Selvfølgelig glæder de gravide sig til at se deres foster

På baggrund af semistrukturerede interview med ikkegravide kvinder konstaterer Jensen & Brodersen [1], at Sundhedsstyrelsens informationspjece »Risikovurdering og fosterdiagnostik« [2] skaber utryghed. Forfatterne finder dette kritisabelt, da det lægger op til accept af screeningstilbuddet. Jeg skal i det følgende forsøge mig med en mere nuanceret gennemgang af problemstillingen.

Selvfølgelig glæder den gravide og ikke mindst hendes partner sig til at se deres foster, når de i ca. 13. graviditetsuge kommer til ultralydskanning mhp. beregning af risiko for Downs syndrom, og når de i 20. graviditetsuge kommer til misdannelsesskanning. Formentlig er de også nervøse for, om undersøgelsesresultatet er dårligt. Er de ikke det, har de næppe forstået hensigten med undersøgelsen, hvilket kunne tyde på insufficient information.

Selvfølgelig var informanterne efter læsning af Sundhedsstyrelsens informationspjece »bekymrede, bange eller skræmte over risikoen for at føde et barn med alvorlig sygdom eller handikap«. I modsat fald havde pjecen næppe opfyldt sit formål. Det er overvældende at forholde sig til eksistentielle spørgsmål som fødsel af et barn med blivende handikap og provokeret abort. Hvis man tror, at man kan skrive en fyldestgørende pjece herom uden at skabe utryghed, tror man formentlig fejl.

Selvfølgelig er der »tvang til viden og valg« mht. prænatal diagnostik. Tvangen til viden er, at egen læge skal sikre sig, at den gravide kender muligheden for prænatal diagnostik. Tvangen til valg er, at den gravide skal tilkendegive, om hun ønsker information om prænatal diagnostik. Alternativet til denne tvang er, at samfundet forholder den gravide information om muligheden for prænatal diagnostik. I så fald vil den moder, der har født et barn med f.eks. Downs syndrom, med rette kunne kritisere os for, at vi ikke informerede hende om muligheden for nakkefoldskanning.

Selvfølgelig må hverken den skriftlige eller den mundtlige information være tendentiøs. Det gælder i særlig grad, når emnet har så mange etiske aspekter, som det er tilfældet for prænatal diagnostik. Det er imidlertid misforstået at vurdere dette forhold på, om yngre, ikkegravide kvinder, der aldrig har forholdt sig til prænatal diagnostik, bliver »bekymrede, bange eller skræmte» af at læse informationspjecen. Jeg mener derfor ikke, at man på baggrund af denne undersøgelse kan konkludere, at informationspjecen bør omformuleres. Problemstillingen er imidlertid yderst relevant, men diskussionen bør hvile på et langt bredere grundlag.

Selvfølgelig er undersøgelsen alligevel interessant. Den viser endnu en gang, at raske har svært ved at forholde sig til risikobegrebet. Når risikoen er under ca. en procent, vil de fleste have vanskeligt ved at vurdere, om den er stor eller lille. Da langt de fleste gravide har en a priori-risiko på langt under en procent, kan konklusionen være, at informationen ikke bør fokuseres på, om risikoen i en aldersgruppe er en ud af 400, mens den i en anden er en ud af 2.000. Disse tal forvirrer måske mere, end de informerer. I stedet bør fokus indsnævres til følgende elementer: 1) Alle har en risiko, 2) man kan afdække mange af de alvorligste tilstande, 3) ønsker du disse undersøgelser?

Selvfølgelig kan man ikke lave en informationspjece, der tilfredsstiller alles behov. Mange gravide ønsker en Pixi-udgave, der mhp. en hurtig beslutning om tilvalg eller fravalg af undersøgelsen kort ridser problemstillingen op uden smålig hensyntagen til detaljer. Andre har derimod behov for at overveje tilbuddet nærmere. Da det kan være vanskeligt at vurdere informationen på internettet, bør informationspjecen så vidt muligt også dække deres behov.

Jeg vurderer, at man i højere grad kan kritisere tilbuddet om prænatal screening, end man kan kritisere formuleringerne i informationspjecen. Man må imidlertid konstatere, at over 95% af de gravide siger ja til tilbuddet, så problematisk det end måtte være. Man må dog også erkende, at denne holdning blandt de gravide næppe er en fast forankret størrelse, hvorfor diskussionen skal holdes i live. Dette har Jensen & Brodersens relevante undersøgelse bidraget til.

Korrespondance: Niels Uldbjerg, Gynækologisk Obstetrisk Afdeling, Århus Universitetshospital, Skejby, 8200 Århus N.

E-mail: uldbjerg@dadlnet.dk

Interessekonflikter: Ingen