Elektronisk monitorering af patienter med bipolar affektiv sindslidelse

Bipolar affektiv sindslidelse (tidligere kaldet maniodepressiv sygdom) defineres i ICD-10 som en sindslidelse (F31), der er karakteriseret ved to eller flere episoder, hvor patientens stemningsleje og aktivitetsniveau har været tydeligt ændret med såvel opstemthed, øget energi og aktivitet (hypomani eller mani) som nedtrykthed, nedsat energi og aktivitet (depression), eller hvor der har været tale om en blandingstilstand. Livstidsprævalensen af bipolar affektiv sindslidelse er 1-2% og anses for at være ens blandt mænd og kvinder. I Danmark skønnes ca. 40.000 mennesker at have bipolar affektiv sindslidelse [1]. Bipolar affektiv sindslidelse er forbundet med en høj risiko for tilbagefald og indlæggelse stigende med antallet af tidligere episoder [2-4], og mange patienter genvinder ikke deres tidligere psykosociale funktion [5, 6]. Desværre viser naturalistiske opfølgningsundersøgelser, at den progressive udvikling af sygdommen ikke forhindres i klinisk praksis med de nuværende behandlinger [2-4, 7]. En af årsagerne til dette er forsinket intervention ved prodromale depressive og maniske episoder [8, 9] samt nedsat adhærens til stemningsstabiliserende medicin [10, 11]. Derfor er der brug for udvikling af bedre og mere effektive metoder til at monitorere patienter med bipolar lidelse. Formålet er at identificere tidlige symptomer på nye depressive eller maniske episoder, så man får mulighed for at iværksætte tidlige behandlingstiltag, og samtidig ønsker man at øge patienternes sygdomsindsigt, komplians og evne til at leve med bipolar lidelse for hermed at styrke deres mestringsstrategier.

Der er i det seneste årti udviklet flere forskellige softwareprogrammer mhp. elektronisk monitorering af patienternes symptomer og samtidig psykoedukation og terapi rettet mod psykisk lidelse [12]. Formålet med denne artikel er at give en oversigt over resultaterne af klinisk afprøvede systemer, som er udviklet til elektronisk monitorering af patienter med bipolar affektiv sindslidelse.

METODE

Der blev foretaget litteratursøgning i PubMed (444 hit) og Google (979.000 hit) med følgende søgeord: bipolar disorder and (electronic or mobile or application ). Artikler med resultater fra kliniske studier over anvendelighed og/eller effekt af elektronisk monitorering af patienter med bipolar affektiv sindslidelse blev identificeret, hvilket resulterede i fem artikler [13-17]. Endvidere beskrives resultaterne fra forfatternes eget pilotstudie af monitoring, treatment and prediction of bipolar disorder episodes (MONARCA) [18, 19] og fire kommercielle mobilapplikationer til monitorering af bipolar affektiv lidelse, der blev fundet ved søgning på Google.

RESULTATER

I den første artikel af Depp et al [13] præsenteres de indledende data fra et pilotstudie kaldet Personalized Real-Time Intervention for Stabilizing Mood (PRISM).

PRISM er en automatisk tilgang, hvor man benytter personal digital assistant (PDA) til at indsamle data direkte fra patienten uden interaktion med en kliniker. Patienterne responderer fire gange dagligt på spørgsmål fra PDA'en vedrørende deres stemningsleje og sygdomstriggere. Når patienternes svar indikerer en forværring i deres tilstand eller tilstedeværelsen af en sygdomstrigger, fremkommer der en individuelt, forudvalgt selvhjælpsstrategi på PDA'en.

I alt ti patienter med bipolar lidelse deltog i det kliniske forsøg i op til to uger. Forfatterne konkluderede, at mobilteknologi er et anvendeligt og for patienterne acceptabelt redskab som supplement til de eksisterende psykosociale interventioner, men de understregede behovet for randomiserede studier mhp. at bestemme effekten, anvendeligheden og patienternes accept over længere tid.

I det næste studie afprøvede Bopp et al [14] i et longitudinelt (men ikke randomiseret) studie elektronisk selvmonitorering af patienter med bipolar lidelse ved hjælp af ugentlige sms'er. I alt 62 patienter med bipolar lidelse deltog i 36 uger, hvor de modtog en ugentlig sms (eller e-mail), som opfordrede dem til at vurdere sig selv i forhold til depressive og maniske symptomer.

Indsamlede data blev sammenlignet med data fra andre traditionelle longitudinelle studier, idet man så på adhærens til de ugentlige registreringer samt andel af tid, hvor patienterne befandt sig i henholdsvis depressive, hypomaniske/maniske tilstande, blandingstilstande eller eutyme tilstande.

Resultaterne var sammenlignelige med resultater fra andre traditionelle, longitudinelle studier med patienter med bipolar lidelse, hvor man har anvendt data, der var indsamlet prospektivt af en kliniker. Sms-baseret symptommonitorering blev således vurderet til at være et pålideligt alternativ til personinterview.

I det tredje studie anvendte Lieberman et al [15] en metode kaldet National Institute of Mental Health prospective life-chart method (LCM), der er en visuel fremstilling af livs- og sygdomsforløb, hvor bl.a. stemningsleje, social funktion og varighed af søvn registreres dagligt mhp. en mere præcis vurdering af stemningsudsving end ved f.eks. tværsnitsskalaer.

Da forfatterne formodede, at adhærensen til de daglige registreringer ved LCM ville være lav, gennemførte de et randomiseret studie, hvor de sammenlignede adhærens til LCM i form af henholdsvis den papirbaserede metode og en onlineversion [15]. I alt 48 patienter med bipolar lidelse deltog i 90 dage. Studiet viste, at deltagerne, der brugte onlineversionen, registrerede data over flere dage og gav mere information end deltagerne, der brugte papirversionen, og konklusionen var, at den internetbaserede monitorering synes at være mindre krævende for såvel klinikere som patienter.

I det fjerde studie af Scharer et al [16] testede man anvendeligheden af en elektronisk dagbog, palm life chart , mhp. langtidsmonitorering af patienter med bipolar lidelse. I den forbindelse adapterede man den føromtalte LCM til PDA.

I alt 50 patienter med bipolar lidelse fik udleveret en PDA, hvorpå de dagligt i minimum to måneder skulle anvende LMC-systemet. PDA'en var synkroniseret med en projektserver, og patienterne fik dagligt en grafisk oversigt over deres data via e-mail eller post.

Patienterne vurderede, at PDA'en var et handy, ikkestigmatiserende monitoreringsredskab, som påmindede om medicinindtag og gav dem bedre indsigt og en mere aktiv rolle i deres sygdomsforløb. Konklusionen var, at den elektroniske dagbog kan være et anvendeligt og omkostningseffektivt alternativ til den papirbaserede metode.

I det femte studie af Whybrow et al anvendte man ChronoRecord [17], der er et val ideret computerprogram udviklet til dataindsamling i forbindelse med longitudinelle studier af forløbet ved bipolar lidelse, og i alt selvrapporterede 80 patienter dagligt i tre måneder vha. ChronoRecord. Studiet viste stor accept fra patienterne af computerbaseret selvmonitorering, og det blev konkluderet, at ChronoRecord gav mulighed for løbende patientfeedback samt nøjagtig dataindsamling og monitorering i forbindelse med longitudinelle studier.

MONARCA

Som en del af et igangværende EU-forskningsprojekt har forfatterne til denne artikel udviklet et nyt software til mobiltelefoner mhp. at overvåge subjektiv og objektiv aktivitet af bipolar lidelse samt adhærens til behandling i et bidirektionelt feedbackloop mellem patienter, pårørende og klinikere. Systemet, der kaldes MONARCA [18, 19], består af to dele: en mobiltelefonapplikation og en hjemmeside.

Den elektroniske monitorering omfatter subjektive mål i form af patientens daglige registreringer på telefonen af eksempelvis stemningsleje, irritabilitet og søvnvarighed samt objektive mål, idet telefonen automatisk registrerer patientens bevægelsesmønstre, samt vedkommendes sociale aktivitet baseret på antal telefonsamtaler og sms'er (Figur 1 og Figur 2 ).

Telefonapplikationen giver patienten et visuelt overblik over de indsamlede data og forslag til selvhjælp ud fra individuelt identificerede sygdomstriggere og tidlige advarselssignaler, og den hjælper endvidere med at holde styr på medicinindtag.

Data overføres via internettet til en server, hvortil patienten, klinikeren og evt. pårørende kan få adgang via en hjemmeside. Således kan patientens tilstand følges kontinuerligt, hvilket giver mulighed for tidlig intervention ved mistanke om udvikling af en depressiv eller manisk episode.

I et endnu ikke publiceret pilotstudie, der blev gennemført for at undersøge MONARCA-systemets anvendelighed, afprøvede 12 patienter systemet i 14 uger. Resultaterne var positive: Patienterne anvendte systemet stort set dagligt, og kvaliteten af de indsamlede data var langt bedre end ved brug af det traditionelle papirbaserede skema. Deltagerne fandt, at systemet var nemt at bruge, og at det var et meget anvendeligt redskab til håndtering af deres psykiske lidelse.

Ved søgning på Google fandt vi desuden en række kommercielle smartphoneapplikationer, der var designet til patienter med bipolar lidelse, såsom Bipolar Mood Monitor, Optimism iPhone, MoodTracker og Mood Journal, men der findes ikke publicerede undersøgelser over applikationernes anvendelighed eller effekt.

DISKUSSION

I denne artikel har vi præsenteret i alt seks studier [13-19], hvor der var inkluderet 262 patienter, der havde bipolar lidelse og havde anvendt forskellige systemer til elektronisk monitorering. Samlet viste studierne, at patienterne fandt denne form for monitorering acceptabel og anvendelig, og at systemerne medførte bedre sygdomsindsigt og gav patienterne en mere aktiv rolle i forbindelse med deres sygdom.

Studierne viste desuden, at elektronisk monitorering er en valid metode i sammenligning med traditionelle metoder såsom papirbaseret monitorering og personinterview. Således synes det, at anvendeligheden og validiteten af elektronisk selvmonitorering er høj - hvilket også genfindes inden for somatiske lidelser [20-22].

Da der indgår forskellige variable i de omtalte monitoreringssystemer, er en sammenligning mellem data i studierne kompliceret, og en egentlig validering af, hvilke subjektive og objektive parametre der er centrale for identifikation af prodromale symptomer, findes ikke. Som det fremgår, er der endnu ikke udført klinisk kontrollerede studier, som viser effekt på sygdomsforløb og en eventuel forbedring af livskvalitet vha. elektronisk monitorering af patienter med bipolar lidelse, hvorfor det er for tidligt at konkludere, om der er en effekt af denne type intervention.

I et igangværende randomiseret, enkeltblindet forsøg undersøges netop effekten på depressive og maniske symptomer, social funktion, livskvalitet og stressniveau af det føromtalte monitoreringssystem MONARCA [18, 19]. Det er planlagt, at i alt 60 patienter med bipolar lidelse skal inkluderes i studiet og følges over seks måneder. En projektsygeplejerske med adgang til MONARCA-hjemmesiden skal dagligt overvåge interventionsgruppens registreringer mhp. tidlig intervention ved mistanke om udvikling af en affektiv episode (feedbackloopet).

Trods stor accept fra patienterne er der flere etiske og kliniske dilemmaer at forholde sig til ved udvikling af systemer til elektronisk monitorering. Daglig selvmonitorering kan for patienterne virke som en konstant påmindelse om deres sygdom og derved potentielt øge sygeliggørelsen. Nogle vil muligvis føle, at deres privatliv bliver krænket, idet de kan opleve sig overvåget, og det kræver en høj grad af tillid samt et meget sikkert system, når personfølsomme data skal overføres og opbevares elektronisk. Udgifter til mobilt udstyr, problemer med manglende internetdækning og andre tekniske problemer er ligeledes en udfordring.

Hvis elektronisk selvmonitorering viser sig at være effektiv til at forebygge stemningssvingninger og forbedre psykosocial funktion, er der potentiale for at udvide brugen i klinisk praksis, f.eks. som supplement til klinisk fremmøde (telepsykiatri), og således optimere den ambulante behandling.

KONKLUSION

Bipolar affektiv sindslidelse er en stor udfordring for patienter, pårørende og behandlere, og der er behov for udvikling af nye metoder til identifikation af prodromale symptomer på affektive episoder mhp. effektiv profylaktisk medicinsk og adfærdsmæssig intervention.

Kliniske studier tyder på, at elektronisk monitorering er en nem og valid metode med stor accept fra patienter, pårørende og behandlere, men effekten af denne type intervention kendes ikke.

Det anbefales derfor, at der foretages flere veldesignede, randomiserede undersøgelser af effekten af elektronisk monitorering på patienternes sygdomsforløb, funktionsniveau og livskvalitet.

src="/LF/images_ufl/ufl_bla.gif">
Anne Sophie Jacoby , Psykiatrisk Center København, Rigshospitalet, Afsnit 6233, Blegdamsvej 9, 2100 København Ø. E-mail: anne.sophie.jacoby@regionh.dk

ANTAGET: 18. april 2012

FØRST PÅ NETTET: 16. juli 2012

INTERESSEKONFLIKTER: Forfatternes ICMJE-formularer er tilgængelige sammen med artiklen på Ugeskriftet.dk