Dissemineret sklerose og seksualitet

Dissemineret sklerose debuterer overvejende hos personer i alderen 20-40 år. Seksuelle dysfunktioner forekommer hos ca. 50% af alle kvindelige og ca. 75% af alle mandlige patienter på et tidspunkt i sygdomsforløbet. Hyppigheden tiltager med sygdommens varighed og graden af handikap. De primære seksuelle dysfunktioner omfatter erektionsproblemer, ændret libido og orgasme, ændret sensibilitet og nedsat vaginal sekretion. Sekundære organiske symptomer er spasticitet, føleforstyrrelser, inkontinens, smerte, træthed samt kognitive og adfærdsmæssige ændringer. De tertiære dysfunktioner er knyttet til generelle psykiske symptomer ved svær sygdom, bl.a. angst/bekymring for fremtiden, svigtende selvfølelse og ændret pardynamik. Hos mænd er hovedproblemet erektiv dysfunktion, hos kvinder nedsat libido, ophævet orgasme og nedsat vaginal sekretion. Af par, hvor ægtefællen er rask, har omkring en tredjedel samlivsproblemer, og par, hvor det er den kvindelige partner, der er rask, har generelt flest klager. Diagnostik og behandling bør ideelt ske i et »skleroseteam«, hvor hovedaktørerne er neurologer, urologer, (neuro)psykologer og sygeplejersker. I et sådant team kan behandlingen af og ikke mindst informationen om symptomer og årsagssammenhænge samt bearbejdning af tab varetages. Både for den enkelte patient og for parret kan ærlig og åben informerende samtalebehandling inklusive oplysning om seksuelle hjælpemidler og eventuel medikamentel behandling være stærkt korrigerende og motiverende og markant bedre livskvaliteten.

Dissemineret sklerose (DS) er en autoimmun medieret inflammatorisk sygdom i centralnervesystemet (CNS), hvor der sker en demyelinisering og plakdannelse, som medfører forstyrrelser i neuronernes evne til at modtage og videregive informationer. Sygdommen er kronisk, progredierende og har et uforudsigeligt forløb.

Prævalensen af DS i Danmark er ca. fem per 100.000 indbyggere. Hos hovedparten debuterer sygdommen, når patienterne er i alderen 20-40 år, dvs. i en fase af deres liv, hvor fysisk tiltrækning, stævnemøder og parforhold har en meget stor betydning, og alle er faktorer, der influerer på seksuallivet. Kvinder rammes omtrent dobbelt så hyppigt som mænd.

Symptomatologien ved DS afhænger af læsionernes lokalisation og udbredelse i CNS. Motoriske symptomer (spasticitet, pareser, tremor, balance- og koordinationsbesvær, dysartri, inkontinens etc.) og sensoriske symptomer (paræstesier, nedsat følesans, smerter, trigeminusneuralgi, elektriske jag ned langs ryggen etc.) omtales og undersøges ubesværet, mens seksuelle (erektionsproblemer, ophævet orgasme, nedsat libido etc.), kognitive (koncentrations- og hukommelsesbesvær, nedsat abstraktionsevne, svigtende overblik og evne til problemløsning, mental temponedsættelse, ordmobiliseringsbesvær etc.) og adfærdsmæssige symptomer (depression, eufori, affektlabilitet, svigtende adfærdskontrol etc.) stadig er belagt med tabu. Dertil kommer den organisk betingede, ofte svære både fysiske og mentale træthed samt de psykiske reaktioner (nedsat selvværd, ringe selvtillid, angst og bekymring etc.) på alvorlig og uforudsigelig sygdom.

Seksuelle dysfunktioner ved DS er et negligeret område, der sjældent får megen opmærksomhed i klinikken, og litteraturen gennem de sidste årtier er mager. Det er dog ved gentagne undersøgelser påvist, at seksuelle dysfunktioner er hyppige og medfører forringet livskvalitet, og i enkelte undersøgelser har man vist, at korrekt diagnostik kan danne basis for værdsat afklaring, indsigt og behandling og dermed bedre livskvalitet for både patient og samlever.

Hyppighed

Seksuelle dysfunktioner hos skleroseramte er fundet hos ca. 50% af de kvindelige og hos ca. 75% af de mandlige patienter, men med meget stor spredning i de enkelte undersøgelser afhængig af undersøgelsesmetode og patientudvalg [1-12]. Metoden var i otte [1, 3, 6-9, 11, 12] af 12 undersøgelser et struktureret eller semistruktureret interview, i tre undersøgelser [2, 4, 5] et udsendt spørgeskema, og i en undersøgelse [10] blev et spørgeskema udfyldt i samarbejde med en sygeplejerske. I samtlige undersøgelser drejede det sig således om selvrapportering af seksuelle dysfunktioner. Hyppigheden fandtes i en enkelt undersøgelse, hvor patienterne havde kortvarig sygdom og lav grad af handikap, hos kvinder kun at være 22% og 68% hos mænd [11]. Ved genundersøgelse fem år senere var hyppigheden med stigende handikapgrad steget til 63% hos kvinderne og 82% hos mændene [11]. I en nyere undersøgelse [12] var hyppigheden af seksuel dysfunktion 63% for kvindernes vedkommende og 92% for mændenes. I en anden undersøgelse [10] vistes det, at 8% af DS-patienterne fik øget interesse for kærlighedslivet, efter at diagnosen var stillet, og at 59% havde nedsat interesse i forbindelse med sygdomsaktivitet. I samme undersøgelse, hvor 45% af kvinderne og 78% af mændene havde seksuelle dysfunktioner, var 88% af kvinderne og 44% af mændene tilfredse med deres seksualliv.

Der er i et par undersøgelser anvendt en eller flere kontrolgrupper [4, 12], og det er vist, at forekomsten af seksuelle dysfunktioner er højere ved DS, 73%, end ved anden kronisk sygdom (uden involvering af CNS), 39%, sammenlignet med 13% hos en normal kontrolgruppe [12]. I en anden undersøgelse bestod kontrolgruppen af patienter med anden neurologisk sygdom end DS, og her var hyppigheden af seksuelle dysfunktioner i sklerosegruppen 73% mod 20% i kontrolgruppen [4].

Der tegner sig et samlet billede af en stigende hyppighed jo længere sygdommen har varet, jo sværere den er, og jo yngre patienten er.

Typer af seksuelle dysfunktioner ved DS

Primære seksuelle dysfunktioner er direkte forårsaget af den tilgrundliggende neurologiske sygdom og påvirker selve seksualfunktionen. Det drejer sig bl.a. om erektionsproblemer, ændret libido, ændret orgasme, ændret penil eller vaginal sensibilitet og nedsat vaginal sekretion.

Sekundære seksuelle dysfunktioner, dvs. organisk betingede symptomer, der påvirker seksuallivet negativt, som f.eks. træthed, pareser, spasticitet, føleforstyrrelser, inkontinens, smerter, kognitive deficit og adfærdsændringer.

Tertiære dysfunktioner beror på en række generelle psykologiske forhold i forbindelse med svær sygdom, bl.a. angst/ bekymring for fremtiden, negativt selvbillede, svigtende selvfølelse, ændret pardynamik, manglende sygdomsaccept etc.

Symptomer

Hos skleroseramte mænd er de hyppigste primære symptomer manglende eller nedsat erektion og evne til at opretholde erektionen, orgasmeproblemer, for tidlig eller manglende ejakulation, nedsat penil sensibilitet og nedsat libido. Af sekundære symptomer, der influerer negativt på seksuallivet, ses hyppigst træthed, muskelsvaghed, smerter, nedsat følesans og spasticitet (Tabel 1 ).

Hos skleroseramte kvinder er de hyppigste primære symptomer nedsat libido, nedsat eller manglende evne til orgasme, nedsat vaginal sekretion og vaginale sensibilitetsforstyrrelser. De sekundære symptomer, der hos kvinderne hyppigst påvirker seksuallivet negativt, er træthed, muskelsvaghed, smerter og spasticitet (Tabel 1).

Vandladningsforstyrrelser og seksuelle dysfunktioner er relateret i flere undersøgelser [2-4, 6, 10, 12-14], men kunne ikke påvises i en anden undersøgelse [8]. Kognitive dysfunktioners indflydelse på seksuelle dysfunktioner er mig bekendt kun undersøgt i et enkelt arbejde, hvor man fandt en positiv korrelation [13]. Der er i et par undersøgelser vist en positiv sammenhæng mellem depression og seksuelle dysfunktioner [10, 13], ligesom der er vist en positiv sammenhæng med angst [13].

Interpersonelle og psykogene forandringer ved DS har betydning for seksuallivet, men disse problemer er kun sparsomt undersøgt. I en undersøgelse, der omfattede 217 DS-patienter, angav 10%, at det største problem var partnerens negative holdning, og enkelte gav udtryk for nedsat libido på grund af bekymring for fremtiden og angsten for at blive en byrde for partneren på grund af svær, progredierende sygdom [5]. Især den kvindelige sklerosepatient synes at være udsat for at opleve seksuel utilfredshed i et parforhold [1], og generelt er der tendens til større, men næppe signifikant, variabilitet i skleroseramte kvinders seksuelle symptomatologi [11].

Samlivsproblemer var til stede hos en tredjedel af raske partnere til skleroseramte, og de kvindelige raske partnere var gennemgående mest utilfredse [1]. Raske partneres utilfredsstillende seksualliv havde sammenhæng med patientens alder, sygdomsvarighed og graden af invaliditet, og problemerne syntes overvejende at omfatte psykologiske forhold, herunder usikkerhed og angst for ikke at være tilstrækkelig hensynsfuld, jævnbyrdig og forstående [1].

Diagnostik

Påvisning af seksuelle dysfunktioner bør ideelt foregå systematisk, og foruden neurologisk undersøgelse og eventuelt også urologisk undersøgelse inkludere et semistruktureret interview [15-16], hvor der udspørges om psykosociale forhold, tidligere og aktuelle seksualliv og eventuelle ændringer. Udredning for seksuelle dysfunktioner bør indgå som et fast led i den samlede kliniske procedure initialt i forløbet ved somatisk diagnostik og derefter fortløbende. Ved det semistrukturerede interview [15] skal der tages hensyn til patientens totalsituation. Det skal naturligvis respekteres, at få patienter slet ikke ønsker at tale om seksualitet, men det er klinikerens opgave at tage emnet op. Emnets intime karakter og andre helt overskyggende sygdomsrelaterede problemer gør, at spørgsmål om seksualitet må stilles gradvist på en individuel og taktfuld måde. I langt de fleste tilfælde ses en lettelse hos både patient og pårørende, når de åbent kan tale om seksuelle problemer og forstå dem som en integreret del af sygdommen, og ikke mindst bliver informeret om årsagsforhold og om, hvordan symptomerne kan behandles eller afhjælpes [17].

Desuden er der i de seneste år udviklet metoder til udredning af erektiv dysfunktion hos mænd [18, 19] og orgasmeproblemer hos kvinder [20]. I et materiale på 29 mænd med impotens havde 26 abnorme pudendusevokerede potentialer (PEP), og otte af disse mænd havde også abnorm bulbokavernøs refleks (BCR). Mest tankevækkende var det, at 11 af 29 mænd ikke havde problemer med at få spontane natlige rejsninger, og at otte af de 11 mænd enten havde abnorm PEP eller BCR [18]. Disse resultater bekræftes i et andet studie af 13 skleroseramte mænd med seksuelle dysfunktioner [19]. Den gamle skrøne om, at erektiv dysfunktion har en psykogen årsag, når der ikke er problemer med spontane natlige rejsninger, aflives i nogen grad af de nævnte resultater. Tilsvarende ses, at 13 af 14 kvinder med orgasmeproblemer havde abnorm uni- eller bilaterale pudendus-somatosensorisk-evokerede potentialer [20].

Den diagnostiske procedure har til formål at afdække type og sværhedsgrad af dysfunktioner (primære, sekundære og tertiære årsager) hos patienterne og evt. uhensigtsmæssige psykiske reaktioner hos partnerne, idet behandling og tilrettelæggelse af kompensatoriske strategier helt afhænger af denne kombinerede kvantitative og kvalitative symptomprofil hos både patient og partner undervejs i sygdomsforløbet.

Behandling

Optimal behandling, både vejledning og medikamentelt, af de somatiske symptomer ved DS, spasticitet, vandladningsforstyrrelser, tremor, smerter, træthed etc. er en absolut forudsætning for at kunne minimere seksuelle dysfunktioner. Depression og emotionel instabilitet kan ofte med fordel behandles medikamentelt. Tilsvarende gælder de neurofysiologiske symptomer, der direkte involverer seksualfunktionen, såsom f.eks. erektionsproblemer, nedsat vaginal sekretion og svigtende orgasme.

Behandlingsmodaliteterne til korrektion af seksuelle dysfunktioner ved DS (Fig. 1 ) bruges ofte, hvis ikke altid i varierende kombinationer. Behandlingen gives ideelt af et team, der har særlig uddannelse og erfaring i DS, og som patienten kender. Dermed kan patienten opleve sammenhæng og kontinuitet i behandlingen. Hovedaktørerne i »skleroseteamet« vil oftest være en neurolog, en (neuro) psykolog og en sygeplejerske, men andre, som f.eks. en fysioterapeut, en ergoterapeut og en socialrådgiver kan blive medinddraget i teamet afhængigt af patientens totalsituation.

Samtalebehandling

Samtalebehandling (individuelt, par eller grupper af patienter) er den af modaliteterne (Fig. 1), som obligatorisk og gennemgående danner matrix. Samtalebehandling er, når den udføres professionelt, en naturlig fortsættelse af den diagnostiske proces, hvor individuelle symptomer på en hensynsfuld og individuel måde belyses og korrigeres, og hvor effekten af korrektion løbende vurderes: »Hvilke dysfunktioner har denne patient, hvad gør vi, eller hvad kan vi gøre, og hvordan hjælper det?« I det daglige kliniske arbejde har det vist sig, at der er et stort behov for information om seksuelle symptomer såvel som om andre symptomer og mulige årsagssammenhænge. I reglen gives samtalebehandling løbende over en periode, måske på eller omkring diagnosetidspunktet med followupsamtaler efter behov, f.eks. i forbindelse med fornyede symptomer eller ændring af samlivsforhold. I en række tilfælde
er få, informative samtaler tilstrækkeligt til at løse problemerne.

Samtalebehandling er specielt værdifuld til afdækning af og bearbejdning af vanskelige emner som ringe selvværd, tristhed og dårlig sygdomsaccept, der markant kan påvirke kærlighedslivet. Samtalebehandling egner sig glimrende til at inddrage partneren med henblik på at kortlægge og korrigere parrets samlede situation, hvilket tit er afgørende vigtigt i betragtning af den raske partners hyppigt forekommende utilfredshed [1, 17].

Information og rådgivning indgår som en afgørende vigtig del af samtalerne. Alle erfaringer viser tydeligt, at det ofte er meget svært at tale åbent om seksuelle problemer, både for patienten, for partneren og for parret indbyrdes, og at det er svært at eksperimenterne og finde nye veje i kærlighedslivet, når de gamle ikke længere kan bruges. Samtalebehandlingen skal være styrende, spørgende og lyttende, og den skal motivere (give inspiration til forbedring), incitere (give drivkraft) og reflektere (vise, at »sådan har andre det også«). Samtalebehandling bør optimalt gives af en fagperson med erfaring og ekspertise på skleroseområdet.

Følgende elementer indgår ofte i samtalebehandlingen af den skleroseramtes seksuelle dysfunktioner:

Kommunikation, åbenhed og ærlighed

Kommunikation, åbenhed og ærlighed må anses for basale nødvendigheder for succesfuld samtalebehandling og opnåelse af tillid mellem den skleroseramte, samleveren og terapeuten. Åbenhed er afgørende vigtig for at undgå misforståelser, f.eks. hvis ændret følesans har bevirket, at berøring af bestemte dele af kroppen pludselig er blevet smertefuldt, uden at dette er oplyst til partneren, ligesom uoplyst inkontinens ofte fører til uforståelig afvisning af seksuelt samvær. Træthed og hurtig udtrætning i form af udmatning, som det hyppigt ses ved DS, giver også ofte anledning til misforståelser, og det er her vigtigt at informere partneren, give anbefalinger om dels jævnlige hvil og dels andre tidspunkter for seksuelt samvær.

Sociale ændringer

Ændringer i kønsidentiteten i forbindelse med sygdomsbetinget tab af erhvervsevne, skilsmisse, plejebehov etc. giver i reglen den skleroseramte fornemmelsen af at være mindre feminin eller maskulin, forringet selvtillid og identitetstab med kraftig påvirkning af seksuallivet. Problemerne er specielt store, hvis den skleroseramte har brug for hjælp til personlig hygiejne, toiletbesøg, forflytning og transport. Identitet, selvtillid og selvværd kan med rigtig samtaleteknik genopbygges under forudsætning af, at plejen ikke lægges i hænderne på den raske ægtefælle. Naturligvis kan partneren træde hjælpende til i kortere perioder, men sædvanligvis frarådes det kraftigt, at partneren påtager sig den daglige hjælp, der af identitetsmæssige hensyn bør ydes af en udefrakommende fagperson.

Idealbilledet af sundhed

Det opreklamerede idealbillede af sundhed giver i det daglige meget let det fejlagtige indtryk, at handikap og sex ikke kan forenes. »Hvem vil binde sig til sådan en som mig?« Problemet er kvantitativt stort hos nyetablerede par, især hos de yngste patienter, og i litteraturen angives ikke enige løsningsmodeller [1-11]. Vi tilråder den skleroseramte selv at vurdere, hvornår det føles rigtig at fortælle partneren om sygdommen første gang. Stor bevidsthed om personlig hygiejne og påklædning spiller meget forståeligt en central rolle. Ved spasticitet og pareser må parret eksperimentere med at finde nye og mindre trættende samlejestillinger, der selvsagt kræver alt, hvad angår åbenhed og ærlighed, gøre brug af hjælpemidler (puder, vandseng etc.) ligesom inkontinens skal være optimalt medikamentelt behandlet. Erfaringerne viser, at en bevidst og målrettet strategi meget ofte lykkes, og at parret glædeligt kan opleve løsningen som en spændende udfordring.

Kognitive forstyrrelser og personlighedsmæssige ændringer

Kognitive forstyrrelser og personlighedsmæssige ændringer forekommer i varierende sværhedsgrad hos 45-60% af de skleroseramte, og kan, hvis opmærksomhedsforstyrrelser, glemsomhed, nedsat abstraktionsevne, svigtende evne til at overskue og planlægge samt markante personlighedsmæssige ændringer med asocial adfærd, dårlig sygdomserkendelse og emotionel labilitet er dominerende, være så invaliderende, at partneren nærmest oplever at have mistet den person, som han/hun tidligere var forelsket i. Der foreligger mig bekendt ingen undersøgelser, der belyser dette emne, som erfaringsmæssigt er terapeutisk svært tilgængeligt. Den raske partner har behov for information om symptomernes rette sammenhæng og evt. behov for samtaler med henblik på at bearbejde tabet, og tage stilling til egen situation.

Agnete Jønsson, Neurologisk Afdeling 6131, Neurocentret, H:S Rigshospitalet, DK-2100 København Ø. E-mail: agnete@rh.dk

Antaget den 28. marts 2003.

H:S Rigshospitalet, Neurocentret, Neurologisk Afdeling.

1. Dupont S. Sexual function and ways of coping in patients with multiple sclerosis and their partners. Sex Matrial Therapy 1996;11:359-72.
2. Lilius HG, Valtonen EJ, Wikström J. Sexual problems in patients suffering from multiple sclerosis. Scand J Soc Med 1976;4:41-4.
3. Lundberg PO. Sexual dysfunctions in female patients with multiple sclerosis. Int Rehab Med 1981;3:32-4.
4. Minderhound JM, Leemhuis JG, Kremer J et al. Sexual disturbances arising from multiple sclerosis. Acta Neurol Scand 1984;70:299-306.
5. Valleroy ML, Kraft GH. Sexual dysfunction in multiple sclerosis. Acta Phys Rehabil 1984;65:125-8.
6. Szasz G, Paty D, Lawton-Speert S et al. A sexual functioning scale in multiple sclerosis. Acta Neurol Scand Suppl 1984;101;37-43.
7. Kristensen E, Jørgensen P, Pedersen E. Sexuel dysfunktion ved dissemineret sclerose. Nord Sexol 1987;5:51-7.
8. Stenager E, Stenager EN, Jensen K. Sexual aspects of multiple sclerosis. Semin Neurol 1992;2:120-4.
9. Hulter BM, Lundborg PO. Sexual function in women with advanced multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiat 1995;59:83-6.
10. Mattson D, Petrie M, Srivastava DK et al. Sexual dysfunction and its response to medication. Acta Neurol 1995;52:862-8.
11. Stenager E, Stenager EN, Jensen K. Sexual function in multipe sclerosis. A 5-year follow-up study. Ital J Neurol Sci 1996;17:67-9.
12. Zorzon M, Zivadinov R, Bosco A et al. Sexual dysfunction in multiple sclerosis, a case-control study. I. Frequency and comparison of groups. Multiple Sclerosis 1999;5:418-27.
13. Zivadinov R, Zorzon M, Bosco A. et al. Sexual dysfunction in multiple sclerosis, a case control study. II. Correlation analysis. Multiple Sclerosis 1999;5: 428-31.
14. Nortvedt MW, Riise T, Myhr KM et al. Reduced quality of life among multiple sclerosis patients with sexual disturbance and bladder dysfunction. Multiple Sclerosis 2001;7:231-5.
15. Ende J, Rockwell S, Glasgow M. The sexual history in general medicine practice. Arch Intern Med 1984;144:558-61.
16. Stolp.Smith KA, Carter JL, Rohe DE et al. Management of impairment, disability, and handicap due to multiple sclerosis. Mayo Clin Proc 1997;72: 1184-96.
17. Foley FW, LaRocca