Rigsarkivar Asbjørn Hellum understreger, at de ulovligt indsamlede data fra DAMD skal arkiveres, da data er ”unikke” og har et ”stort forskningspotentiale”. Nu venter sagen blot kulturminister Marianne Jelveds endelige afgørelse.
Patientdata fra den omstridte Den Almen Medicinske Kvalitetsdatabase (DAMD) giver en unik mulighed for at undersøge patientbehandlingen på tværs af sundhedssektoren og har derfor et stort ”forskningspotentiale”.
Faktaboks
Det skriver rigsarkivar Asbjørn Hellum til Kulturministeriet i en redegørelse, hvor han også understreger, at data fra DAMD har ”en stor genanvendelsesværdi, såvel i nutiden som i en historisk kontekst.”
”Om 150 år vil data i DAMD fortsat være en unik kilde til at forstå vores tids velfærdssamfund. Hvad fejlede folk, hvor tit gik de til lægen, hvor meget medicin blev der brugt, hvornår blev stress en folkesygdom etc. På det tidspunkt vil det være muligt at koble oplysningerne til andre registre og få et godt indblik i fx uddannelsernes betydning for den fysiske nedslidning, sammenhæng mellem sygdom og indkomst osv.. Forskerne vil kunne stille uendeligt mange interessante spørgsmål til dette datamateriale,” skriver rigsarkivar Asbjørn Hellum i redegørelsen, som kulturminister Marianne Jelved (R) kort før jul bad om.
Det skete efter, at bl.a. PLO og DSAM opfordrede ministeren til at gå ind i sagen og stoppe Rigsarkivets anmodning om at få udleveret en kopi af DAMD.
Om 150 år vil data i DAMD fortsat være en unik kilde til at forstå vores tids velfærdssamfund. Hvad fejlede folk, hvor tit gik de til lægen, hvor meget medicin blev der brugt, hvornår blev stress en folkesygdom. Rigsarkivar Asbjørn Hellum i redegørelse
I øjeblikket er redegørelsen ved at blive gennemlæst i ministeriet, der oplyser til ugeskriftet.dk, at Marianne Jelved ”hurtigst muligt” vil træffe den endelige afgørelse.
Ministeriet har dog tidligere oplyst, at uanset hvad rigsarkivaren måtte nå frem til, bliver der ikke taget nogen kopi af databasen.
Selv om data i DAMD i slutningen af sidste år blev stemplet som ulovligt indsamlede, meldte Rigsarkivet sig og ville have en kopi af databasen, som vurderes som bevaringsværdig.
I redegørelsen skriver Rigsarkivet netop, at data har ”stor bevaringsværdi, da de giver en unik mulighed for at følge sygdomsforløb igennem sundhedssektoren samt har stor historisk værdi i forhold til at belyse sundhed og sygdom i nutidens velfærdssamfund.
”Det er således fortsat vurderingen, at DAMD er bevaringsværdig,” skriver Rigsarkivet.
Hvis Rigsarkivet får en kopi af data fra DAMD sker adgangen til de data ifølge arkivloven, skriver Rigsarkivet i redegørelsen. Det betyder, at man først efter 75 år kan få adgang til data, der ”indeholder oplysninger om enkeltpersoners private, herunder økonomiske forhold.”
I nogle tilfælde er der faktisk sat en ekstra høj frist på 120 år, hvis det handler om oplysninger om psykiatriske patienter i Det Psykiatriske Centralregister.
Men arkivloven giver også mulighed for, at man kan få adgang, før der er gået 75 år. Men den mulighed ”er siden arkivlovens ikrafttræden ikke blevet udnyttet”, står der i redegørelsen.
