Advance care planning kan bruges til at planlægge pleje og behandling i forvejen

I Danmark er der ikke tradition for systematisk at tale med patienter og pårørende om den sidste del af livet og døden. Derfor ved de pårørende og de involverede sundhedsprofessionelle ofte ikke nok om patientens ønsker for og tanker om den sidste tid. Ved at drøfte disse svære emner tidligt i det palliative forløb forbedres mulighederne for, at patientens ønsker og tanker bliver respekteret. I mange lande er der en stærkt stigende interesse for at afdække og dokumentere disse ønsker tidligt i sygdomsforløbet. Advance care planning (ACP) er den mest udbredte metode til planlægning af palliative forløb, og den er mere omfattende end blot en registrering af patientens ønsker. I denne artikel gennemgås begrebet ACP, herunder definition, erfaringer fra ind- og udland samt status for ACP i Danmark.

ADVANCE CARE PLANNING: AT PLANLÆGGE PLEJE OG BEHANDLING I FORVEJEN

I engelsksprogede lande (Storbritannien, Australien, USA og Canada) har der siden 1990’erne været interesse for ACP. ACP betyder direkte oversat til dansk planlægning af fremtidig pleje og behandling og er en samtale mellem patient, sundhedspersonale og om muligt pårørende, hvor man tager udgangspunkt i patientens ønsker for og tanker om den sidste tid og døden (Tabel 1). Samtalen indeholder italesættelse af, hvor patienten ønsker at være i den sidste tid. Endvidere opfordres patienten til at beslutte, hvem af de pårørende der kan være »talerør«, hvis patienten kommer i en situation, hvor han/hun ikke længere kan give udtryk for ønsker angående livsforlængende behandling og genoplivning [1]. Samtalens hovedpunkter dokumenteres efterfølgende i patientens journal.

ACP-samtalen kræver professionel forankring og styring og foretages af en læge/sygeplejerske, og foruden patienten skal der også gerne deltage en pårørende (udvalgt af patienten). Der er ingen konsensus for, hvor ACP-samtalen bør finde sted (f.eks. i patientens hjem, på hospitalet
eller hos egen læge). I flere engelsksprogede lande bliver også den raske befolkning opfordret til at deltage i ACP-samtaler, inden de får en evt. livstruende sygdom, men ACP er oftest blevet benyttet til kronisk syge patienter – med mange forskellige diagnoser. Rationalet er, at jo tidligere de svære emner (nuværende eller fremtidige) drøftes, jo lettere er det for de pårørende og sundhedspersonalet at planlægge og tilrettelægge en pleje, der tager udgangspunkt i patientens ønsker og behov [2]. Patientens ønsker kan ændre sig i forløbet, og derfor bør ACP og dokumentationen for ACP løbende justeres. ACP skal ses som et redskab til strukturering af samtalen og den efterfølgende dokumentation. Ansvaret for formidling og kommunikation af ACP-samtalens indhold ligger hos de deltagende parter og især hos de sundhedsprofessionelle.

At skabe håb

ACP har vist sig at være et nyttigt redskab for sundhedspersonalet til planlægning af pleje og behandling med udgangspunkt i patientens ønsker og behov [3]. Desuden kan ACP være faciliterende for vigtige samtaler om behandlingsmål og forventninger mellem
patienten, de pårørende og de behandlende sundhedsprofessionelle. I et studie har man påvist, at ACP forbedrede livskvaliteten for uhelbredeligt syge voksne patienter i deres sidste tid og forbedrede deres tilfredshed med sundhedsvæsenet samt reducerede stress, angst og depression hos de pårørende [4]. ACP har vist sig at skabe håb – ikke håb om helbredelse, men håb om, at sundhedspersonalet og de pårørende vil kunne støtte og vejlede patienten bedst muligt, uanset hvad fremtiden måtte bringe [3]

Undersøgelser har desuden vist, at patienter, der havde fremskreden kræft og havde samtaler med sundhedsprofessionelle om den sidste tid, oplevede plejen som bedre, og der blev foretaget færre forsøg på genoplivning i disse forløb. Der var desuden færre dødsfald på intensivafdelinger og en større brug af hospice [5].

Forskellige typer af advance care planning

På verdensplan findes der mange forskellige, systematiske tilgange til ACP, men de fleste udgaver ligner hinanden. Der er dog variation i den juridiske anvendelse. ACP-dokumentet kan i USA benyttes som et juridisk
dokument, hvilket ikke er typisk i europæiske sammenhænge, hvor det oftest kun vil være vejledende
(Tabel 2).

UDFORDRINGER VED ADVANCE CARE PLANNING

Selvom ACP har været kendt internationalt i flere årtier, er det fortsat dårligt implementeret [6]. Et væsentligt argument er, at der endnu ikke er tilstrækkelig forskning og dermed viden om, hvordan det bedst gøres (se senere). Herudover er årsagerne først og fremmest de barrierer, der generelt eksisterer for kommunikation med patienter om den sidste del af livet. Sundhedsprofessionelle undervurderer oftest patienternes og de pårørendes behov for information og overvurderer deres forståelse af sygdom og prognose [7]. Samtidig forventer patienterne, at det er de sundhedsprofessionelles ansvar at initiere samtaler om potentielt svære emner [8]. Som følge heraf bliver ACP-samtaler ofte initieret sent eller
aldrig i sygdomsforløbet [6]. Desuden oplever mange sundhedsprofessionelle, at den største barriere for ACP er manglende kommunikative evner hos dem selv [9]. De er derfor mindre tilbøjelige til at indlede ACP-samtalerne, og det kan formentligt også være årsagen til, at sundhedsprofessionelle ikke altid opfatter, når en patient ønsker at ændre deres præferencer i ACP-dokumentet [10]. De fleste patienter og sundhedsprofessionelle er enige om, at ACP bør initieres efter, at diagnosen af en livstruende sygdom er stillet og/eller ved progression af sygdommen, men frygten for at fratage patienterne håb kan forhindre sundhedsprofessionelle i at indlede en ACP-samtale [11, 12]

I behandlingen af patienter med nonmaligne lidelser indgår samtaler om den sidste del af livet væsentligt sjældnere end hos patienter med maligne sygdomme [13]. Årsagen til denne ulighed er formentlig, at de nonmaligne sygdomme ofte har et mere uforudsigeligt forløb [2]. Undersøgelser har vist, at en af grundene til, at ACP ikke blev anvendt hos patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), var lægers manglende forståelse for KOL som en livstruende sygdom [14] life limiting illness will have the opportunity to participate in Advance Care Planning (ACP. Det var dog ikke kun de sundhedsprofessionelle, men også patienterne med nonmaligne sygdomme, som havde en ringe forståelse af deres dårlige prognose [15].

Brugen af ACP i sundhedsvæsenet kan formentlig øges, hvis man har fokus på ovenstående barrierer, men ændringer i sundhedsvæsenets organisation og økonomiske incitamenter kan formentligt også bidrage.

Risici ved advance care planning

Der er i litteraturen beskrevet potentielle risici ved at gøre ACP til rutine. En standardisering af ACP kan øge
risikoen for, at de involverede sundhedsprofessionelle mister evnen til at opfatte ACP som individuel [16]. I et dansk studie afslørede man store forskelle i både patienternes og de pårørendes oplevelser af ACP og understregede vigtigheden af kendskabet til den meget individuelle karakter af præferencer og behov hos patienter og pårørende i forhold til information, involvering og kommunikation om den sidste del af livet [17]. De fleste patienter og pårørende var indledningsvist skeptiske over for konceptet [18]. Efter at have deltaget i samtalen syntes de fleste imidlertid, at det havde været en positiv oplevelse, der hos mange skabte både større tryghed og
forbedret kommunikation mellem patienten og de pårørende. Undersøgelsens resultater indikerede således, at samtaler af denne karakter er mulige, og at vigtige forudsætninger er gode kommunikative egenskaber og empati [19]. Endvidere viste undersøgelsen, at selvom idealet om større patientautonomi i sit udgangspunkt er sympatisk, er det ikke alle patienter, der i praksis ønsker eller føler sig i stand til at være medbestemmende. For nogle er det at træffe et valg en byrde snarere end et gode. Medbestemmelse betyder også retten til ikke at ville bestemme, og i stedet overlade beslutningerne til de sundhedsprofessionelle og/eller ens pårørende. I forbindelse med ACP skal der således også være plads til patienter, der ikke ønsker at tage stilling. Til gengæld kan dokumentationen af dette valg stadig være en hjælp for de pårørende og sundhedsprofessionelle [18].

STATUS I DANMARK

I Danmark er der som anført ikke tradition for systematisk at samtale med patienter om deres ønsker og tanker for den sidste tid. Patienterne kan selv oprette et formaliseret livstestamente under Sundheds- og Ældreministeriet, men dette omhandler kun livsforlængende behandling og inkluderer ikke en samtale med sundhedsprofessionelle. Læger har pligt til selv at henvende sig til livstestamenteregisteret, hvis det skulle blive aktuelt, for at få at vide, om en patient har oprettet et livstestamente. Det er ikke rutine at spørge patienterne om, hvorvidt de er interesserede i at udfylde et livstestamente og at dokumentere dette i patientens journal.

Hos patienter med lungemedicinske sygdomme i Danmark har ACP vundet særligt indpas. Dansk Selskab for Lungesygdomme har inspireret af international litteratur lavet en anbefaling til ACP i dansk kontekst for patienter med lungemedicinske sygdomme. Endvidere er flere udviklingsprojekter planlagt i det lungemedicinske regi [20, 21].

Igangværende forskningsprojekter i Danmark

I de kommende år vil der blive genereret viden om, hvorvidt ACP er muligt og gavnligt i en dansk kontekst, da flere danske studier er enten i gang eller under planlægning:

»Advance care planning – a way to improve end-of-life care« (på dansk: »Planlægning af fremtidig pleje«) er et ph.d.-projekt, der tester et randomiseret kontrolleret forsøg, om ACP med kardiologiske, onkologiske og lungemedicinske patienter er muligt og gavnligt (Figur 1). Kontaktperson: Marianne Skorstengaard (mhsk@oncology.au.dk).

ACTION-projektet er et europæisk fase III-multicenter cluster randomiseret klinisk forsøg til vurdering af, om den amerikanske Respecting Choices’ACP-intervention forbedrer livskvalitet og symptomer hos europæiske patienter med lunge- eller tarmkræft. Kontaktperson: Mogens Grønvold (mold@sund.ku.dk).

CAPTAIN (Comprehensive and Prospective Treatment and Individual Nursing) er betegnelsen for den ambulante struktur, som man på Lunge- og Infektionsmedicinsk Afdeling, Nordsjællands Hospital, benytter hos patienter med KOL. Strukturen bygger på en tværfaglig og involverende patient-/pårørendetilgang med årlige ACP-samtaler. Kontaktperson: Marie Lavesen (marie.lavesen.karlsson@regionh.dk).

KONKLUSION

ACP er et redskab til fremme af kommunikationen mellem patient, pårørende og sundhedsprofessionelle om patientens ønsker og behov for den sidste del af livet. ACP er et nyt og uprøvet koncept i dansk kontekst, og der er behov for yderligere forskning, inden en reel implementering kan foregå. Særligt er der et stort behov for at anerkende og fokusere på de barrierer, der vanskeliggør implementeringen af ACP. Ved brug af ACP kan der opnås en mere patientcentreret tilgang, hvor det i højere grad end nu tilstræbes, at pleje og behandling i den sidste del af livet tager udgangspunkt i patientens ønsker.

Korrespondance: Marianne Hjorth Skorstengaard.
E-mail: mhsk@oncology.au.dk

Antaget: 13. december 2016

Publiceret på Ugeskriftet.dk: 13. februar 2017

Interessekonflikter: