DANBIO: Dansk Reumatologisk Database

BAGGRUND OG FORMÅL

Siden 2000 har man i DANBIO-databasen inkluderet patienter, der har inflammatoriske ledsygdomme og følges i et standardiseret set-up . I dag registreres både patienter i biologisk og konventionel behandling. Dækningsgraden for patienter i biologisk behandling er 94% [1]. DANBIO er webbaseret.

DANBIO tjener to formål: 1) at være et kvalitetsredskab til at skabe overblik over komplekse, kroniske forløb og 2) at tjene som forskningsdatabase for real life-patienter, idet kliniske data kan kombineres med f.eks. patientrapporterede data, parakliniske data og registerdata. Der arbejdes på at etablere integrering med Labka, FMK og andre it-systemer.

DANBIO er godkendt som national klinisk kvalitetsdatabase, og Dansk Reumatologisk Selskab har repræsentanter i styregruppen.

RESULTATER

Ca. 20.000 patienter med inflammatoriske led- og bindevævssygdomme registreret i DANBIO.

Patientrapporterede variable som f.eks. smerte, træthed og funktionsevne indsamles elektronisk via touchskærme i venteværelset. Lægen eller en sygeplejerske supplerer med objektive mål for sygdomsaktivitet (ømme og hævede led, C-reaktivt protein m.m.), opdaterer medicinstatus og registrerer evt. bivirkninger. DANBIO giver overblik over de ofte årelange behandlingsforløb, udregner den aktuelle sygdomsaktivitet og markerer, om der er behov for behandlingsjustering. Systematiske, kvantitative specialerelevante data eksporteres til patientjournalen, og oplysninger om bivirkninger sendes til Bivirkningsnævnet.

Den systematiske overvågning har bidraget til, at kvaliteten i behandlingen er steget år for år (Figur 1 ). Andelen af patienter med svær sygdomsaktivitet er faldet til 5%, mens andelen af patienter med let sygdomsaktivitet er steget fra 35% til 66%.

Der er fra DANBIO publiceret 29 artikler i engelsksprogede tidsskrifter samt præsenteret 48 foredrag og 80 abstrakter ved nationale og internationale kongresser, f.eks. [1-5].

DISKUSSION OG KLINISKE IMPLIKATIONER

DANBIO-databasen er udviklet af danske reumatologer. Mere end 400 professionelle brugere på hospitaler og i speciallægepraksis anvender databasen i hverdagen. Kvaliteten af behandlingen er øget som følge af den systematiske overvågning. Samtidig er DANBIO en dynamisk forskningsdatabase vedr. patienter, som følges i klinisk praksis, og resultaterne har vakt interesse i både ind- og udland.

DANBIO's brugerflade, som kobler alle de forskellige aspekter af kronisk artritis (medicin, objektive fund, patientvurdering, paraklinik osv.), forventes også fremover at kunne yde væsentlige bidrag til en fortsat bedre behandling af denne patientgruppe.

KONKLUSION

Den reumatologiske kvalitets- og forskningsdatabase DANBIO er et værdifuldt redskab i daglig klinisk praksis til rutinemæssig monitorering af patienter med inflammatoriske ledsygdomme. Den har medvirket til et kvalitetsløft i behandlingen af den enkelte patient og til ny viden om denne patientgruppe.

KORRESPONDANCE: Merete Lund Hetland, DANBIO databasen, Reumatologisk Afdeling, Glostrup Hospital, Nordre Ringvej 57, 2600 Glostrup. E-mail: merete.hetland@dadlnet.dk

INTERESSEKONFLIKTER: Forfatternes ICMJE-formularer er tilgængelige sammen med artiklen på Ugeskriftet.dk