BLOG Uhelbredeligt kræftsyge behandles for længe med »palliativ« kemoterapi

Uhelbredeligt syge kræftpatienter får ofte den ene kemobehandling efter den anden, og det fortsætter som regel, indtil de selv siger fra. Ingen har ordentlig fortalt dem, at de vil dø af sygdommen, og derfor har de opfattet den palliative kemobehandling som potentielt kurativ. Når de endelig forstår, at de skal dø, er de allerede i terminalfasen og har alt for lidt tid til at forberede sig på døden sammen med deres familier. De gode måneder er blevet spildt på kemobehandlinger, svære bivirkninger og løbende CT…

Palliationslæge og onkolog enige om problematikken

Er teksten ovenfor retvisende? Måske ikke helt, og den gælder nok primært patienter med metastaserende solid cancer. Men nogenlunde på den måde beskrives situationen faktisk af både en palliationslæge og en onkolog i Dagens Medicin den 12.10.2018. En sundhedsøkonom fortæller, at de nye kræftmidler koster 60.000-70.000 kr. for en måneds behandling, og at pengene selvfølgelig tages fra andre dele af sundhedsvæsenet. Som forklaring til udviklingen nævner han, at det er lykkedes medicinalindustrien at skabe en situation, hvor kræftlægemidler bliver godkendt til markedsføring, langt før vi reelt ved noget om, hvorvidt præparaterne er til fordel eller ulempe for patienterne. I en tidligere blog problematiserede jeg netop lægemyndighedernes praksis med at godkende kræftmedicin med henvisning til nonsenstermen ”progressionsfri overlevelse”.

Lægemiddelindustriforeningens direktør forsvarer sig ved at vaske sine hænder. ”Vi leverer dokumentation for effekt og bivirkninger i indlægssedler, som godkendes af Lægemiddelstyrelsen”, siger hun og tilføjer, at det er lægen, der vælger, hvordan patienten skal behandles. Hun løfter ikke sløret for, hvorfor medicinalfirmaerne, ud over at levere dokumentation til indlægssedler, så ivrigt inviterer landets onkologer til konferencer og kongresrejser. Er det mon for, at onkologerne ikke skal have tid til at læse indlægssedlerne?

Den ene kemobehandling efter den anden …

Artiklerne beskriver fint den virkelighed, jeg har oplevet som medicinsk sygehuslæge i provinsen gennem 25 år. I 1990’erne kunne vi selv informere patienterne. Hvis der f.eks. var tarmkræft med metastaser, vidste vi, at der ikke fandtes et onkologisk behandlingstilbud. Patienterne fik at vide, hvordan prognosen var, og at vi til enhver tid ville hjælpe med at lindre de symptomer, der måtte dukke op. Patienterne var oftest ældre og ikke særligt chokerede over beskeden.

I dag vil en tilsvarende patient altid blive henvist til en onkologisk afdeling og næsten altid blive tilbudt en ”palliativ” kemokur og løbende CT. Når kemokuren ikke hjælper, tilbydes næste kemokur og næste serie CT. Sådan fortsætter det ofte, indtil patienten selv siger nej tak, fordi vedkommende ikke orker mere. På det tidspunkt er man fysisk og psykisk nedbrudt af både kræft og bivirkninger.

En af de kræftformer, som vi tidligere kunne behandle palliativt på den lokale medicinske afdeling, er pleuralt mesoteliom. Patienterne kom til udtapning af pleuravæske, når de havde lufthunger, og så fik de det bedre for en kort periode. Men gennem de sidste 15-20 år har Rigshospitalet overtaget behandlingen. Jeg troede egentlig, at patienterne havde noget ud af de lange ture fra Sønderjylland til København, men en nylig statusartikel i Ugeskriftet punkterer min illusion. Der findes ikke en behandling, der sådan rigtig hjælper. Det bedste skulle være en ”multimodal behandlingstilgang”, som ”rent teoretisk” kunne øge muligheden for overlevelse, men reelt ”foreligger der ikke sufficient evidens for, hvor effektiv den multimodale tilgang egentlig er”, står der i artiklen.

Jeg var engang kommunallæge. I jobbet indgik at ”oversætte” kræftramte sygemeldte borgeres journalkopi for jobcentrets sagsbehandlere. Jeg læste altid de onkologiske journaler kronologisk. Nogle gange, f.eks. ved metastaserende lungecancer, var der fra starten planlagt maksimalt to kemokure: såkaldt førstelinje- og andenlinjebehandling. Men når begge disse havde svigtet, blev der alligevel fundet nye kemoalternativer, som skulle afprøves: Jeg læste om fjerde-, femte-, sjette-, syvende- og ottendelinjebehandling. For hvert behandlingsforsøg fik patienten det tilsyneladende endnu lidt dårligere. Når man har læst den slags journaler, undres man ikke over, at udgifterne til dyr sygehusmedicin slår nye rekorder år efter år.

Forbedrer kemobehandling patienternes sidste tid i livet?

Alt dette kunne selvfølgelig give mening, hvis vi vidste, at de kemokure, der ordineres, forbedrer patienternes sidste tid i livet. Der findes få data om det. En Cochraneanalyse fra 2017 tyder på, at overlevelsen ved cancer i spiserøret/overgangen til mavesækken med metastaser forlænges med en måned. Ved småcellet lungecancer kan andenlinjekemobehandling forbedre overlevelsen med nogle uger, men man ved, ifølge en Cochraneanalyse fra 2013, intet om, hvilken effekt den har på ældre patienter, eller hvordan den påvirker patienternes livskvalitet. Hvordan skal man vægte sådan en begrænset overlevelsesgevinst mod bivirkningerne til behandlingen, og så der bliver fokuseret på behandlinger og skanninger i de sidste måneder af livet?

”Den udmålte tid” – en døende kræftsyg patients dagbog

Findes der en bedre måde at afslutte livet på end at gennemgå den ene kemobehandling efter den anden? Måske kan vi lære noget af bogen ”Diktate über Sterben und Tod” (eng. "In the face of death") af den schweiziske juraprofessor Peter Noll. Den svenske version, som jeg læste, hedder ”Den utmätta tiden”, hvilket på dansk kan oversættes til ”Den udmålte tid”.

Forfatteren fik ved 55-årsalderen besked om, at han havde blærecancer. Lægerne ville gerne fjerne urinblæren og give ham en urostomi, for så ville han have en chance for at overleve, sagde de. Peter Noll takkede nej, for han ville ikke blive afhængig af andre. Lægerne accepterede modvilligt hans beslutning. De fortalte, at han havde ca. seks måneder tilbage at leve i, og at de ville støtte ham og lindre hans symptomer bedst muligt.

”Den udmålte tid” er Peter Nolls dagbog, fra han fik besked om kræftsygdommen og prognosen, indtil han døde 7-8 måneder senere. Den handler om, hvordan han tænker og prioriterer anderledes, når han bliver bevidst om, at han skal dø. Han ser mindre fjernsyn og læser flere bøger. Han arbejder lidt mindre, deltager i langt færre møder og er i stedet mere sammen med familie og venner. Han opsøger gamle venner, som han ikke har set i lang tid, og refererer de spændende samtaler, som han har med dem om livet og døden.

Bogens bundlinje er, som formuleret af den svenske kræftforsker og holocaustoverlever Georg Klein: ”Vi lever livet bedre, hvis vi lever det sådan, som det er, navnlig som en begrænset, udmålt tid. Fristens længde spiller ingen rolle, da alt alligevel går tabt i evigheden”.

”Palliativ kemoterapi” – en kontradiktion, for patienterne får det som regel dårligere

Begrebet ”palliativ kemoterapi” er i min optik oftest noget af en kontradiktion. Ved palliation skal der efter min mening være et defineret symptom, som man gerne vil lindre, så livskvaliteten kan blive bedre. Ved palliativ kemoterapi får patienten det tværtimod dårligere på kort sigt, og det er oftest uklart, hvilket symptom behandlingen skulle hjælpe mod. Beslutningen om at tilbyde palliativ kemoterapi virker i stedet ofte at være baseret på et håb om, at døden kan udskydes. ”Livsforlængende kemoterapi” (eller måske ”dødskampforlængende kemoterapi”) ville i så fald være en bedre benævnelse. Vi må i så fald forsøge at definere, hvor mange ekstra levedage der skal være dokumenteret, for at behandlingen skal være meningsfuld – og ikke kun en udskydelse af en uundgåelig bevidsthed om, at man snart skal dø.

For nye kræftmidlers vedkommende er der faktisk sjældent dokumenteret forlænget restlevetid eller forbedret livskvalitet – kun et ud af tre nye lægemidler mod kræft medfører forlænget levetid – med i gennemsnit 2,7 måneder – og kun hver tiende medfører dokumenteret forbedret livskvalitet.

Måske ordineres palliativ kemoterapi i virkeligheden mest, fordi lægerne hverken har hjerte, mod eller lyst til at punktere patientens håb om en mirakelkur. Vi hører jo historier om patienter, som har holdt kræften i skak i årevis ved hjælp af kemo- eller immunterapi. Men vi hører jo også de samme historier om alternative behandlingsmetoder som meditation og anticancerdiæter. Ligesom kosttilskud og cannabisolie bruges palliativ kemoterapi måske mest for at palliere patientens dødsangst.

Findes der en løsning?

Ja, det tror jeg! Jeg foreslår, at kræftpatienter, som hverken kan tilbydes kurativt intenderet behandling eller dokumenteret meningsfuld livsforlængende behandling, henvises til de palliative behandlingsenheder, som herefter fungerer som patientens rådgiver og sparringpartner gennem forløbet. Den palliative enhed kan informere om prognosen og forskellige muligheder for symptomlindring og lodse patienterne gennem systemet i deres sidste tid. Hvis man vurderer, at patientens symptomer vil kunne lindres af kemo- eller strålebehandling, skal de palliative enheder selvfølgelig kunne genhenvise patienten til onkologisk behandling.

Der findes videnskabelige belæg for at vælge sådan en løsning. En Cochraneanalyse fra 2017, inkluderende syv studier og 1.600 patienter, tyder på, at tidlig henvisning til en palliativ enhed forbedrer kræftpatienternes livskvalitet og mindsker symptomintensiteten. Faktisk viste et randomiseret studie af patienter med metastaserende ikkesmåcellet lungecancer ikke kun forbedret livskvalitet, men også forlænget levetid (11,6 vs. 8,9 måneder) for de patienter, der blev henvist til en palliativ enhed allerede ved diagnosen. Samtidig fik færre patienter kemobehandling kort tid før, de døde. Udgifterne til opgradering af de palliative enheder vil derfor formentlig kunne udlignes af reducerede udgifter til kemoterapi og skanninger. Hvad venter vi på?