Der blev i 2000 udført ca. 16.000 koronararteriografier (KAG) i Danmark, heraf en fjerdedel på Rigshospitalet og Bispebjerg Hospital. Tallet er steget markant gennem de seneste ti år, således blev der på landsplan i 1994 udført 5.884 og i 2000 15.958 KAG'er. Antallet af udførte KAG'er stiger med 10% årligt. Antallet af ballonudvidelser (PTCA) er ligeledes steget markant, og der udførtes i 2001 ca. 5.000 i Danmark, heraf ca. 1.500 på Rigshospitalet. Kardiologisk laboratorium på Rigshospitalet har traditionelt informeret patienterne om KAG og PTCA ved skriftligt materiale, der blev sendt ud i forbindelse med indkaldelsen, og mundtligt ved indlæggelsen. Herudover er patienterne blevet tilbudt at deltage i et totimers informationsmøde som afholdes på afdelingen en gang ugentligt.
Som et nyt tiltag i »den elektroniske tidsalder« har afdelingen som supplement udarbejdet en elektronisk patientinformation i form af en cd-rom med supplerende hjemmeside på internettet (www.hjerter-riget.dk). Cd-rommen sendes nu ud til alle patienter, der skal have udført elektiv KAG. Vi har i den forbindelse ved hjælp af spørgeskemaer spurgt patienterne om deres adgang til computere og internet, samt i hvilken udstrækning de har gjort brug af afdelingens forskellige tilbud om information med særlig fokus på den elektroniske information.
Formålet med undersøgelsen har været at vurdere patienternes brug af de forskellige former for information som led i afdelingens kvalitetssikring.
Cd-rom med patientinformation
Cd-rommen indeholder flere forskellige multimediefunktioner, der supplerer hinanden (Fig. 1 ): 1) panoramaoptagelser af kardiologisk laboratorium, hvor det er muligt at »klikke sig rundt« på afdelingen i 360 graders format, 2) en diasserie fra det ugentlige informationsmøde, 3) dynamiske røntgensekvenser med koronararteriestenoser og behandling heraf og 4) en timinutters videofilm med lyd. Filmen er en optagelse af en autentisk PTCA-procedure. I filmen er der indsat animationer, der forklarer principperne ved indgrebet, fx ballonindførelse og implantation af stent. På cd-rommen er der også hyperlink til kardiologisk laboratoriums officielle hjemmeside, der findes på http://www.rigshospitalet.dk under Hjertecentret. Her findes bl.a. den skriftlige information, som udsendes til patienterne sammen med afdelingens faglige instrukser.
Materiale og metoder
Spørgeskemaer blev i maj 2001 over en treugersperiode udsendt til 91 konsekutivt udvalgte patienter, der var indkaldt til elektiv KAG på kardiologisk laboratorium. Forud for dette havde patienterne: 1) fået tilsendt den sædvanlige skriftlige patientinformation, 2) fået tilbud om informationsmøde og 3) fået tilsendt cd-rommen med elektronisk patientinformation.
Patienterne blev bedt om at svare på, hvad de syntes om hver enkelt form for information (skriftlig, cd-rom, internet etc.), samt om at give en samlet vurdering af afdelingens informationsmateriale. Spørgeskemaerne blev indsamlet ved patienternes indlæggelse til KAG. Ved manglende svar blev der udsendt et rykkerbrev til patienterne efter udskrivelsen.
Undersøgelsen var godkendt af den lokale etiske komite.
Resultater
Enoghalvfems fik tilsendt spørgeskemaer. Tre udgik (en ønskede alligevel ikke KAG, en kunne af sproglige årsager ikke udfylde spørgeskemaet, en døde mellem spørgeskemaudsendelsen og KAG). Firs patienter svarede (91%). Opgørelsen er lavet på baggrund af disse 80 patienter. Otteoghalvtreds (72 %) af de adspurgte var mænd. Medianalderen var 61 år (spændvidde 37-77 år). Niogtyve patienter havde tidligere fået udført KAG, 22 havde tidligere fået udført PTCA, og fem havde fået udført koronar bypassoperation.
Computeradgang
Nioghalvtreds (74 %) af patienterne havde adgang til en computer, enten hjemme, på arbejdspladsen eller i familien. Syvogtyve (34 %) brugte computer dagligt, og 36 (45 %) brugte jævnligt internettet.
Vurdering af informationsmaterialet
Seksoghalvfjerds (95 %) havde læst den skriftlige patientinformation, 45 (56 %) af patienterne deltog i informationsmøderne, 59 (74 %) havde brugt cd-rommen, og 20 (25 %) havde søgt information på afdelingens hjemmeside.
Patienterne blev bedt om at vurdere de forskellige former for patientinformation ud fra en skala fra 1 til 10, hvor 1 var ringe, 5 middel og 10 fremragende. Resultaterne fremgår af Fig. 2 .
Niogfyrre patienter fandt den samlede information fremragende (61 %). I gennemsnit blev tilfredsheden vurderet til 9,3. Seksoghalvfjerds patienter (95 %) syntes, de havde fået en tilpas mængde information, en syntes, der var for megen information, en syntes der var for lidt information, og to patienter besvarede ikke spørgsmålet.
Tooghalvtreds (65 %) af patienterne havde set materialet igennem sammen med andre, af disse havde 42 set cd-rommen igennem, 39 havde set det skriftlige materiale igennem, og ti havde set hjemmesiderne på internettet.
Diskussion
Undersøgelsen er ikke en validering af den sædvanlige mundtlige/skriftlige information over for elektronisk information - dertil ville kræves et randomiseret undersøgelsesdesign. Undersøgelsen er væsentligst tænkt som en undersøgelse af, hvor mange patienter der bruger den ny og anderledes form for patientinformation, i hvilken grad de bruger den, og om de er tilfredse med den. Undersøgelsen er blevet brugt som et led i evalueringen i den løbende udvikling, afdelingen har med hensyn til at yde den bedst mulige patientinformation.
Den patientgruppe, der skal have udført KAG, udgør i sagens natur den ældre del af befolkningen, hvor man kunne formode, at computeradgangen/erfaringen ikke er så stor. Tal fra Danmarks Statistik viser dog, at i 2000 havde 52 % af danskere mellem 56 år og 74 år adgang til en pc, og 35 % havde adgang til internettet (i 1999 havde kun 42 % computeradgang). Otteogfirs procent af de 30-55 - årige havde i 2000 adgang til computere, og 61 % brugte internettet (Danmarks Statistik 2000, 16 -74-åriges adgang til pc og internet). Blandt de adspurgte patienter i vores undersøgelse var det ikke alle, der selv havde computer, men en del havde set materialet igennem sammen med andre, der havde computeradgang, hovedsagelig familien (børn, børnebørn). Flere patienter har under indlæggelsen fortalt, at det har øget forståelsen af det tekniske i behandlingen, at de har siddet med pårørende og set materialet igennem, samtidig med at patienterne har været glade for at kunne informere deres pårørende om den KAG/PTCA, de skulle have udført.
Internettets enorme potentiale gør det oplagt at bruge det i patientinformationen, og flere og flere patienter bruger da også internettet. Oplysninger kan hurtigt opdateres fra hospitalets side, og der er mulighed for at benytte sig af anden kommunikation end den skriftlige. En del patientinformationer fra hospitalsafdelinger findes allerede på internettet, men langt de fleste afdelinger har lagt information svarende til den traditionelle skriftlige »patientfolder« ud på internettet, og informationen er på den måde ikke et væsentligt supplement til den sædvanlige information for den enkelte patient. Kun få afdelinger benytter sig af de muligheder, der er i dag med multimediapræsentation, hvor levende billeder, film, lyd etc. kan supplere den traditionelle mundtlige/skriftlige patientinformation. Vi har fundet det spændende at udvikle en anden form for information, ud fra en forestilling om at nogle patienter ville få mere ud af en visuel information frem for en traditionel skriftlig information, men at mange også ville kunne have glæde af at få suppleret informationen med billeder og lyd. Undersøgelsen viser, at patienterne generelt er glade for informationen, idet 96 % finder informationsmængden passende og således ikke har følt sig »overinformerede«. I dette tal indgår imidlertid ikke, at ikke alle patienter har benyttet sig af både skriftlig information, informationsmøde og elektronisk information, men at de nok snarere har valgt den informationsform, der har passet dem. Således er det kun 20 patienter (25 %), der har benyttet sig af multimediapræsentationen på internettet, og kun 16 (20 %) der har set »den skriftlige patientinformation« på afdelingens hjemmeside, selv om procentuelt flere havde adgang til internettet.
En elektronisk information som vores har selvfølgelig væsentligst sin berettigelse, hvor behandlingen er elektiv, hyppig og forholdsvis standardiseret som den er ved KAG/ PTCA, men kunne også tænkes brugt mere bredt, som generel præsentation af en afdeling eller et hospital. På længere sigt har vi planer om at gøre den elektroniske information endnu mere interaktiv via afdelingens hjemmeside, så patienterne ad denne vej kan få direkte svar på specifikke spørgsmål.
Vores undersøgelse viser, at elektronisk patientinformation som supplement til den sædvanlige skriftlige information i høj grad og med stor tilfredshed bliver benyttet af patienter, som skal have udført undersøgelse af kranspulsårerne. Brugen af og tilfredsheden med elektronisk patientinformation rangerede på højde med tilfredsheden med den sædvanlige mundtlige og skriftlige information.
Reprints: Jan Bech, kardiologisk laboratorium 2013, Hjertecentret, H:S Rigshospitalet, DK-2100 København Ø. E-mail: jbech@dadlnet.dk
Antaget den 4. juni 2002.
H:S Rigshospitalet, Hjertecentret, kardiologisk laboratorium.