Behandling af unge med type 1-diabetes i et voksenambulatorium

Introduktion: Det er velkendt, at børn og unge med type 1-diabetes ofte har dårlig metabolisk kontrol og dermed risiko for mikrovaskulære komplikationer. Formålet med arbejdet var at gøre status over unge type 1-diabetes-patienter under 25 år tilknyttet et rutine-voksen-ambulatorium.

Materiale og metoder: Ved en retrospektiv journalgennemgang blev følgende registreret: glykeret hæmoglobin (HbA 1c ), komplikationsscreening, succes med egenomsorg, sociale data, hospitalsbesøg pga. diabetes samt udeblivelser. Der blev forslået succeskriterier for behandlingsproces og -resultat.

Resultater: Fireogtredive patienter, alder 22,2 ± 2,7 år, var tilknyttet ambulatoriet. Det senest målte HbA 1c var 9,2 ± 1,9%, 18% havde HbA 1c ≤ 7,5%. Intensiv insulinterapi blev anvendt af 91%. I alt fem patienter havde enten simpleks retinopati, let forhøjet urinalbumin eller let forhøjet blodtryk ved en enkelt måling. Problemer med at følge kostrekommandationer var noteret hos 29%, for få blodsukkermålinger hos 29%, og 38% var udeblevet fra kontrol flere end tre gange på to år. De nævnte grupper havde alle signifikant højere HbA 1c . Screeningen opfyldte de foreslåede succeskriterier for blodtryk, HbA 1c og retinopati, men knapt for nefropati og neuropati.

Konklusion: Unge med type 1-diabetes tilknyttet vort voksenambulatorium har utilfredsstillende høj HbA 1c . Frekvensen af udeblivelser er høj, ligesom problemer med egenomsorg er hyppige. Vi vurderer, at komplikationsscreening foregår rimelig sufficient, og få har tegn på komplikationer. Generelt savnes dog danske standarder til kvalitetsvurdering af behandlingen af unge i et voksenambulatorium.

Der er overbevisende evidens for, at god glykæmisk kontrol er afgørende for at hindre udviklingen og progression af diabetiske senkomplikationer hos patienter med type 1-diabetes [1]. Erfaringen viser imidlertid, at den optimale glykæmiske kontrol er vanskelig at opnå, måske specielt hos unge, senest dokumenteret i et studium fra danske børneafdelinger [2]. Wills et al publicerede for nylig resultater af behandling af unge med type 1-diabetes i fire engelske medicinske centre [3]. De fandt en utilfredsstillende høj glykeret hæmoglobin (HbA1c ), en høj forekomst af mikrovaskulære komplikationer samt høj frekvens af manglende screening for diabetiske senkomplikationer. Fra Danmark er der publiceret opfølgende data fra det landsdækkende børneregister, og de viste ligeledes både uacceptabel HbA1c for unge med type 1-diabetes og høj forekomst af diabetiske senkomplikationer [4].

Traditionelt følges patienter med type 1-diabetes med debut efter 15-års-alderen i de endokrinologiske voksenambulatorier. Patienter, som initialt har forløb i et børneambulatorium, skifter på variabelt tidspunkt, men oftest mellem 16- og 20-års-alderen.

Der eksisterer både danske og internationale konsensusretningslinjer for behandlingen af børn og helt unge med type 1-diabetes [5, 6]. På baggrund af disse er der for nylig foreslået indikatorer for organisering og service på børneambulatorier og for patienternes metaboliske kontrol [2]. Opfyldelsesgraden af disse indikatorer på landsplan er opgjort i samme artikel. Lignende er for øjeblikket ikke fastsat for hverken voksne eller de lidt ældre unge patienter tilknyttet voksenambulato-rierne i Danmark. Der foreligger ingen danske data om kvaliteten af behandlingen af type 1-patienter under 25 år, som følges i et voksen-diabetesambulatorium. Formålet med dette studium var retrospektivt at beskrive og vurdere kvalitetsparametre for unge med type 1-diabetes tilknyttet et traditionelt voksen-diabetesambulatorium.

Materiale og metoder
Organisering af behandlingen

Vort ambulatorium betjenes af fire diabetologer og fire 1. reservelæger under uddannelse i endokrinologi. Tilknyttet er også diabetessygeplejersker, diætister, øjenlæge og fodterapeut. Vi har ingen tilbud om psykologassistance i hospitalets regi. Ambulatoriet holder kun åbent i dagtimerne.

Servicemål

Patienter med type 1-diabetes (nyhenviste eller nykonstaterede) modtager udelukkende individuel diabetesundervisning. På et diabetesundervisningsskema dokumenteres løbende, når undervisningen foretages og eventuelt gentages, og endvidere dokumenteres underviserens vurdering af patientens forståelsesgrad. På afdelingen er der opnået tværfaglig konsensus om 14 emner, som patienterne skal undervises i.

De unge patienter ses rutinemæssigt hver 3.- 4. måned, oftere ved problemer. HbA1c , vægt og blodtryk (BT) måles rutinemæssigt ved alle lægekonsultationer, patienterne ses af en øjenlæge hvert til hvert andet år (afhængigt af øjenlægens ordination for næste tilsyn), og urin-albumin-kreatinin-ratio og fodundersøgelse planlægges årligt.

Der foreligger ingen nationale kvalitetsstandarder for målopfyldelse, men vi vil som succeskriterier anvende de i Tabel 1 og Tabel 2 af os foreslåede mål for henholdsvis behandlingsprocessen og behandlingsresultatet.

Journalgennemgang

En retrospektiv journalgennemgang på patienter under 25 år blev foretaget i en toårig periode. Følgende data blev regi-streret: alder, debutalder for diabetes, diabetesvarighed, antal afdelingstilhørsforhold samt aktuel insulinterapiform. Sociale data blev registreret om muligt. Antallet af målinger og resultaterne af: HbA1c , BT, urin-albumin-kreatinin-ratio, vibrationssans, og øjenundersøgelse blev registreret. Graden af egenomsorgen blev vurderet ud fra de foreliggende notater i læge- og/eller sygeplejejournalen omkring hyppighed af blodsukkermåling og eventuelle problemer med at følge kostrekomman dationer. Antallet af konsultationer, udeblivelser fra konsultationer og indlæggelser grundet diabetisk ketoacidose på egen eller fremmed afdeling blev optalt.

Registerdata

Antal skadestuebesøg med diagnosen svær hypoglykæmi på et hospital i Hovedstadens Sygehusfællesskab blev optalt.

Databearbejdning

En database blev oprettet i SPSS. Data er angivet deskriptivt, som gennemsnitværdier med standarddeviation, ved relevans er spændvidden opgivet i parentes. χ2 -test og t-test blev anvendt.

Resultater
Patienterne og behandlingen

Fireogtredive patienter under 25 år (16 mænd og 18 kvinder) var tilknyttet ambulatoriet. Alderen var 22,2 ± 2,7 år (17-25 år) og diabetesvarigheden var 7,0 ± 5,4 år (0-20 år). Det senest målte HbA1c var 9,2 ± 1,9%, og heraf havde 18% en værdi ≤ 7,5% og 27% ≤ 8%. Toogfirs procent var i behandling med firegangsinsulinterapi, 9% (tre patienter) var i insulinpumpebehandling, og 9% fik færre end fire daglige injektioner.

Screening og forekomst af senkomplikationer

Opfyldelsesgraden af succeskriterier vedrørende behandlingsprocessen er opgjort i Tabel 1.

For at vurdere, i hvor høj grad succeskriterierne for screening er opfyldt, har vi frasorteret de patienter, som ikke har haft et tilstrækkeligt antal fremmøder til at sufficient screening var mulig. Det drejer sig om patienter med kortere tilknytning til ambulatoriet eller patienter med udeblivelser.

I Tabel 2 ses resultatet af screeningen for senkomplikationer. Kun fem patienter havde mulige tegn på begyndende senkomplikationer (en havde et blodtryk på 140/80, en simplexretinopati, tre forhøjet urin-albumin-kreatinin-ratio). Disse patienters gennemsnitlige HbA1c på 9,4% og diabetesvarighed på 5,6 år afviger ikke signifikant fra de øvrige.

Egenomsorgsproblemer og ambulant fremmøde

Patienterne havde været tilknyttet gennemsnitlig 1,9 behandlingssteder for diabetes (spændvidde 1-4). De seneste to år var middeltallet for antal udeblivelser fra ambulatoriet en pr. patient (spændvidde 0-7), antal fremmøder i ambulatoriet var syv (spændvidde 0-17) og 65% havde mindst to årlige frem-møder. Ratioen mellem udeblivelser og antallet af tilbudte konsultationer var 24,7%; lidt højere end gennemsnittet på ca. 20% for hele vort ambulatorium. I behandlingspapirerne var det vurderet, at 29% havde problemer med at følge den anbefalede kostplan og en tilsvarende andel med at måle deres blodglukose tilstrækkelig hyppigt.

Sammenhæng mellem de forskellige parametre

Patienter med kostproblemer havde en gennemsnitlig HbA1c på 10,3% mod 8,5% for patienter uden dette nævnt (p < 0,02). Patienter, der blev vurderet til at have foretaget for få blodglukosemålinger, havde en gennemsnitlig HbA1c på 10,5% mod 8,4% for de øvrige (p < 0,02). De patienter, som havde tre eller flere udeblivelser inden for to år, havde HbA1c på 10,1% mod 8,6% for dem med færre udeblivelser (p < 0,03) (Figur 1 ). HbA1c var uafhængig af antallet af behandlertilhørsforhold, alder og diabetesvarighed. De sociale data var ikke opdateret sufficient i journalerne til, at de kunne inddrages i vurderingerne.

Hypoglykæmi og ketoacidose

Der var i de seneste to år registreret fire tilfælde af skadestuebesøg med svær hypoglykæmi, fordelt på fire personer. I samme periode var der i alt fire tilfælde af ketoacidose, af hvilke en patient havde haft tre tilfælde. Incidensen for både svær hypoglykæmi og ketoacidose er således 5,9 pr. 100 patientår.

Diskussion

Vi har her fremlagt data om resultatet af behandlingen af unge patienter under 25 år med type 1-diabetes, som behandles i et rutine-voksen-diabetesambulatorium uden specielle ungdomsmålrettede tilbud. Yderligere præsenteres data, som vedrører processen i behandlingen, faktuelle data om hyppighed af screening for komplikationer, fremmøde i ambulatoriet og problemer med egenomsorg. Vi har for at kunne vurdere kvaliteten af vore data foreslået succeskriterier for behandlingsprocessen og - resultatet i vort diabetesambulatorium.

Den senest målte HbA1c var i gennemsnit 9,2% og var signifikant dårligere for unge med mange udeblivelser og for dem, der var vurderet til at have egenomsorgsproblemer. Værdien var sammenlignelig med den, man har fundet i centrene i London [3], hvor den gennemsnitlige HbA1c i samme aldersgruppe var 9,4% og uacceptabel høj. Kun 18% af vore unge havde HbA1c under 7,5%, trods det at 91% var i intensiv insulinbehandling. Den metaboliske kontrol er også sammenlignelig med data fra det danske børneregister, hvor HbA1c i pubertetsårgangene ligeledes er på omkring 9% [2]. Kriterier fastsat for kvalitetsbehandling af diabetesbørn i aldersgruppen 7-15 år er, at 90% har en HbA1c under 8%, hvilket 28% havde i det danske studium på børneafdelinger. I vores lidt ældre aldersgruppe opfyldes dette krav også kun af 27%. Vores afdelings diabetesdatabase viser, at blandt type 1-patienter, der er ældre end 25 år, har 50% HbA1c under 8% og 35% under 7,5%. Således kan det konkluderes, at i såvel danske børneambulatorier, i engelske voksenambulatorier og nu også i et dansk voksenambulatorium er manglende målopfyldelse af HbA1c -niveauet for unge med type 1-diabetes et stort problem.

Resultaterne af flere studier tyder på, at der hos de unge findes forskellige psykologiske faktorer, der kan forklare den dårlige diabetesregulering, og i enkelte studier er der beskrevet god effekt af motiverende og løsningsorienterede samtale [7]. Her kunne det være gavnligt med psykologassistance ikke kun for patienterne, men også til supervision af behandlerne. Tidligere tiders rekommandation af relativt streng diæt og insulinterapi er nu erstattet af mere individuelle og friere diætprincipper, og i Dose Adjustment For Normal Eating (DAFNE)-studiet [8] er fri diæt med oplæring i kulhydrattælling og insulindosering på baggrund heraf testet med gunstig effekt på både HbA1c og på livskvaliteten. Dette princip er os bekendt endnu ikke systematisk afprøvet i Danmark til unge, men kan måske ligeledes være en blandt mange metoder til bedre metabolisk kontrol.

Hvad angår frekvensen af akutte komplikationer ligger den her fundne incidens på 5,9 pr. 100 patientår for henholdsvis ketoacidose og svær hypoglykæmi langt under de foreslåede danske standarder for børn. Disse er fastsat til lavere end henholdsvis 10 og 20 pr. 100 patientår [5].

Kun ganske få, om nogen, i vor population havde begyndende diabetiske senkomplikationer. Dette er i modsætning til i det engelske materiale, hvor 21% havde nefropati og 28% retinopati, hvis deres diabetes havde varet længere end syv år [3].

Ser vi på behandlingsprocessen synes den totale komplikationsscreeningen at være lige knap sufficient i vort regimen. De foreslåede succeskriterier opfyldes for BT, HbA1c og øjenundersøgelse, men ikke for nefropati (86%) og neuropati (75%). De relativt få neuropatiscreenede er måske udtryk for behandlernes (og patienternes) forventning om normal undersøgelse i denne aldersgruppe, hvorfor denne undersøgelse prioriteres lavest. Dette aspekt peger på vigtigheden af grundig diskussion og enighed i behandlergruppen, når succeskriterier skal fastsættes. Ellers vil målene ikke kunne opnås.

Udeblivelser fra de aftalte fremmøder lå på samme niveau som i den engelske undersøgelse, hvor udeblivelsesfrekvensen var på 18-31% på de undersøgte centre. Vi prioriterer, at udeblivende unge hurtigt tilbydes en ny tid, hvorfor det gennemsnitlige antal fremmøder ikke afviger signifikant fra patienter med få udeblivelser. Udeblivelser er derfor næppe i sig selv årsag til den høje HbA1c , men snarere er det den underliggende manglende succes med og accept af at leve med diabetes, som giver anledning til den dårligere HbA1c og mindre opmærksomhed for fremmøde til de aftalte konsultationer.

Kun 65% opfylder forventningerne om mindst to fremmøder pr. år. Der kan være flere grunde til, at de unge udebliver, og en ændring af den traditionelle konsultationsform bør overvejes. Ambulatoriets åbningstider kolliderer med skole-, fritids- og arbejdsliv, og muligheden for konsultationer senere på dagen kunne være ønskelig. I flere studier har man brugt telefonkonsultationer som del af en intervention med godt resultat [9, 10].

På baggrund af de mange udeblivelser fandt vi det interessant at høre de unges mening om det eksisterende ambulatorietilbud. Vi udsendte et spørgeskema, som desværre kun blev besvaret af cirka halvdelen af patienterne. Konklusioner kan derfor ikke drages, men svarene bærer dog præg af stor variation i ønsker og behov. Muligheden for individuelle løsninger synes at være vigtige for at optimere de unges tilfredshed med ambulatoriefunktionen og dermed formentlig opnå en bedring i den metaboliske regulering.

Vores undersøgelse dokumenterer, at de unges HbA1c ikke er tilfredsstillende i vort voksen-diabetesambulatorium. Komplikationsscreeningen i vort regimen synes at foregå tilfredsstillende, om end vi ikke opfylder alle foreslåede succeskriterier for denne gruppe. Senkomplikationer ses næsten ikke. Fastsættelse af succeskriterier for både resultat og proces i diabetesbehandlingen i voksen-diabetesambulatorier vil være en hjælp. Om det skal være de af os her foreslåede succeskriterier eller andre, kan debatteres.

Lise Hobolth , Endokrinologisk Afdeling 541,

H:S Hvidovre Ho-spital, DK-2650 Hvidovre.

E-mail: jul.hobolth@dadlnet.dk

Antaget: 8. marts 2005

Interessekonflikter: Ingen angivet