Dansk Nefrologisk Selskabs Landsregister

BAGGRUND

Den første nyretransplantation i Danmark blev foretaget i 1964 på Århus Kommunehospital. Omkring dette tidspunkt blev kronisk hæmodialyse (HD) indført, og i 1981 blev kronisk peritonealdialyse (PD) indført. Man blev tidligt klar over, at der var behov for registrering, og European Dialysis and Transplant Association (nu ERA-EDTA) oprettede et europæisk register, som Danmark bidrog til fra starten. Hans Løkkegaard udviklede i 1980'erne et edb-program (Nephrobase) til brug på Nefrologisk Afdeling, Herlev Hospital. Den 1. januar 1990 blev dette program landsdækkende og dannede basis for Dansk Nefrologisk Selskabs landsregister (DNSL). Fra 2000 indgik registret i Amtsrådsforeningens (senere Danske Regioners) indikatorsystem. I 2008 blev Nephrobase erstattet af et onlineindrapporteringssystem. DNSL administreres af et udvalg under Dansk Nefrologisk Selskab og er som klinisk kvalitetsdatabase tilknyttet Kompetencecenter for Epidemiologi og Biostatistik – Syd, Odense Universitetshospital.

FORMÅL

I DNSL registrerer man alle patienter, som får kronisk dialysebehandling eller nyretransplantation. Registreringskompletheden har siden den 1. januar 1990 været tæt på 100%. Den renale diagnose, henvisningstidspunktet, datoen for påbegyndt terapi, alle behandlingsskift (f.eks. fra center-HD til hjemme-HD) ogdødsårsager registreres. Andre begivenheder af interesse, f.eks. peritonitis hos patienter, der får PD, og typer af transplantationer samt graftoverlevelse og akutte rejektioner hos transplantationspatienter registreres også. Der suppleres der med data fra andre registre mhp. datavalidering, epidemiologiske opgørelser og Sundhedsstyrelsens godkendte kvalitetsindika- torer. Årsrapporter kan læses på DNSL's hjemmeside.

RESULTATER

DNSL er en kvalitetsdatabase, der i høj grad anvendes til original epidemiologisk forskning; eksempler er beskrivelsen af cancerrisikoen og livstidsprognosen forbundet med glomerulonefritis [2]. Danmark var det første land, hvor der blev beskrevet en stabilisering af incidensen og en forbedring af prognosen af diabetisk nefropati [3, 4] samt en forbedret prognose hos patienter med polycystisk nyresygdom [5]. Den øgede incidens af nyresvigt hos patienter i storbyerne samt hos patienter med lave indkomster og korte uddannelser er blevet dokumenteret [6]. I 2010 blev der publiceret otte artikler med brug af DNSL's data. Ansøgningsskemaet for dataudtræk kan findes på DNSL's hjemmeside. DNSL har dokumenteret en øgning i prævalensen af terminalt nyresvigt, der blev behandlet med dialyse eller transplantation, fra 1.840 patienter i 1990 til 4.762 patienter ultimo 2011 (2.526 i dialyse, 2.236 transplanterede), mestendels fordi nye grupper, f.eks. ældre patienter, er taget i behandling. Etårs kombineret graf-tab og patientdød hos de transplanterede er faldet fra 21% til 5%, mens den justerede dialysedødelighed er halveret. Siden 2000 er der sket et bemærkelsesværdigt fald på ca. en tredjedel i incidensen af behovet for renal erstatningsterapi hos patienter i alderen 60-69 år (Figur 1 ). Det antages at være udtryk for en intensiveret profylaktisk indsats i primærsektoren, primært ved hypertensionsbehandling, og brug af reninangiotensinblokade.

KONKLUSION

DNSL er et velfungerende register, der giver mulighed for overblik over resultater og udvikling vedrørende dialyse og nyretransplantation.

KORRESPONDANCE: James G. Heaf, Nefrologisk Afdeling B, Herlev Hospital, Herlev Ringvej 75, 2730 Herlev. E-mail: james.heaf@ regionh.dk

Interessekonflikter: Forfatternes ICMJE-formularer er tilgængelige sammen med artiklen på Ugeskriftet.dk