Dansk Børnecancer Register

BAGGRUND

I Danmark diagnosticeres der hvert år ca. 150 cancertilfælde hos børn under 15 år. Behandlingen af disse sygdomme foregår på de fire danske børneonkologiske centre, der er beliggende på Rigshospitalet, Odense Universitetshospital, Aalborg Sygehus og Aarhus Universitetshospital. Udredning og behandling følger internationale behandlingsvejledninger og er ens på de fire centre.

Baggrunden for Dansk Børnecancer Register (DBCR) var, at de sidste publikationer af kliniske data vedrørende danske børnekræftpatienter kun dækkede perioden op til midten af 1980'erne [1, 2]. Endvidere var der behov for et register, der medtog flere behandlingsdata, end der var tilgængelige i Cancerregistret. DBCR indeholder data på alle børn, der var under 15 år på diagnosetidspunktet og havde en cancerdiagnose eller en benign tumor i centralnervesystemet [3]. I perioden indtil 1985 er dataene registreret retrospektivt, men siden 2003 er der desuden prospektivt registreret behandlingsrelaterede data.

FORMÅL

Databasen er af Sundhedsstyrelsen godkendt som en klinisk kvalitetsdatabase med otte kvalitetsindikatorer: 1) Andel patienter, der bidrager til evaluering af behandlingskvalitet ved deltagelse i/rapportering til internationale studier, 2) recidivfri femårsoverlevelse, 3) femårsoverlevelse, 4) andel behandlingsrelaterede dødsfald, 5) årsager til dødsfald, 6) tid fra diagnosedato til behandlingsstart < 14 dage, 7) forekomst af sekundære cancerformer, 8) aldersstandardiserede årlige incidensrater.

RESULTATER

Den årlige incidens varierer mellem 12,5 og 20 tilfælde pr. 100.000 børn under 15 år, uændret siden 1985. Den recidivfri femårsoverlevelse for alle cancerformer er 73,7%, og femårsoverlevelsen er steget signifikant siden 1985 og er nu 82% (Figur 1 ). Andelen af de behandlingsrelaterede dødsfald er 3% af samtlige nydiagnosticerede patienter. I forløbet fra diagnosedato til behandlingsstart er medianen under syv dage og hos 80% mindre end 14 dage. Der er registreret 51 sekundære cancertilfælde i populationen på 4.188 børn under 15 år, der blev diagnosticeret i perioden 1985-2011. Epidemiologiske data registreres årligt til fælles nordiske databaser for både leukæmi, lymfom og solide svulster. Registreringen har vist, at rapportering til internationale protokoller kun foregår i tilfredsstillende omfang for de akutte leukæmier.

DISKUSSION

Resultaterne for de seneste 8-10 år er på højde med andre internationale populationsbaserede opgørelser [4]. I rapporterne fokuseres der på områder, hvor der er muligheder for forbedringer, som for eksempel i forbindelse med rapportering af kliniske data til international protokol. Data fra DBCR har dannet grundlag for en række ph.d.-afhandlinger om børneonkologi [5]. Med en overlevelse på 82% er der behov for at følge patienterne med henblik på observation af senkomplikationer til cancerbehandlingen, herunder også sekundære cancerformer. DBCR indeholder muligheder for registrering af senfølgedata, der er relateret til den givne behandling.

KORRESPONDANCE: Henrik Schrøder, Børneafdelingen, Aarhus Universitetshospital, Brendstrupgårdsvej 100, 8200 Aarhus N. E-mail: henrik.schroeder@skejby.rm.dk

INTERESSEKONFLIKTER: Forfatternes ICMJE-formularer er tilgængelige sammen med artiklen på Ugeskriftet.dk