Tvang som omsorg

Fra og med den 1. januar i år må læger og tandlæger i Danmark tvinge varigt inhabile patienter (fx mennesker med fremskreden demens, hjerneskade eller udviklingshæmning) i somatisk behandling, hvis det vurderes, at deres sundhedstilstand vil forringes væsentligt uden behandling. Der har tidligere ikke været lovgrundlag for at gennemføre nødvendige behandlinger med tvang,1 da man i stedet har fokuseret på at sikre varigt inhabile mennesker den almindelige beskyttelse mod myndigheders indgreb uden samtykke [1]. I tilfælde hvor en varigt inhabil patient har modsat sig somatisk behandling – fx pga. angst, utryghed eller forvirring – har man således kun sjældent haft hjemmel til at gennemtvinge en behandling, med den konsekvens, at patienten er blevet udsat for væsentlig helbredsforringelse, i de værste tilfælde med døden til følge. 

Der er ingen tvivl om, at loven vil muliggøre bedre medicinsk behandling af mange patienter, og ifølge aktører som Alzheimerforeningen og Lægeforeningen har den været hårdt tiltrængt. Ud over at gavne en stor gruppe patienter er loven også en stor hjælp for sundhedspersonalet, som tidligere har skullet navigere i uklare regler og desuden er blevet nødsaget til at afstå fra at handle i, hvad de opfattede som deres patients bedste interesse. Hensigten bag den nye lov er således at sikre, at varigt inhabile ikke bliver udsat for omsorgssvigt på grund af manglende samtykke til (eller decideret afvisning af) en nødvendig behandling. Loven kan med andre ord ses som et juridisk-moralsk respons på en specifik form for sårbarhed, nemlig det at være så kognitivt hæmmet, at man ikke kan – eller har svært ved at – overskue betydningen af relevante begivenheder i medicinsk regi og dermed tage stilling til, hvilke handlemuligheder, der vil være i ens bedste interesse. 

En åbenlys bekymring, man kan rejse, er, om loven vil krænke patienternes ret til selv at afgøre, om de vil underlægges behandling, og som sådan skriver lovændringen sig ind i den klassiske spænding mellem paternalistisk omsorg og respekten for selvbestemmelse (autonomi).2 Da et nøgleord i denne spænding er sårbarhed, er det derfor relevant at se nærmere på begrebet og dets rolle i medicinsk etik. Dette kan efter vores opfattelse bidrage til en kvalificeret refleksion over den nye lovgivning.

SÅRBARHED

Sårbarhed som begreb har været tydeligt til stede i den medicinsk-etiske tænkning i hvert fald siden 1947, hvor Nürnbergkoden (de forskningsetiske retningslinjer, som blev udarbejdet i kølvandet på 2. verdenskrigs nazieksperimenter), medvirkede til at informeret samtykke blev en hjørnesten i medicinsk etik. Princippet om informeret samtykke er bl.a. motiveret af en implicit anerkendelse af forskningssubjekters uundgåelige sårbarhed (fx i forhold til asymmetri i faglig viden og magtforhold), ligesom hele ideen med overhovedet at have etiske retningslinjer for forskning også kan siges at være en følge af den anerkendelse. Sårbarhed blev dog første gang eksplicit nævnt i den amerikanske Belmontrapport fra 1979, hvorefter begrebet har fået en stadig mere central plads i den medicinske etik. Især i den kliniske forskningsetik har opmærksomheden været rettet imod sårbarhed som et vilkår, der rejser etiske krav, og der har her især været fokus på at undgå direkte eller indirekte udnyttelse af sårbare forskningsdeltagere [2, 3]. I næsten alle internationale retningslinjer for etisk forsvarlig forskning (inkl. Helsinkideklarationen og Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS)’ etiske retningslinjer for forskning) er sårbarhed nævnt som et vigtigt hensyn, der skal håndteres, således at sårbare mennesker bliver beskyttet bedst muligt. 

Men i iveren efter at beskytte sårbare individer mod overgreb har man nogle gange overset, at de tiltag, man satte i værk med en god hensigt, i flere tilfælde havde den modsatte effekt: de endte med at forstærke de sårbarheder, man prøvede at afhjælpe, eller også skabte de nye typer af sårbarhed. I litteraturen kaldes dette fænomen for patogen sårbarhed (pathogenic vulnerability), altså sårbarhed, der enten opstår eller forstærkes som et resultat af (velmenende) tiltag [4]. Et eksempel på et sådant tiltag har været den tidligere udbredte praksis med at ekskludere gravide kvinder fra klinisk forskning, nogle gange endda alle kvinder i den fødedygtige alder. Mens hensigten bag denne praksis var at beskytte kvinderne og deres fostre, har underrepræsentationen af unge og gravide kvinder i forskning betydet væsentlige mangler i evidensbaseret viden om graviditet og bestemte sygdomme, og det kan have ført til både underbehandling og til behandling med medikamenter uden fornøden viden om deres virkning og risikoprofil [5]. Som et eksempel på patogene sårbarheder uden for den medicinske kontekst kan nævnes visse landes strenge prostitutionslovgivninger som – på trods af deres hensigt om at beskytte sårbare sexsælgere – kan vise sig at sætte dem i en endnu mere udsat position, end de var i forvejen [6]. 

Der er sandsynligvis flere årsager til, at politikker motiveret af at imødegå og mindske negative effekter af sårbarhed ofte har vist sig at være problematiske. Én årsag kan være, at sårbarhed i sig selv er et uklart defineret begreb. Selvom det i daglig tale forekommer intuitivt, har det faktisk vist sig at være overraskende svært at definere på en måde, så det bliver brugbart i medicinsk etik. Nogle filosoffer har endda foreslået, at man helt forkaster begrebet, da det er blevet for udvandet og kontroversielt til at være nyttigt [7]. De fleste er dog enige om, at sårbarhed fortsat er et vigtigt begreb, men man er til gengæld uenige om, hvordan det skal defineres, hvem det skal omfavne, og hvilke foranstaltninger det kræver. De fleste forståelser af sårbarhed er varianter af følgende grove definition: at være særligt udsat for at blive skadet og/eller at have begrænsede evner til selvbestemmelse. Især ideen om begrænsede evner til selvbestemmelse påvirker meget af teoretiseringen af sårbarhed og er ofte det, der ligger til grund for tanken om, at man som sårbar er særligt udsat for skade. Denne særlige udsathed manifesterer sig nemlig som begrænsede evner til at forvalte sine egne interesser (fx gennem et gyldigt samtykke) eller sågar til at vide, hvad ens egne interesser overhovedet er. Under alle omstændigheder lægger den typiske forståelse af sårbarhed op til, at sårbare mennesker må beskyttes og tages vare på, og det er ikke altid en uproblematisk tanke. En nærliggende fare ved denne tænkning er indførslen af paternalistiske tiltag, der kan være uretfærdige, krænkende og tilmed skadelige. For eksempel har flere etikere argumenteret, at flere af de mange bestemmelser, der regulerer klinisk forskning i udviklingslande, har karakter af sådan en illegitim paternalisme, der i sidste ende gør fattige forskningsdeltagere endnu mere sårbare [8].

En anden årsag til, at sårbarhed kan være vanskelig at håndtere på en hensigtsmæssig måde, er, at man har tænkt på sårbarhed som noget, der karakteriserer visse grupper på baggrund af en eller flere egenskaber. Sårbarhedsbegrebet bygger altså ofte på en form for gruppetænkning.3 Denne gruppetænkning er tydelig allerede i Belmontrapporten, hvor man eksemplificerer, hvad der menes med sårbarhed, ved at pege på fire grupper: etniske minoriteter, økonomisk dårligt stillede, institutionaliserede mennesker samt meget syge patienter [9]. Rapportens tilgang afstak dagsordenen på feltet i de følgende årtier, hvor sårbare grupper blev et meget mere prominent begreb i bioetikken end sårbarheden selv [10] – og i de efterfølgende forskningsetiske retningslinjer har man ofte koncentreret sig mere om at identificere sårbare grupper end om at definere den form for sårbarhed, som var relevant. I de senere år er denne gruppetænkning dog blevet stærkt kritiseret, blandt andet for at lægge op til en alt for unuanceret forståelse af, hvad sårbarhed er, og for at risikere at fejlidentificere, hvem de sårbare mennesker er [11]. Eksempelvis er der i CIOMS’ retningslinjer fra 2002 nævnt så mange sårbare grupper, at det er svært at se, hvem der ikke er sårbare. Desuden vil man i en gruppetænkning typisk antage, at alle medlemmer i den pågældende gruppe er sårbare på den samme måde, og dermed vanskeliggøre et hensigtsmæssigt og meningsfuldt respons på sårbarhed. Kategoriserer man fx alle etniske minoriteter som sårbare, risikerer man at udvikle tiltag, som overser væsentlige forskelle i bl.a. sociale, kulturelle og økonomiske omstændigheder, hvilket sandsynliggør, at tiltagene ender med at være fejlplacerede og i værste fald fremme patogene sårbarheder. 

VARIGT INHABILE SOM SÅRBAR GRUPPE

Som beskrevet ovenfor viser erfaringen, at tiltag, der skal beskytte sårbare mennesker – ikke mindst dem, der er baseret på den omtalte gruppetænkning – risikerer at give bagslag. Det betyder naturligvis ikke, at vi skal undlade at håndtere forskellige typer sårbarhed gennem politikker og lovgivning, men det betyder, at det kræver en hel del omtanke og forsigtighed. Vi må bl.a. overveje, hvad vi forstår ved den relevante type sårbarhed. Vi må passe på, at vores respons virker efter hensigten. Og så må vi være varsomme med gruppetænkning: er alle varigt inhabile fx sårbare på en måde, der legitimerer brugen af tvang? Vi vil her pege på tre aspekter af den nye lovgivning, der i vores optik kunne kræve ekstra overvejelse, så vi ikke i realiteten kommer til at svigte de mennesker, vi prøver at beskytte. 

For det første findes der i loven ingen nærmere definition af, hvornår en person kan betragtes som inhabil, eller hvordan en patients habilitet skal vurderes. Men der er som bekendt stor forskel på en nydiagnosticeret demenspatient og en person med medfødt svær hjerneskade. Da habilitetsstatus er afgørende for, hvornår der er juridisk (og for den sags skyld etisk) hjemmel til at anvende tvang, må dette siges at være problematisk. For ligesom det kan være udtryk for omsorgssvigt at lade en inhabil patient være uden livsvigtig behandling, er uretmæssig tvangsanvendelse i forbindelse med behandling også et etisk problem, som kan ende som et eksempel på en patogen sårbarhed. Så selvom vi anerkender, at habilitetsvurdering ofte i praksis vil være et usikkert forehavende, er det efter vores mening væsentligt, at man stræber efter at opstille et eksplicit rammeværk, inden for hvilket man kan foretage en nøgtern og forsvarlig faglig vurdering. 

For det andet er det – givet at inhabilitet forstås som manglende evne til at afgive et kvalificeret samtykke – væsentligt at overveje, hvordan vi overhovedet forstår evnen til samtykke og dermed begrebet autonomi. Ligesom sårbarhed er autonomi langtfra et enkelt begreb at forholde sig til, og det er genstand for en hel del debat i den filosofiske faglitteratur. Den gængse forståelse af autonomi er evnen til selvbestemmelse, altså til selv at definere sine ønsker og værdier og til at træffe valg, der afspejler disse ønsker og værdier, uden indblanding fra andre. I forlængelse heraf bliver autonomi ofte knyttet tæt sammen med rationel beslutningskompetence, dvs. evnen til at træffe beslutninger, der afspejler ens ønsker og værdier på en fornuftig måde – og måden, hvorpå man i praksis bedst respekterer en persons autonomi er ved at undlade at blande sig i vedkommendes valg. Forstår man selvbestemmelse på denne måde, er det klart, at mennesker med fx fremskreden demens ikke besidder nogen videre selvbestemmelse at tage hensyn til. De er ikke i stand til at forholde sig rationelt til et behandlingsbehov, til at overskue konsekvenserne af deres afgørelse eller til at udtrykke (eller endog være bevidste om) indre værdier og ønsker. Autonomi vil fra dette perspektiv være irrelevant, og opgaven vil i stedet være at sørge for, at det, man anser for at være patientens interesser, er varetaget. 

Men idéen om, at evnen til selvbestemmelse er identisk med rationel beslutningskompetence, er blevet kritiseret for at være en for grovkornet forståelse af, hvad autonomi er. I stedet argumenterer nogle filosoffer for, at autonomibegrebet stadig er relevant i omgangen med inhabile mennesker, men at det må udvides til at inkludere andre dimensioner eller perspektiver, end hvad der er relevant og passende, når drejer sig om habile mennesker [12, 13]. Men hvad betyder det så for en kognitivt hæmmet person at udfolde sin autonomi ud fra denne bredere betragtning? Blandt andet må det anerkendes, at autonomi som regel ikke er noget, man enten har eller ikke har, men tværtimod er noget, man kan have i større eller mindre grad. Denne anerkendelse medfører, at man bør arbejde for, at en person kan udleve så meget af sin autonomi som muligt så længe som muligt, og dette kræver en anden forståelse og respekt for autonomi, end det, den gængse forståelse lægger op til. Mens habile menneskers autonomi som sagt ofte respekteres ved, at man undlader at blande sig i deres affærer, kan denne form for respekt være dybt uhensigtsmæssig, når det drejer sig om inhabile patienter. Her kan indgriben og assistance faktisk være med til at understøtte personens autonomi, fordi man kan hjælpe vedkommende med at udtrykke sine ønsker og udleve sine valg, så de reflekterer vedkommendes værdier. Eksempelvis kan man medvirke til at muliggøre en forlængelse af en persons tid som hjemmeboende (hvis dette vurderes at være en væsentlig værdi for vedkommende) ved at stille som krav, at der bliver installeret teknologiske hjælpemidler i hjemmet, der kan gøre projektet så forsvarligt som overhovedet muligt [14].

En anden væsentlig ting er, at man må se ud over rationalitet som den eneste autonomimarkør og i stedet betragte også emotionelle responser som potentielle værdiudtryk af afgørende etisk vægt. Efter vores opfattelse er det nemlig muligt at bevare evnen til at have værdier og ønsker, selv når man har mistet sin rationalitet og den kognitive kapacitet til at formulere og kommunikere beslutninger [13]. Sådanne emotionelle udtryk kan i mange tilfælde fremmes og understøttes: fx er det veldokumenteret, at kognitive evner hos demenspatienter kan variere betragteligt, hvad angår den samme beslutning. Det er velkendt, at der kan være gode og dårlige tidspunkter på dagen, svingende humør og andre sygdomme, som kan spille en væsentlig rolle for den dementes holdninger, og hertil kommer, at aspekter af fagpersonalets attitude til (og behandling af) deres patienter kan gøre en betydelig forskel for patienternes evne – eller tilsyneladende evne – til selvbestemmelse. En del evidens peger således på, at brugen af barnlig opførsel og sprogbrug nedsætter inhabile voksne menneskers engagement i deres egen pleje [14].

Det er klart, at hensyntagen til denne form for autonomi er mere krævende, end det en rationalitetsbaseret form for selvbestemmelse lægger op til. Men omvendt risikerer vi, at patientens udtrykte ønsker og følelser ikke bliver tillagt tilstrækkelig stor vægt, hvis ikke vi udbreder vores forståelse af autonomi – og at overse den grad af selvbestemmelse, der trods alt er mulig, kan være en væsentlig kilde til en patogen sårbarhed. 

Det tredje og sidste aspekt, vi vil pege på som værd at overveje, angår lovens ordlyd om, at tvangsbehandling kun må gennemføres, hvis »det efter en helhedsvurdering fremstår som den bedste løsning for patienten at gennemføre behandlingen« (§4, stk. 2). Denne formulering lægger nemlig op til en diskussion af, hvilke overvejelser der skal medtages i vurderingen af, hvornår en behandling er »den bedste løsning« for patienten. Her mener vi, at en bredere forståelse af autonomi som diskuteret ovenfor må tillægges en betydning, og vi vil henvise til Det Etiske Råds anbefaling af, at også viden om patientens livssyn, religion og kulturelle baggrund skal indgå i den nævnte »helhedsvurdering« [15].

SAMMENFATNING

De forudgående overvejelser afspejles til en vis grad i den nye lovgivning, der lægger vægt på, at anvendelsen af tvang skal begrænses til det »absolut nødvendige« (§1, stk. 3), at der skal iværksættes »tillidsskabende tiltag«, og at patienten skal »være forsøgt motiveret til frivilligt at medvirke til behandlingen« (§5, stk. 2). Hvis man formår at udfolde loven i en kontekst, hvor der i øvrigt arbejdes seriøst på en pleje- og omsorgsindsats, der understøtter og fremmer både velfærd og autonomi i ovenstående forstand, kan loven være et hensigtsmæssigt respons på patientens sårbarhed og kan muliggøre en kombination af omsorg og respekt for det enkelte individs selvbestemmelse.