Behandling af børn med medfødt og erhvervet hjerneskade

Der har i de seneste år været meget fokus på metoder til behandling af børn med medfødte eller erhvervede hjerneskader. Forældre, patientforeninger og interessegrupper søger i dag aktivt alternative behandlingsmuligheder.

Et alternativt behandlingskoncept er Doman-metoden, der har været kendt siden 1955 (1). Den varetages af The Institute for the Achievement of Human Potential (IAHP), Philadelphia, USA. Doman-metoden anbefales af instituttet til alle former for hjerneskader og medfødte defekter (fx cerebral parese, Downs syndrom og infantil autisme).

Metoden tilrettelægges individuelt og omfatter intensiv fysisk og intellektuel træning, åndedrætstræning og specialkost. Metoden er tidsmæssigt, psykisk og økonomisk meget ressourcekrævende for familierne. Da metoden i stigende omfang ønskes anvendt af forældrene, har Dansk Pædiatrisk Selskab og Dansk Neuropædiatrisk Selskab fundet det nødvendigt at gennemgå den eksisterende litteratur.

Teori

Doman-metoden bygger på en fylogenetisk udviklingsmodel, hvor manglende færdiggørelse af et neurologisk udviklingstrin spærrer for det næste udviklingstrin. Træningen tager således udgangspunkt i barnets mest basale udviklingstrin. En teori om, at raske hjerneceller kan stimuleres til at overtage beskadigede hjernecellers funktioner, indgår i grundlaget for metoden.

I Doman-metoden anvender man en udviklingsprofil med hovedområderne mobilitet, manuel funktion, sproglig, visuel, auditiv og taktil udvikling til fastlæggelse af barnets udviklingsneurologiske alder, så udviklingshastigheden kan følges. I Doman-metodens træningsprogram indgår følgende antagelser:

• At hjernen har evnen til at oplagre sensoriske stimuli.

• At hjernen kan reagere på basale informationer, eksempelvis med motorisk handling eller sprog, afhængig af udviklingniveauet.

• At hjernen kan programmeres med såkaldte informationspakker. Hertil hører patterning, en slags automatisering af bevægemønstre (fx kravlebevægelsen, hvor tre behandlere bevæger barnets ben, arme og hoved rytmisk). Barnet må ikke selv være aktivt under patterning.

• At forandringer i det fysiske miljø formodes at kunne forbedre hjernens forudsætninger for at fungere (fx specialkost, masking og respirationsvest til at øge hjernens blodgennemstrømning og iltoptagelse).

Selektion og praktisk udførelse

Ved første ophold på IAHP-instituttet vurderes forældrenes motivation og egnethed før træningsprogrammet tillades påbegyndt. Barnets egnethed til behandlingen vurderes ud fra forældrenes beskrivelse af barnet, som ikke er med. Frafaldsprocenten før start er ukendt.

Der tilrettelægges et individuelt behandlingsprogram. I det fysiske træningsprogram indgår patterning og masking. Hver behandler skal nøje overholde træningsprogrammets rutiner og må kun omgås barnet efter bestemte principper. En vigtig del af programmet er forflytningsaktiviteter - barnet skal således kravle, gå m.m. bestemte afstande flere gange dagligt. Ofte kræves specielle hjælpemidler (slisker, stiger m.m.), hvorimod traditionelle hjælpemidler som ortoser, gangredskaber m.m. ikke er tilladt.

Hertil kommer et intellektuelt træningsprogram med udgangspunkt i, at den menneskelige intelligens er begrænset til den information, som kan indsamles via sanserne. Den voksne giver barnet forskellige visuelle og auditive stimuli efter bestemte procedurer og læseprogrammer, som produceres individuelt af forældrene.

Programmet indebærer op til 8-10 timers arbejde syv dage om ugen året rundt for barnet og 2-3 behandlere. Hertil kommer tidsforbruget til tilberedning af specialkost. Barnet skal vurderes to gange årligt på IAHP med udviklingsvurdering og synstest. Det afgøres, om barnet er egnet til at fortsætte i programmet, og forældrene instrueres i den videre hjemmebehandling. Det tilrådes, at forældrene selv skal være de primære behandlere bistået af ikkeuddannede hjælpere, heriblandt venner og familiemedlemmer.

Behandlingslængden er planlagt til 41 /2 år, hvorefter barnet opnår graduation.

Evaluering af metoden

IAHP betegnes som et selvstændigt forskningsinstitut, som udfører kliniske og statistiske studier af de behandlede børn. Instituttet har imidlertid ikke publiceret nogen kliniske undersøgelser af behandlingseffekten sammenlignet med en kontrolgruppe. Validering af den tilgrundliggende udviklingsprofil er ikke foretaget. Der kan derfor ikke drages videnskabelige konklusioner om behandlingseffektivitet og bivirkninger.

IAHP anfører at have behandlet børn og forældre fra mere end 100 lande. Alligevel er behandlingsmetoden til dato ikke officielt godkendt i noget land. Alle forældre har søgt instituttet på privat initiativ.

Nemann et al 1975 (2) påviste en signifikant effekt af patterning sammenlignet med to kontrolgrupper, der var behandlet med hhv. generel øget fysisk aktivitet og almindelig vedligeholdelsesbehandling. Der blev udelukkende anvendt IAHP's udviklingsprofil. Resultaterne blev imidlertid tilbagevist i en undersøgelse af Sparrow & Ziegler i 1978 (3), hvor IAHP's udviklingsprofil blev anvendt sammen med andre udviklingstest.

American Academy of Pediatrics har i 1982 og 1999 udsendt to enslydende policy statements (4, 5). Heri pointeredes det, at der ikke forelå nogen sammenlignelige kontrollerede videnskabelige undersøgelser, som kunne bekræfte effekten af Doman-behandlingen. Behandlingen »baseres på en forældet og forenklet teori om hjernens udvikling og funktion«. Det blev konkluderet, at behandlingen trods en stor træningsindsats og økonomisk satsning fra forældrene ikke sikkert har ændret børnenes udviklingsforløb.

Fra den svenske socialstyrelse foreligger der en udtalelse fra 1988 (6), hvori der tages afstand fra træning efter Doman-metoden, idet der ikke er påvist nogen behandlingseffekt. Socialstyrelsen konkluderede, at det er vigtigt at udvikle metoder og kundskaber inden for rehabilitering, som imødekommer børnenes og familiernes retmæssige krav på støtteforanstaltninger, således at forældrene ikke har behov for at søge behandlingsmæssige alternativer som for eksempel Doman-metoden.

Statens Helsetilsyn i Norge har udarbejdet en stor rapport i 2000 (7), hvori det blev konkluderet, at Doman-metoden ikke kan anbefales som alternativ til den gængse behandling i Norge. Rapporten lagde vægt på den manglende dokumentation af teori og behandlingseffekt, samt på at metoden ikke tilgodeser barnets totale livssituation, men reducerer barnets medbestemmelse, sociale integration og livsudfoldelse.

Afledte følger

Den øgede opmærksom over for barnet, som Doman-metoden medfører, har en positiv effekt. For de ressourcestærke forældre vil det øgede samvær med børne ne, den større indflydelse på barnets udvikling og muligheden for at få skitseret mål for deres indsats opleves positivt. For de mindre ressourcestærke forældre vil disse faktorer kunne opleves som en belastning. Det daglige træningsprogram varer imidlertid størstedelen af barnets vågne tid, og der er ikke megen tid til selvstændig leg og interaktion med andre børn. Der er derfor grund til bekymring for de mulige konsekvenser for barnets psykiske, sociale, sprog- og begrebsudvikling.

Familiens dagligdag ændres radikalt, da træningsprogrammet lægger beslag på mindst en af forældrene. Samtidig er der en risiko for, at søskende bliver forsømt, og at barnet og hele familien bliver socialt isoleret. Endvidere påtager familien sig en stor økonomisk byrde i form af rejseudgifter, kursusafgifter til IAHP, aflønning af hjælpere, tab af egen arbejdsfortjeneste, udgifter til specialkost og træningsredskaber.

Anvendelse af Doman-metoden i Danmark

Halvfjerds danske børn menes for nuværende at være i behandling efter Doman-metoden. Tallet har været stigende i de seneste år. Der foreligger ikke en samlet oversigt over børnenes diagnoser, behandlingsresultater eller årsagerne til, at forældrene har søgt IAHP. Efter en kortere eller længere periode i det danske behandlingssystem, har familierne valgt Doman-metoden som alternativ, trods selvfinansiering, manglende dokumentation for behandlingseffekt, generelt manglende lægelig opbakning og en potentiel belastning af familiernes hverdag.

Disse forældres valg skal opfattes som et udtryk for, at de nuværende behandlingstilbud til visse grupper af handicappede børn i Danmark er helt utilstrækkelige. Behandlingstilbuddene varierer desuden betydeligt imellem de forskellige kommuner og amter (8).

Konklusion og anbefaling

Doman-metoden har eksisteret i mere end 40 år. Der findes ingen videnskabelig dokumentation for effekten af behandlingen. Hverken i Danmark (9) eller i noget andet land er metoden officielt godkendt.

Behandling efter Doman-metoden giver barnet mere træning og mere tid sammen med forældrene, hvilket i sig selv er positivt. Delelementerne i behandlingen er imidlertid udokumenterede, og behandlingsforløbet er meget krævende og belastende for hele familien og kan således have såvel kort- som langsigtede negative konsekvenser for barnets sociale udvikling, sprog- og begrebsudvikling.

Dansk Pædiatrisk Selskab og Dansk Neuropædiatrisk Selskab kan således ikke anbefale behandling efter Doman-metoden.

De danske behandlingstilbud til hjerneskadede børn og deres familier findes af læger, patientforeninger, forældre og terapeuter at være utilstrækkelige og præget af dårlig koordination mellem de forskellige samarbejdspartnere: social- og sundhedsvæsenet samt undervisningssektoren. På baggrund heraf anbefaler Dansk Pædiatrisk Selskab og Dansk Neuropædiatrisk Selskab, at de ansvarlige instanser tager initiativ til udarbejdelse af retningslinjer for koordinerede behandlingstilbud til hjerneskadede børn.

Reprints: Lene Lavard, børneafdelingen, Amtssygehuset i Glostrup, Bakken 5, DK-2600 Glostrup.

Antaget den 10. juli 2002.

Dansk Pædiatrisk Selskab, og

Dansk Neuropædiatrisk Selskab.