Effekten af specialiseret palliativ indsats

Den palliative indsats for uhelbredeligt syge patienter søger at lindre fysiske symptomer og psykiske, sociale og åndelige problemer. Palliativ indsats fokuserer på patientens livskvalitet og på støtte til de pårørende.

Den palliative indsats kan inddeles i en almen og en specialiseret del: Den almene palliative indsats varetages typisk af primærsektoren, suppleret med indlæggelser på hospital. Den specialiserede palliative indsats bidrager med yderligere ekspertise inden for lindring af de symptomer og problemer, som uhelbredelig sygdom medfører. Specialiseret palliativ indsats opstod i de angelsaksiske lande i form af hospicer og senere palliative afdelinger, palliative team og diverse andre tilbud. Siden har den specialiserede indsats bredt sig til hele den industrialiserede verden. Også i Danmark er den specialiserede palliative indsats under hastig udvikling. Vi har derfor fundet det af interesse at belyse to spørgsmål: 1) I hvilket omfang er der dokumentation for, at specialiseret palliativ indsats er til gavn for patienterne? 2) Er der viden om, hvilke former for indsats der er gavnlige, og hvilke organisationsformer der er mest hensigtsmæssige? Det sidste spørgsmål er særlig relevant i lyset af, at specialiseret palliativ indsats både her i landet og i udlandet foregår såvel under indlæggelse på hospice/palliativ medicinsk afdeling som ved ambulant kontrol eller behandling i patientens eget hjem.

Vi vil gennemgå en række systematiske oversigter sammen med udvalgte, nylig publicerede artikler.

Resultater fra litteraturen

De fleste studier af specialiseret palliativ indsats er gennemført i USA, Canada og Storbritannien. Enkelte studier kommer fra Australien og det øvrige Europa, bl.a. Italien og Norge.

Hearn & Higginson (1) vurderede i en systematisk oversigt effekten af specialiseret palliativ indsats. De fandt 18 relevante studier, der beskrev meget forskellige interventioner omfattende indlæggelse på palliativ medicinsk afdeling eller hospice samt hjemmepleje- og behandling udgående fra hospital eller hospice. Studiernes effektmål var ligeledes meget forskellige: symptomlindring, »livskvalitet«, tilfredshed hos patienter og pårørende, dødssted, omkostninger mv. Sammenligning mellem studierne vanskeliggjordes af de forskelligartede effektmål. Ifølge Hearn & Higginson indikerede flertallet af studierne, at den specialiserede indsats medførte »samme eller bedre effekt« på smerter og andre symptomer samt patienters og pårørendes tilfredshed. Det er bemærkelsesværdigt, at resultaterne ikke kunne opdeles mere nuanceret, så det beskedne resultat »ikke bedre end normal indsats« kunne skelnes fra en egentlig forbedring opnået ved specialiseret palliativ indsats. Studierne, der undersøgte omkostninger, tydede på, at der ved specialiseret indsats var færre indlæggelsesdage og flere dage, hvor patienten var i eget hjem, hvilket førte til samme eller lavere omkostninger.

En systematisk oversigt af Wilkinson et al (2) fokuserede på tilfredshed blandt patienter og pårørende. Undersøgelsernes resultater varierede meget, og konklusionen var, at der var få konsistente tendenser med hensyn til tilfredshed. Dog tyder en del af undersøgelserne på, at patienter og pårørende var mere tilfredse med kommunikationen og miljøet på de specialiserede palliative institutioner, mens tilfredsheden med symptom- og smertelindring var den samme på specialiserede og ikke-specialiserede institutioner.

Betydningen af forskellige organisationsformer af palliativ indsats for patientens symptomlindring og generelle livskvalitet blev behandlet i en systematisk oversigt af Salisbury et al (3). De forskellige specialiserede organisationsformer blev dels sammenlignet indbyrdes, dels i forhold til ikke-specialiserede organisationsformer (andre hospitalsafdelinger, hjemmepleje etc.). Nogle af de ældre undersøgelser viste, at indlæggelse på specialiseret palliativ institution medførte bedre smertebehandling, end man kunne opnå i hjemmet og på ikke-specialiserede institutioner. Disse undersøgelser blev dog vurderet som metodologisk svage. Nyere undersøgelser har vist, at smertebehandlingen på både specialiserede og ikke-specialiserede institutioner efterfølgende er forbedret. Den største forbedring er sket på de ikke-specialiserede institutioner, hvorved den indbyrdes forskel er reduceret.

To studier fokuserede på, om smerte- og symptombehandlingen forbedredes, når patienten blev tilknyttet specialiserede palliative team bestående af læger og sygeplejersker efteruddannet inden for palliativ medicin. Det ene var et multicenterstudium vedrørende behandlingen af cancersmerter varetaget af specialiserede palliative team i England og Irland (4). De palliative team rådgav de læger og sygeplejersker, som var primært ansvarlige for patienten. Efter to ugers tilknytning til et palliativt team var der god effekt på smerter. I et andet studium udfyldte et medlem af det palliative team et spørgeskema vedrørende patientens symptomer (5). Efter mindst en uges tilknytning til det palliative team skønnedes der at være reduktion af smerter og en række andre symptomer.

Flere studier har belyst, om man kan forlænge tiden i eget hjem og øge muligheden for, at patienten kan dø hjemme. I Trondhjem viste det sig, at flere patienter, der var tilknyttet den palliative afdeling, døde hjemme sammenlignet med patienterne i kontrolgruppen, der ikke havde adgang til den specialiserede palliative indsats (6). Der var derimod ikke forskel på den tid, patienterne tilbragte i eget hjem, og varigheden af indlæggelse på hospital var den samme. I et andet randomiseret studium havde patienter med en forventet levetid på højst to uger mulighed for at have en hjemmesygeplejerske i deres hjem (»hjemmehospital«) (7). Ved intention to treat -analyse fandt man ikke forskel i antallet af patienter, der døde hjemme. Hvis man derimod sammenlignede de patienter, der reelt endte med at blive tilknyttet hjemmehospitalet med de patienter, der modtog standardbehandlingen i eget hjem, fandt man, at der i interventionsgruppen var flere patienter, der døde hjemme. Forskellen skyldtes bl.a. det store frafald, som altid ses ved forskning i det palliative felt, og som kan gøre tolkningen af resultater vanskelig. Der var ikke forskel på, hvor lang tid patienterne tilbragte i deres hjem i de sidste to uger.

Perspektiver

De fleste, der arbejder med specialiseret palliativ indsats, er overbevist om, at den virkelig gør en forskel. Alligevel er det vanskeligt at drage entydige konklusioner fra den foreliggende litteratur. Resultaterne er ikke overbevisende, og de fleste studier er metodologisk svage og indbyrdes meget forskellige, men generelt vurderes den specialiserede palliative indsats positivt. Der er mange spredte resultater, der kan tages til indtægt for, at specialiseret palliativ indsats kan gavne patienterne. Omvendt må det erkendes, at man i en stor del af de enkelte studier kun kunne påvise enkelte positive fund, på trods af at man havde undersøgt en lang række parametre. Billedet må således nuanceres med, at der i vid udstrækning ikke kunne påvises øget effekt af specialiseret palliativ indsats sammenlignet med gængs behandling.

Der er flere årsager til, at det er så vanskeligt a t drage konklusioner på baggrund af litteraturen. Der er mange metodeproblemer, og forskningen er vanskelig pga. de åbenlyse etiske problemstillinger. Rinck et al (8) gennemgik 11 randomiserede, kontrollerede studier og fandt, at alle havde metodologiske problemer.

Det kan i vid udstrækning diskuteres, om det i det hele taget er etisk forsvarligt at gennemføre undersøgelser på patienter med begrænset levetid, som får palliativ behandling. Den fremherskende holdning synes nu at være, at forskning inden for dette felt er nødvendig, hvis man skal kunne yde en god og kvalificeret behandling, og at dette kan gøres etisk forsvarligt (9). Den almindeligt accepterede metode til evaluering af en behandlingsform er den kontrollerede, randomiserede undersøgelse. Denne evalueringsform kan virke stødende og uetisk, anvendt på patienter med kort levetid. Modstanden skyldes primært, at nogle patienter randomiseres til kontrolgruppen og dermed ikke får mulighed for at modtage den nye behandlingsform. Mange patienter og pårørende opfatter specialistbehandling som værende bedre end den eksisterende uspecialiserede behandling, selv om dette ikke er forskningsmæssigt »bevist« (10).

Undersøgelserne vanskeliggøres desuden af, at mange patienter er for afkræftede til at medvirke eller udgår i utide pga. svækkelse eller død. I dette forskningsfelt er det uundgåeligt, men det medfører, at frafaldet ofte er så stort, at der er betydelig usikkerhed om tolkningen af resultaterne.

Evidensen for en positiv effekt må altså siges at være svag. De krav, der normalt stilles til evidens i form af gennemførelse af randomiserede, kontrollerede undersøgelser, har vist sig meget svære at opfylde. Feltet er desuden nyt, og mange af de metoder, der har været anvendt, har vist sig uegnede til forskning i denne patientgruppe. Problemerne er uundgåelige, men ikke uløselige. Der er mange væsentlige problemstillinger, som endnu ikke er belyst, alene fordi der hidtil ikke har været nogen, der havde tid eller ekspertise til det. Der pågår en betydelig metodeudvikling, bl.a. udvikling af korte, gennemvaliderede spørgeskemaer. Endvidere vil en række andre metoder, som fx anvendes i sundhedstjenesteforskning og kvalitativ forskning, kunne medvirke til at belyse, hvordan den tilgang til specialiseret palliativ indsats, der er udviklet i udlandet, bedst tilpasses det danske sundhedsvæsen. Man må derfor forvente, at det videnskabelige grundlag for at sikre den enkelte patient den bedst mulige palliative indsats i fremtiden vil blive mere solidt.

Reprints not available. Correspondence: Dorthe Goldschmidt, palliativ medicinsk afdeling, H:S Bispebjerg Hospital, DK-2400 København NV.

E-mail: dg02@bbh.hosp.dk

Antaget den 9. august 2001.

H:S Bispebjerg Hospital, palliativ medicinsk afdeling.

Støttet af Kræftens Bekæmpelse, bevillingsnr. 99 150 05 og 98 150 07.

Litteratur