Tre læger skriver om deres egen og patienternes dødelighed

Det er vel et paradoks, at der i 2016 fortsat kan udgives bøger med vigtigt nyt indhold, som omhandler den ikkenyhed, at vi som levende organismer er dødelige.

Tre litterært interesserede læger med hinduistisk, kristen/hinduistisk og ortodoks jødisk baggrund har for nylig i USA udgivet hver sin fremragende, dybt personlige og universelt relevante bog om livet, når det leves mest intenst og mest reflekteret: Når det går op for os, at vi er dødelige.

Tilsammen kunne de tre bøger udgøre en væsentlig del af pensum for et endnu ikke indført fag (f.eks. »At forholde sig til, at vi er dødelige«) på de danske medicinstudier.

Mave-tarm-kirurgen Atul Gawande er som forfatter og skribent ved The New Yorker allerede før bogen Being Mortal (2015) (dansk titel: At være dødelig) en indflydelsesrig stemme i den amerikanske sundhedsdebat.

Med udgangspunkt i Tolstojs »Ivan Iljitjs død«, hans egen fars død og en række eksempler leverer Gawande en overbevisende kritik af ældreomsorg og sundhedsvæsen i nutidens USA og begge systemers manglende evne til at afdække og tilpasse sig behovene og værdierne hos de mennesker, de tager sig af.

Gawandes farfar havde som bonde i Indien gennem sit liv opbygget et mindre landbrug helt fra bunden. Han insisterede helt op til en alder på over 100 år på at ride rundt og tilse markerne hver aften. Det var bestemt ikke »sikkert«, men familien erkendte, at det var vigtigt, og hjalp med til, at det kunne lade sig gøre. Gawande sætter dette eksempel op over for plejehjem i USA, hvor sikkerhed vægtes højere end autonomi og livsudfoldelse.

Tilsvarende viser Gawande gennem en række detaljerede beskrivelser af sygdomsforløb, hvordan det i sundhedsvæsenet ofte er lettere at gøre noget end at lade være, selv hvis der er risiko for, at behandlingen afskærer patienten fra at leve sin sidste tid bedst muligt.

En sådan kritik kan let vække modstand, men Gawande forklarer problemerne, og hvorfor de gentager sig, ved at udlevere sig selv. Han viser f.eks., hvordan han trods intentioner om det modsatte bliver urealistisk optimistisk for at bevare den gode stemning, fremfor at erkende, at yderligere behandling nok ikke vil gavne. Og forklarer så, hvordan det kunne gøres bedre.

Problematikkerne er formentlig også relevante i Danmark, men som altid er tingene større og mere ekstreme i USA. Gawande viser, hvor meget vi kan vinde ved at styrke lægers kompetencer i og muligheder for at praktisere principper fra moderne palliativ indsats i alle dele af sundhedsvæsenet:

• Direkte kommunikation om den syges oplevelse af sin egen situation og ønsker til den videre behandling med diskussioner af de forskellige muligheder (det, der kaldes »advance care planning«, og som endnu venter på at blive konkretiseret og systematisk udbredt i Danmark).

• Afdækning af de fysiske, psykiske, sociale og åndeligt/eksistentielle behov hos både den syge og de pårørende med en forståelse af, at nogle af behovene kan lindres, men også, at det at turde være sammen med den syge om de problemer, der ikke kan afhjælpes, er lige så vigtigt.

• Sikring af, at de væsentlige behandlingsvalg tager udgangspunkt i den enkelte patients præferencer.

Gawande forklarer således overbevisende, hvorfor og hvordan læger og sundhedsvæsnet skal blive bedre til at erkende, at vi er dødelige.

To andre lægekolleger har skrevet om deres møde med døden.

Neurologen Oliver Sacks har en større forfattervirksomhed bag sig. Han udviklede en særlig stil, hvor han beskrev usædvanlige neurologiske diagnoser gennem detaljerede casestudier, der byggede på patientens eget narrativ.

Kort før sin død skrev Sacks fire ganske korte, men utroligt koncise essays til New York Times. Disse essays er samlet i bogen Gratitude (2015). I det første essay reflekterede han over sin egen aldring og udtrykte glæde og forventning til fremtiden. Kort efter diagnosticeredes han med uhelbredelig kræft, og de næste tre essays beskriver hans erkendelsesproces, indtil han døde som 82-årig. Han udtrykte sin taknemmelighed, sine overvejelser over, hvad der har været et godt liv, og den ro, han til sidst giver slip på livet med. Det er en letlæst, inspirerende og paradoksalt opløftende bog.

Paul Kalinithi voksede op i en lægefamilie, hvor hans vigtigste forståelse af lægegerningen var det svigt, som faderens fravær (der skyldtes, at han var en pligtopfyldende læge!) påførte hans egen familie.

I stedet søgte Paul Kalanithi meningen og forståelsen af livet og bevidstheden i litteraturen og filosofien, indtil han erkendte, at han måtte ind i det virkelige liv med de syge for rigtigt at forstå det.

Lige da han som 36-årig var ved at være færdiguddannet neurokirurg og anerkendt forsker, ramtes han imidlertid af metastatisk lungekræft. Bogen »When Breathing Becomes Air« (2016) (dansk titel: Før jeg forsvinder) er skrevet ud fra det, han kalder sit »dobbelte statsborgerskab« som læge og patient, og starter således med hans nøgterne beskrivelse af sin egen CT-skanning.

Bogen er en refleksion over livet, når der er sikkerhed for snarlig død, men usikkerhed om tidspunktet. Hvad giver så mening? Som patient føler den tidligere så skråsikre læge sig rådvild og fortabt. Han vælger først at kæmpe sig tilbage til arbejdet som neurokirurg, vælger sammen med sin kone at få et barn, og beslutter sig for at bruge sin sidste tid på at skrive. Resultatet er en ekstremt velskrevet, varm, ærlig, vedkommende og tankevækkende bog, som ligesom Gawandes ligger på New York Times’ bestsellerliste. På Kalanithis hjemmeside er der desuden gode »smagsprøver« i form af essays og interview med ham selv og hans enke.

De tre bøger kan alle varmt anbefales. Sacks’ fire små essays er indholdsmættede refleksioner over aldring og livsafslutning. Kalanithis mere dybtgående og detaljerede personlige overvejelser er for mig både tankevækkende og rørende. Og Gawande har skrevet et pædagogisk mesterværk, der forhåbentligt vil tjene som et pejlemærke. Ordet patientcentrering er ved at være en floskel, men Gawande forklarer gennem sine personlige eksempler, hvad det betyder, og at konsekvensen bør være en større udbredelse af principperne i palliativ indsats, ikke bare i afgrænsede enheder, men i sundhedsvæsenet generelt.