få adgang til oplysningerne.
”Derfor kræver det en ansøgning om dispensation fra tidsfristen, hvis der skal gives adgang til data om enkeltpersoners rent private forhold, herunder helbredsforhold, før de 75 år er gået. Og den gives kun med samtykke fra Datatilsynet, og hvis det gælder adgang, før data er 20 år gamle, skal der også gives samtykke fra den afleverende myndighed. Så enhver kan ansøge om dispensation fra tilgængelighedsfristen på 75 år, men der er ikke garanti for, at ansøgningen imødekommes,” siger Kirsten Villadsen Kristmar.
Vi kan godt arkivere oplysninger, selv om det viser sig, at de er ulovligt indsamlet. Lovligheden er ikke et kriterium for opbevaring af data eller historiske dokumenter for os. Kirsten Villadsen Kristmar, vicedirektør i Rigsarkivet.
Under hele sagen med den omstridte DAMD har flere praktiserende læger været stærkt kritiske over for både selve databasen og ikke mindst det faktum, at Rigsarkivet nu vil sikre en kopi af oplysninger.
Derfor sendte praktiserende læge Trine Jeppesen fra København, der tidligere har politianmeldt Region Syddanmark i sagen, mandag aften et brev ud til et PLO-initiativgruppen, der er et lukket debatforum på Facebook for godt 2000 praktiserende læger. I brevet skriver hun, at Rigsarkivet er i gang med at "agere hælercentral."
"De er i gang med at hvidvaske ulovligt indhentede personlige helbredsoplysninger," skriver Trine Jeppesen og spørger retorisk, hvor mange krænkelser af retten til informeret samtykke der skal til, før vi stopper dette vanvid.
”Hvis ikke vi meget hurtigt reagerer på denne vurdering, så vil vi efter nytår kunne opleve at medicinal industrien har en direkte motorvej til personalized marketing. De offentlige myndigheder kan trække data ud til alverdens rapporter om aktivitet i almen praksis, med henblik på politisk styring. Alt sammen baseret på ulovlige data,” skriver hun og fastslår, at der skal handling til nu.
"Det er meget akut. Så er det sagt. Vi behøver handling nu. Ellers bliver dette en realitet. Så trækker myndighederne bukserne ned på os. Inden da skulle vi gerne have alle patienter i kongeriget til at forstå, at dette på ingen måde er sket med deres praktiserende læges velsignelse. At vi har kæmpet mod det med næb og klør," skriver Trine Jeppesen.
Region Syddanmark mødes med Datatilsynet torsdag sammen med Sundhedsministeriet for at finde en mulig løsning. Samtidig oplyser Region Sydanmark, at der forhåbentlig inden jul vil blive holdt et overdragelsesmøde mellem regionen og Rigsarkivet om kopien af DAMD.
