Sundhedsjurist: Patientoplysninger er stadig høstet ulovligt

Når alle patienters diagnoser og andre helbredsoplysninger fra de praktiserende læger sendes videre til den landsdækkende database DAMD, så er og bliver det ulovligt.

Det siger Kent Kristensen, sundhedsjurist på Syddansk Universitet, efter at Region Syddanmark som dataansvarlig for databasen har svaret på en række spørgsmål fra Datatilsynet om patientoplysningerne.

”Regionen skriver blot en gentagelse af, hvad vi har hørt. Og derfor er min vurdering den samme: Det er ulovligt at indsamle alle oplysninger om alle patienter hos de praktiserende læger. Det er for vidtgående. Man kan ikke på den måde skanne en hel befolkning,” siger Kent Kristensen.

”Regionen tilføjer i svarene ikke noget nyt. Loven kan simpelthen ikke rumme, at man på den måde skanne en hel befolkning,” siger Kent Kristensen.

Region Syddanmark besluttede den 3. oktober at lukke ned for data-tilstrømningen fra de praktiserende læger til DAMD, efter at bl.a. Kent Kristensen havde vurderet, at det er ulovligt at indsamle data på alle patientens helbredsoplysninger uden samtykke. Det fik Datatilsynet til at gå ind i sagen og bede regionen svare på spørgsmål. Ifølge regionens redegørelse, har regionen kendt til, at databasen udover fire godkendte områder – depression, hjertesvigt, KOL og diabetes –også indsamler alle andre oplysninger i den såkaldte ”fællesdatabase”, siger han.

”Det svarer til, at en privat forening har indgået aftale med en musiktjeneste om at benytte et program, hvor de kan downloade numre på fire kendte kunstnere, og når de nu har fået adgangen, så downloader de det hele. Det er, når der er tale om helbredsoplysninger, en rigtig alvorlig sag. Der bliver i databasen dagligt registreret i omegnen af 100.000 patientkontakter, og det er en database, der rummer hele den danske befolkning. Det er derfor også en sag, der berører nogle helt grundlæggende regler om retten til privatliv over for en samfundsmæssig interesse i at stille oplysninger til rådighed,” siger Kent Kristensen.

Sundhedsloven giver rent faktisk mulighed for at indhente helbredsoplysninger uden patientens samtykke, når der er tale om afgrænsede grupper af patienter, siger Kent Kristensen.

”Det, der først skal tages stilling til, er, om Statens Serum Institut overhovedet har givet tilladelse til en helt generel indsamling af oplysninger. Det har der været tvivl om, og derefter skal der tages stilling til, om reglen er brugt rigtigt, når patienter i almen praksis er kategoriseret som en afgrænset patientgruppe. Og det skal Datatilsynet nu tage stilling til,” siger Kent Kristensen.

På spørgsmålet om, hvad der skal ske med data, hvis de er indsamlet uovligt:

”De skal slettes. Men data bliver i journalen hos den praktiserende læge, men de står bare ikke i et centralt register,” siger Kent Kristensen.