Den terminale kræftpatient i hjemmet

Det er almindeligt accepteret, at den terminale kræftpatient skal have mulighed for frit at vælge, hvor han/hun vil opholde sig, plejes og behandles, og at den palliative indsats uanset dette valg skal være af høj faglig kvalitet (1). Denne artikel fokuserer på udviklingen af den palliative indsats i hjemmet, konkretiseret med erfaringer fra Sankt Lukas Hjemmehospice, palliativt team i Københavns Amt.

I 1997 døde i Danmark 58% af patienter med kræft som dødsårsag på sygehus og 25% i hjemmet, if. Sundhedsstyrelsens dødsårsagsregister. En engelsk undersøgelse viser, at flertallet af kræftpatienter ønsker at dø hjemme, hvis det er muligt (2). Også i Danmark er der en tendens til at bringe den uhelbredeligt syge og døden tilbage i familien og lokalsamfundet. Dette falder godt i tråd med WHO-definitionen på palliativ indsats, ifølge hvilken døden opfattes som en naturlig begivenhed (1).

At dø i eget hjem er dog ikke nødvendigvis en garanti for et godt forløb. Det vil foruden patientens ønske og den professionelle indsats praktisk taget altid forudsætte tilstedeværelsen af en rask pårørende. Uanset dødsstedet vil den palliative indsats det meste af tiden skulle ydes i hjemmet, eventuelt afbrudt af kortere sygehusophold (3). Da der tilmed forventes en stigning i antallet af kræftdødsfald, foreløbig frem til år 2012 (4) står primærsektoren over for en voksende opgave. Denne løses i øjeblikket på varierende niveau, blandt andet afhængigt af strukturelle forhold og geografiske forskelle (by/land).

For at turde forblive hjemme efterspørger patienter og deres pårørende tryghed, optimal symptomlindring - ikke mindst i slutfasen, mulighed for kvalificeret assistance på alle tider af døgnet samt kommunikation der fungerer begge veje (»vi har brug for nogen at tale med, nogen som ved noget om dette her, og som har tid«). Tilsvarende efterspørger primærsektoren, både læger og sygeplejersker, ofte specialistbistand både til symptomlindring og til psykosocial omsorg. Når et eller flere led i omsorgskæden falder ud, er der risiko for den utilsigtede akutte indlæggelse, måske kort før patientens død (5).

Fra centralt hold anbefales, som en af vejene til at forbedre den palliative indsats, at der etableres palliative team, gerne med udgangspunkt i hospicer eller palliative enheder (3).

Nyeste udvikling og aktuel status

Det første palliative team i Danmark blev etableret i 1997 med udgangspunkt i Sankt Lukas Hospice. Siden er der kommet enheder med tilknyttet udefunktion til i H:S (Bispebjerg Hospital), Århus Kommune og Nordjyllands Amt. Andre steder forberedes lignende funktioner efter forskellige modeller. Det tager dog tid at rekruttere og uddanne personale hertil, ligesom det er et problem, at der endnu ikke findes nogen formaliseret uddannelse i palliativ medicin i Danmark. I det følgende beskrives Sankt Lukas Hjemmehospice som eksempel på et palliativt team. Teamet fungerer som et supplement til den indsats, primærsektoren i forvejen yder til uhelbredeligt syge i eget hjem og på plejehjem.

Hjemmehospice finansieres af Københavns Amt, hvorfor funktionsområdet er afgrænset til amtets 18 kommuner.

Målsætningen er at yde støtte til de patienter, der ønsker det, så de kan forblive i eget hjem med den bedst opnåelige livskvalitet og evt. dø i hjemmet. Støtten omfatter også de nærmeste pårørende.

Teamet består af læger og sygeplejersker og fra januar 2001 også en fysioterapeut. Alle har flere års hospiceerfaring og arbejder udelukkende med palliation. Når det ønskes, medvirker også hospicepræsten. Ved behov for psykolog eller socialrådgiver trækkes på eksterne instanser.

Henvisningsmåden er uformel: Den syge kan selv rette henvendelse til Sankt Lukas Hjemmehospice, ligesom patientens læge, hjemmesygeplejerske, de pårørende, plejehjemmet eller sygehuset kan henvende sig på vegne af patienten. Kriterierne for efterfølgende at blive visiteret er: uhelbredelig sygdom, afsluttet kurativ behandling og accept af, at fremtidig pleje og behandling alene er af lindrende karakter. Der lægges vægt på, at patienten selv ønsker kontakt til hjemmehospice. Kopi af sygehusjournal skal foreligge.

Sankt Lukas Hjemmehospice har kapacitet til ca. 30 patienter ad gangen, hvilket har vist sig at være utilstrækkeligt i forhold til efterspørgslen.

Teamets indsats skræddersys til den enkelte patient og er tilpasset til det aktuelle behov og de ressourcer, der i øvrigt er til rådighed i netværket. Indsatsen ydes primært ved hjemmebesøg og telefoniske kontakter. Samarbejdet med praktiserende læger og hjemmesygeplejersker varetages via telefon, fax og e-mail, suppleret ad hoc med fælles hjemmebesøg eller møder.

Uden for daglig arbejdstid varetages funktionen i samarbejde med det stationære Sankt Lukas Hospice. En sygeplejerske besvarer opkald på alle tider af døgnet og kan med adgang til journalpapirer give patienter, pårørende og samarbejdspartnere adækvat rådgivning. Der kan tillige aflægges både akutte og planlagte hjemmebesøg, dog ikke om natten. En stor del af henvendelserne i vagttiden nødvendiggør konference med en af teamets læger. Ca. 20% af alle de telefoniske kontakter og 6% af hjemmebesøgene finder sted uden for daglig arbejdstid.

Teamets læger og sygeplejersker lægger vægt på at forudse og forberede alle parter på den forventede sygdomsudvikling og planlægge, hvad der kan gøres ved forværrelse i tilstanden og ved akutte episoder. For at understøtte patientens og de pårørendes muligheder for egenomsorg får hver patient og familie udleveret en informationsbog med konkret vejledning om bl.a. ernæring, hjælpemidler, lindrende behandling, dødsprocessen og de praktiske ting i forbindelse med død i eget hjem. Behov for aflastningsophold uden for hjemmet søges dækket via kommunale aflastningspladser. Mulighederne herfor er meget forskellige fra kommune til kommune. Det generelle indtryk er, at der er for få pladser til dette formål. Sankt Lukas Hjemmehospice har kvalificeret en gruppe frivillige hjælpere, der kan stille sig til rådighed nogle timer ugentligt i hjemmet som aflastning af de pårørende og medmenneskelig støtte til både patienterne og de pårørende (6).

Teamfunktionen omfatter også rent konsultativ virksomhed i form af telefonrådgivning til hjemmesygeplejersker og praktiserende læger i tilfælde, hvor disse varetager den palliative indsats, uden at teamet får direkte kontakt til patienten. I halvåret juni-december 2000 var der 85 læge til læge-kontakter af denne type.

Igennem de første fire år har 604 patienter været tilknyttet Sankt Lukas Hjemmehospice. Der er aflagt 3.922 hjemmebesøg, i gennemsnit 6,5 besøg per patient med en spredning på 1-70, heraf 1,6 lægebesøg. For patienter med komplekse symptomer, der ikke lader sig udrede og behandle sufficient i hjemmet, tilbydes tidsbegrænset indlæggelse i Sankt Lukas Hospice til palliation. Af de 604 patienter blev 41 (7%) indlagt med dette formål, liggetiden var i gennemsnit ti dage (1-30 dage). Ti patienter blev udskrevet igen til hjemmet, mens resten forblev på hospic et.

Kontakttiden var meget vekslende, i gennemsnit 60 dage (1-872 dage), median fire uger.

Over halvdelen (54%) af hjemmehospicepatienterne døde i eget hjem, fordelingen er vist i Fig. 1.

Den frie henvendelsesret fungerer godt i praksis. Patienter og pårørende tegner sig for 41% af henvendelserne, ofte på baggrund af opfordring fra en fagperson. Yderligere 43% af henvendelserne kommer fra primærsektoren (34% fra hjemmesygeplejersker og 9% fra praktiserende læger). Det opleves som et positivt udgangspunkt for indsatsen, at så mange henvendelser kommer direkte fra brugere og nærmeste samarbejdspartnere.

Ved en spørgeskemaundersøgelse blandt de praktiserende læger foretaget kort efter en række konsekutive forløb (n=85, svarprocent 86) svarede 85% af lægerne, at de vurderede teamets arbejde som meget positivt eller positivt. På spørgsmålet om, hvorvidt lægerne mente, at teamets arbejde havde bidraget til, at patienten kunne opholde sig hjemme i situationer, der ellers ville have ført til indlæggelse, svarede 55% ja og 10% nej, mens resten var i tvivl. På spørgsmålet om, hvorvidt lægen i det aktuelle forløb havde gjort nye erfaringer, som kunne anvendes til andre patienter, svarede 40% ja, 30% nej, mens resten var i tvivl (7).

Perspektiver

I en oversigtartikel fra 1998 blev der gennemgået 18 undersøgelser fra England, USA, Canada og Australien over effekten af specialiserede palliative team, herunder fem med randomiseret, kontrolleret design og otte prospektive med kontrolgruppe (8). Ikke alle undersøgelser havde fokus alene på hjemmeværende patienter, og resultaterne var ikke helt entydige, men et flertal af studierne viste dog følgende: bedre symptomkontrol, mindre forbrug af hospitalssengedage, større tilfredshed hos brugerne og større sandsynlighed for, at patienterne døde der, hvor de havde ønsket det. En større randomiseret undersøgelse fra Norge viste, at i forhold til en kontrolgruppe havde signifikant flere af de patienter, der havde kontakt til et palliativt team, mulighed for at dø i hjemmet (9).

Til trods for problemerne med at overføre disse resultater til danske forhold, giver de dog grundlag for at betragte effekten af specialiserede palliative team som veldokumenteret.

En styrke ved det palliative team i Københavns Amt ligger i samfunktionen med det stationære hospice og dermed muligheden for specialistassistance uden for daglig arbejdstid. Denne funktion, som særligt anvendes i de sidste levedøgn, er helt afgørende for at skabe den efterspurgte tryghed og for at undgå utilsigtede indlæggelser (5).

En anden forudsætning for at yde palliativ indsats er tilstrækkelig tid og ro. Samtalen om sygdomsforløbet, om de forventede symptomer, om dødsprocessen og om palliationsmulighederne kræver både tid, erfaring og mod. Samtalen om, hvordan man kan leve med døden i vente, uden at angst, fortvivlelse eller utålmodighed ødelægger det liv, der er tilbage, kan ikke klares ved korte, fortravlede kontakter (10). Det hører med til opgaven også at have fokus på den/de pårørende, der står med hovedopgaven, dvs. yde dem rådgivning og støtte, afhjælpe dårlig kommunikation og styrke netværket.

Et problem for det palliative team kan være grænsedragning og opgavefordeling mellem familielægen og teamlægen. Der kan være en vis overlapning, hvilket ikke bør ses som et problem, men som en mulighed for frugtbar erfaringsudveksling. De fleste patienter ønsker at bevare kontakten til deres egen læge, specielt at se lægen på hjemmebesøg, og ønsker ikke at lægen holder sig væk, fordi der er kontakt med specialisterne. Nogle praktiserende læger vil foretrække kun at bruge specialistteamet til rådgivning. Dette forudsætter imidlertid, at lægen får øje på aktuelle og truende problemer og tager hånd om dem. I mere komplekse situationer samt i slutfasen er der ofte behov for direkte intervention.

Det er klart, at langtfra alle døende patienter har behov for assistance fra et specialistteam, men de har alle behov for en målrettet indsats. Opgaven bør som udgangspunkt ligge i primærsektoren og omfatter ikke kun medicinsk palliation. Psykosocial omsorg, kommunikation og tværfagligt samarbejde er lige så vigtige elementer (11).

For at optimere den praktiserende læges indsats kan der peges på følgende tiltag (resumeret iFig. 2):

• Der bør være en bedre kommunikation mellem sygehusafdeling og praktiserende læge gennem hele behandlingsforløbet for at forebygge, at egen læge glider ud af sin centrale rolle (5). Ved udskrivning/afslutning bør den traditionelle epikrise suppleres med oplysninger om symptomstatus, potentielle problemer i det kommende forløb, påbegyndt palliativ behandling, information til patient og familie, psykologisk status samt mulighederne for at søge hjælp. I mange tilfælde vil en telefonisk kontakt til praksislægen være effektiv og naturlig.

• I god tid aflægges fællesbesøg af praktiserende læge og hjemmesygeplejerske, hvor også nærmeste pårørende er til stede. Et sådan møde på patientens hjemmebane er en god basis for det forestående forløb (3).

• Lægen må tilbyde besøg og følge aktivt op på behandlingen og på ændringer i tilstanden. Hvis lægen kun kommer på anmodning, vil mange problemer udelukkende blive vurderet af hjemmesygeplejersken, og lægen risikerer at miste grebet om situationen (5). Det må erindres, at der kan være andre gode grunde til besøg end egentligt medicinsk behandlingsbehov (10, 11). Jævnlige telefonkontakter kan også være en stor hjælp. Endvidere må der tages stilling til, hvordan kontinuiteten sikres uden for daglig arbejdstid eller ved lægens fravær.

• Der må være et tillidsfuldt og tæt samarbejde mellem hjemmesygeplejerske og praktiserende læge (11). Specielt i storbyområder ligger der uudnyttede ressourcer i dette »basale palliative team«.

• En god palliativ indsats indebærer, at symptombehandlingen hviler på opdateret viden, er opfølgende, fleksibel og tager højde for tilstandens fremadskridende karakter. Akut forværring, særligt af åndenød og smerter, kan som regel afhjælpes, hvis der foreligger tilstrækkelige p.n.-ordinationer og medicinen er til stede i hjemmet. Herved reducerer lægen behovet for egen indsats i vagttiden, ligesom lægevagtbesøg og utilsigtede indlæggelser kan undgås (5, 7, 11).

• Der er behov for mere efteruddannelse i palliativ medicin for praktiserende læger (12).

• Praktiserende læger må have bedre tidsmæssige og økonomiske betingelser til denne opgave, hvilket de allerede har fået i nogle amter.

• Der bør i alle kommuner være mulighed for aflastningspladser på et af plejehjemmene.

• Primærsektoren må have let adgang til bistand fra patientens stamafdeling og/eller fra regionale kompetencecentre (hospice, palliativ enhed, onkologisk afdeling, smerteklinik) (3, 5, 9).

Såfremt disse anbefalinger, der ikke alle er omkostningstunge, føres ud i livet, vil flere patienter kunne plejes og dø i hjemmet, end tilfældet er nu. Patienternes sidste tid kan blive præget af bedre lindring, større ro, autonomi og mere meningsfuldt indhold. Også de nærmeste pårørende vil have bedre muligheder for at komme godt igennem forløbet, trods belastning og personlige omkostninger.

Reprints: Hans T. Henriksen, Diakonissehuset Sankt Lukas Stiftelsen, Bernstorffsvej 20, DK-2900 Hellerup.

Antaget den 29. maj 2001.

Hjemmehospice, Sankt Lukas Stiftelsen, Hellerup.

Litteratur

1. Sundhedsstyrelsen. Omsorg for alvorligt syge og døende. København: Sundhedsstyrelsen, 1996.
2. Townsend J, Frank AO, Fermont D, Dyer S, Karran O, Walgrove A et al. Terminal cancer care and patients' preference for place of death: a prospective study. BMJ 1990; 301: 415-7.
3. Sundhedsstyrelsen. Faglige retningslinier for den palliative indsats. København: Sundhedsstyrelsen, 1999.
4. Engeland A, Haldorsen T, Tretli S, Hakulinen T, Hørte LG, Luostarinen T et al. Prediction of cancer mortality in the Nordic countries up to the years 2000 and 2010. APMIS 1995; 103 (suppl. 49).
5. Åbom B, Obling NJ, Rasmussen H, Kragstrup J. Utilsigtet akut indlæggelse af døende. Ugeskr Læger 2000; 162: 5768-71.
6. Riis J, Wieland J. Den bedste hjælpende hånd. Sygeplejersken 2000; 25: 30-3.
7. Hee I, Henriksen H, Riis J, Sankt Lukas Hjemmehospice, palliativt team i Københavns Amt. Redegørelse for det første år. Hellerup: Sankt Lukas Stiftelsen, 1998.
8. Hearn J, Higginson IJ. Do specialist palliative care teams improve outcomes for cancer patients? Pall Med 1998; 12: 317-32.
9. Jordhøy MS, Fayers P, Saltnes T, Ahlner-Elmqvist M, Jannert M, Kaasa S. A palliative-care intervention and death at home: a cluster randomised trial. Lancet 2000; 356: 888-93.
10. Henriksen H, Davidsen-Nielsen M. Lægen og den døende patient. Månedsskr Prakt Lægegern 2000; 78: 923-33.
11. Østergaard I. Terminal pleje i primærsektoren. I: Almind G, ed. Medicinsk årbog 1999. København: Munksgaard, 1999: 31-41.
12. Lægeforeningens handlingsplan. Ugeskr Læger 1996; 158: 3183.