Vi kan ikke bruge tågede regler om patientdata

Det er stærkt bekymrende, at den tåge, der ligger hen over, hvad læger kan og må i deres håndtering af patienters helbredsoplysninger, ikke ser ud til at ville lette. Senest bekræfter Sundhedsdatastyrelsens bud på en vejledning, at der er lang vej endnu, før læger og patienter kan læne sig op ad regler, som er klart formuleret, og som giver det nødvendige overblik – både når man som læge arbejder med forskning eller kvalitetsudvikling, og når man som patient gerne vil forstå, hvordan ens helbredsoplysninger håndteres i sundhedsvæsenet.

Desværre er den ny vejledning præget af mangel på juridisk klarhed. Det er ikke tillidsvækkende, når myndigheder omtaler ingeniører, lærere og pædagoger som faggrupper, der kan defineres som sundhedspersoner. Uden på nogen måde at ville kritisere disse fagpersoner, er man nødt til at fastholde, at der er en grund til, at man andre steder i lovgivningen skelner mellem autoriserede sundhedspersoner og andre.

Flere steder er der anvendt forvirrende begreber. F.eks. bruges udtrykkene anonymiseret og fuldt anonymiseret, uden at det står klart, hvad forskellen er. Vejledningens formuleringer om, hvilke muligheder regioner og kommuner skal have for at kunne bruge oplysninger om borgernes helbred i deres planlægning, er mildt sagt heller ikke præcise. Det skal de naturligvis være. Det er sund fornuft, at en kommune på baggrund af aggregerede og helt anonymiserede oplysninger om borgernes helbred kan planlægge sit tilbud om alkoholbehandling. Men det er ikke i orden, at medarbejdere i kommunen kan se, at det er hr. Petersen henne om hjørnet, som har et alvorligt alkoholproblem.

En særskilt problematik, som ikke omtales i vejledningen, er klare regler for, hvilken adgang læger har til at foretage opslag i journaler til brug for arbejdet med kvalitet på afdelinger og sygehuse. Med et nyt kvalitetsprogram på vej er det afgørende, at den tvivl, som mange læger og sygehusledelser slås med, bliver adresseret. Regionerne har i efteråret taget fat på at få afklaret, om der er hjemmel i lovgivningen til at bruge oplysninger fra patientjournaler i arbejdet med at udvikle kvalitet. Det skal naturligvis afklares hurtigst muligt. Som sundhedsprofessionel skal man kunne koncentrere sig om formålet – at forbedre behandling og pleje – uden at skulle fundere over, om man er på lovlig grund.

Aktuelt forbereder Sundheds- og Ældreministeriet i regi af Strategisk Alliance for Register- og Sundhedsdata politiske initiativer på dette område, og det er meget velkomment. For Lægeforeningen er det vigtigt, at det bliver lovgivning, som favner hele problematikken, ikke kun den, som er snævert forbundet med forskning. Erfaringerne viser med stadig større tydelighed behovet for at erstatte sundhedslovens nuværende meget lange og komplicerede regler med klare og overskuelige bestemmelser for håndtering af sundhedsdata – af flere årsager. Det skal være overskueligt for borgerne, hvad deres helbredsoplysninger anvendes til. Deres tillid er en forudsætning for fortsat adgang til at anvende sundhedsdata til forskning og kvalitetsudvikling. Samtidig er det uholdbart, at læger og andre sundhedsprofessionelle på den ene side skal – og gerne vil – forske og kvalitetsudvikle til gavn for patienterne og på den anden side skal finde vej i et landskab af juridisk mosebund og tågede formuleringer.