Dansk Renal Cancer Database

BAGGRUND OG FORMÅL

I Danmark registreres årligt mellem seks og 700 nye tilfælde af renalcellekarcinom (RCC), og der dør årligt ca. 400 af denne sygdom. Danmark har i en årrække haft den dårligste overlevelse af RCC i Norden [1]. I perioden 2000-2002 havde Danmark således en standardiseret mortalitetsrate (standardiseret til WHO's verdensstandard) for RCC på 4,6 pr. 100.000 pr. år blandt mænd og 2,4 pr. 100.000 pr. år for kvinder [2]. Til sammenligning havde Finland, Norge og Sverige i samme periode standardiserede mortalitetsrater på hhv. 3,5, 3,7 og 3,9 pr. 100.000 pr. år for mænd og 2,1, 1,8 og 2,3 pr. 100.000 pr. år for kvinder [2].

Dansk Renal Cancer Databases (DaRenCaData) formål er gennem registrering af diagnostik- og behandlingskvaliteten at forbedre overlevelsen for patienter med RCC i Danmark.

Etableringen af DaRenCaData som kvalitets- og forskningsdatabase skete i 2010 i regi af Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram med forankring i den allerede eksisterende multidisciplinære nyrecancergruppe: DaRenCa. Databasen er overvejende baseret på data, der er registreret i Landspatientre- gisteret eller Landsregisteret for Patologi suppleret med få udvalgte kliniske data, som er indtastet direkte i et dataindtastningsmodul af de behandlende afdelinger. Desuden har systematisk og fortløbende indsamling af patient reported outcome measures (PROM)-data været prioriteret højt, således at der på diagnosetidspunktet samt efter hhv. et og to år udsendes spørgeskemaer til de behandlede patien-ter.

RESULTATER

DaRenCaData's første årsrapport dækker perioden 1. august 2010-31. juli 2011 [3]. I denne periode fik 619 patienter diagnosen nyrecancer for første gang. På landsplan blev der i dette første år af databasens eksistens indberettet supplerende kliniske oplysninger på 314 (51%) af patienterne. 63% af patienterne indsendt et spørgeskema fra diagnosetidspunktet.

DISKUSSION OG KLINISKE IMPLIKATIONER

Den korte tid siden etableringen af DaRenCaData betyder, at der endnu forestår et stort arbejde med at opnå en tilfredsstillende dækningsgrad mht. indtastning af de kliniske variabler. Desuden skal der ske en revision af de kliniske kvalitetsindikatorer, således at disse bedre dækker det samlede behandlingsspektrum inden for nyrecancer. Alligevel er det opløftende, at der allerede ved første års opgørelse er afdelinger, der har vist, at det er muligt at nå den ønskede dækningsgrad på > 90%. Databasen har også vist, at det er muligt at inddrage data, som er registreret af de inkluderede patienter, i en klinisk kvalitetsdatabase.

KONKLUSION

DaRenCaData er etableret og har potentiale til fremover at medvirke til at højne kvaliteten af nyrecancerbehandlingen i Danmark.

KORRESPONDANCE: Erik Højkjær Larsen, Urologisk Afdeling, Aalborg Sygehus, 9100 Aalborg. E-mail: ehl@rn.dk

INTERESSEKONFLIKTER: Forfatternes ICMJE-formularer er tilgængelige sammen med artiklen på Ugeskriftet.dk