Kommunikation mellem kræftpatienter og læger om ukonventionel behandling

Introduktion: Mange kræftpatienter benytter ukonventionel behandling (UB) som supplement til konventionel kræftbehandling. I denne artikel belyses, hvordan en gruppe kræftpatienter, der benyttede UB, oplevede kommunikationen med hhv. hospitalslæger og praktiserende læger.

Materiale og metoder: Data stammer fra en eksplorativ femårig forløbsundersøgelse af 441 kræftpatienter. I artiklen anvendes data fra to spørgeskemaer udleveret til patienterne ved start i UB.

Resultater: I alt 82 patienter (21%) havde hverken talt med hospitalslæger eller praktiserende læger om UB. Der var 162 (41%), som ikke havde talt med hospitalslæger, og 164 (41%), som ikke havde talt med praktiserende læger. Niogfyrre patienter (30%) tog ikke emnet op med hospitalslæger, fordi de forventede modstand eller samarbejdsvanskeligheder. Den manglende kommunikation med praktiserende læger (48%) skyldtes ofte, at patienterne ikke havde kontakt til dem. Der var 236 patienter (59%), som havde talt med hospitalslæger om UB. Her blev 34% kun mødt med neutrale reaktioner, 18% kun med negative reaktioner mens 6% kun mødte positive reaktioner. I alt 235 patienter (59%) havde talt med praktiserende læger om UB. Her blev 34% kun mødt med neutrale reaktioner, 10% kun med negative reaktioner mens 24% kun mødte positive reaktioner.

Diskussion: Da mange patienter ikke har kontakt til praktiserende læger, bliver kommunikationen med hospitalslæger vigtig for patienternes oplevelse af det samlede behandlings- og sygdomsforløb. Trods manglende videnskabelig dokumentation for effekt af UB, er en fordomsfri og åben dialog med patienterne nødvendig, således at patienternes valg af UB tages alvorligt og mødes med respekt.

Mange kræftpatienter benytter ukonventionel behandling (UB) som et supplement til konventionel kræftbehandling. [1-3]. Derfor vil mange læger på et tidspunkt blive stillet over for at skulle kommunikere med kræftpatienter om UB.

I en dansk undersøgelse fra begyndelsen af 1990'erne fremgår det af interview med 10 kræftpatienter, at hovedparten af patienterne har talt med både hospitalslæger og praktiserende læger om UB. Hospitalslæger opfattes overordnet set som ikke interesserede i patienternes forbrug af UB, hvorimod praktiserende læger anses for at være mere åbne og interesserede [3]. I interview med otte læger samt i en spørgeskemaundersøgelse med 123 praktiserende læger fremgår det, at begge grupper har et problemfyldt forhold til patienternes brug af UB. Særligt onkologerne har problemer med at håndtere kommunikationen omkring patienternes brug af UB, idet de på den ene side anerkender patienternes egne valg, men samtidig ikke føler sig overbevist om den gavnlige effekt af UB. Dette betyder, at onkologerne ikke ønsker at gå i dialog med patienterne [3]. Nyere udenlandske undersøgelser viser, at 54-74% af patienterne fortæller lægerne om deres brug af UB [4-6]. Patienterne oplever generelt lægerne som ligeglade eller i opposition til UB [4, 6].

Formålet med denne artikel er at beskrive hvordan 441 kræftpatienter, der har benyttet UB, oplevede kommunikationen med hospitalslæger og praktiserende læger omkring brugen af UB. En manglende eller dårlig kommunikation kan have uheldige konsekvenser for samarbejdet mellem patienten og lægerne og dermed for det samlede sygdoms- og behandlingsforløb. Litteratursøgninger viste, at der ikke er blevet gennemført andre danske undersøgelser om dette emne end ovennævnte interviewundersøgelse [3].

Etik

Projektet har været tilsendt Den Videnskabsetiske Komité, der vurderede, at projektet ikke hørte under komitéens område.

Materiale og metoder

Data stammer fra en eksplorativ, prospektiv femårig undersøgelse af 441 kræftpatienter. Undersøgelsen omhandler disse patienters brug af og erfaringer med UB og konventionel behandling. I undersøgelsen indgik der kræftpatienter, der havde konsulteret en eller flere af 31 alternative behandlere heraf 16 læger, der praktiserer UB i Danmark. Rekrutteringen af patienter foregik via behandlerne fra januar 1997 til januar 1999. Ved første konsultation hos behandlerne fik interesserede patienter med en histologisk verificeret cancer udleveret det første spørgeskema. Herefter foregik al videre kontakt mellem patienterne og forskerne. 69% af samtlige nyhenvendte patienter blev informeret om projektet. Af de informerede patienter besvarede 58% skema 1, hvilket svarede til 40% af samtlige nyhenvendte patienter. Behandlerne begrundede ofte fravalget af information med, at patienterne var for syge [7]. Der blev inkluderet 152 mænd (34%) og 289 (66%) kvinder.

Patienterne blev fulgt med seks spørgeskemaer og interview med enkelte patienter. I denne artikel benyttes data fra de to første spørgeskemaer, der blev udleveret til patienterne ved inklusion i undersøgelsen samt efter en uge. Oplysninger om kræftdiagnose og sygdomsstadie er taget fra skema 1. Oplysninger om konventionel behandling samt kommunikationen med lægerne er taget fra skema 2. Skema 2 blev besvaret af 400 patienter. Mellem skema 1 og skema 2 døde 39 patienter, og to trådte ud af undersøgelsen (Tabel 1 ).

Få patienter fravalgte konventionel behandling. Enogtres patienter (14%) fik ikke adjuverende behandling, og for en stor dels vedkommende fandtes ingen kurativ behandling. I alt 191 patienter (43%) havde spredning til andre organer svarende til kræft i stadie 4. En opfølgning efter 24 måneder afspejlede dette, idet 242 patienter var døde (55%). Vitalstatus blev løbende kontrolleret på CPR-Online umiddelbart inden udsendelse af spørgeskemaer.

Behandlerne i projektet blev inddelt i seks grupper efter deres primære behandlingsform: akupunktur, kinesiologi, mistelten og antroposofisk medicin, orthomolekylær medicin, kostvejledning og psykoterapi. I artiklen fokuserer vi ikke på de enkelte behandlingsformer, men på de reaktioner, som patienterne mødte, når de fortalte om deres brug af UB til lægerne. I artiklen ønsker vi at afklare følgende tre problemstillinger: 1) Hvor mange patienter, der havde talt med hhv. praktiserend e læger og hospitalslæger om UB? 2) Hvilke bevæggrunde havde patienterne for ikke at tale med lægerne om UB? og 3) Hvilke reaktioner mødte patienterne, når de talte med lægerne om UB?

Fra skema 2 blev følgende spørgsmål benyttet: 1) Har du talt med de(n) behandlende læge(r) om alternativ behandling i almindelighed? Og hvis nej; skriv, hvorfor du ikke talte med en læge om det. Hvis ja; hvordan var lægens/lægernes reaktion? 2) Har du talt med din praktiserende læge om alternativ behandling i almindelighed? Og hvis nej; skriv, hvorfor du ikke talte med lægen om det. Hvis ja; hvordan var lægens reaktion?

Svarmuligheder og kategoriseringer

For begge spørgsmål var svarmuligheden »hvis nej; skriv hvorfor, du ikke talte med en læge/lægen om dette« formuleret åbent og blev efterfølgende inddelt i otte kategorier: 1) intet behov, 2) forventning om manglende forståelse/holdning/interesse/kendskab til UB, 3) forventning om modstand mod UB/samarbejdsvanskeligheder, 4) havde ikke overvejet UB under indlæggelse, 5) ingen/lille kontakt til hospitalslæger/praktiserende læge, 6) læge(r) viste ikke selv initiativ, 7) ved ikke og 8) andet.

Begge spørgsmål gav for, »hvis ja; hvordan var lægens/lægernes reaktion« mulighed for at angive en eller flere af følgende svarmuligheder: accepterende, uden holdning, afvisende, frarådende, irriteret, nysgerrig, opmuntrende, samarbejdende, ved ikke. Det mest almindelige var, at patienterne angav et svar for både hospitalslæger og praktiserende læger (47%). To svar blev angivet af 30% for hospitalslæger og 35% for praktiserende læger. Tre svar blev angivet af 16% for hospitalslæger og 6% for praktiserende læger. Resten angav fire svar; 7% for hospitalslæger og 6% for praktiserende læger. Efterfølgende blev svarene samlet i tre kategorier. Svarene accepterende og uden holdning blev kategoriseret som neutral reaktion. Svarene afvisende, frarådende og irriteret blev kategoriseret som negativ reaktion. Mens svarene nysgerrig, opmuntrende og samarbejdende blev kategoriseret som positiv reaktion. Ud fra materialet kunne vi ikke afgøre, hvor mange læger patienterne havde talt med. Men vi kunne se, at når patienterne vurderede reaktionerne fra hospitalslæger, var der ofte tale om flere læger med forskellige reaktioner - nogle med navn og afdeling. For at kunne beskrive patienternes samlede erfaringer med hhv. hospitalslæger og praktiserende læger blev alle svar summeret i én variabel, der således udtrykte den enkeltes patients samlede erfaringer med lægernes reaktioner.

Resultater

Det viste sig, at 82 patienter (21%) hverken havde talt med hospitalslæger eller praktiserende læger om UB. Som det fremgår af Tabel 2 havde 162 patienter (41%) ikke talt med hospitalslæger, og 164 (41%) patienter havde ikke talt med praktiserende læger.

Der var store forskelle på patienternes begrundelser for ikke at have talt med hhv. hospitalslæger og praktiserende læger, hvilket fremgår af Tabel 3 .

Af de 162, der ikke havde talt med hospitalslæger om UB, svarede 49 patienter (30%), at de forventede modstand eller problemer med samarbejde. Femogtyve patienter (15%) forventede manglende forståelse/holdning/interesse/kendskab til UB. Sytten patienter (10%) havde ikke behov for at tale med hospitalslæger om UB. For de 164 patienter, der ikke havde talt med praktiserende læger om UB, var den hyppigste årsag, at patienterne ikke havde kontakt til deres praktiserende læge omkring kræft. Dette blev angivet af 79 patienter (48%).

Erfaringerne for patienter, der havde talt med lægerne om UB fremgår af Tabel 4 .

Af de 236 patienter, der havde talt med hospitalslæger om UB, havde 81 patienter (34%) kun mødt neutrale reaktioner. Toogfyrre patienter (18%) havde kun mødt negative reaktioner, og 15 patienter (6%) havde kun mødt positive reaktioner. Her overfor havde 35 patienter (15%) mødt såvel positive som neutrale reaktioner fra hospitalslæger, mens 34 patienter (14%) havde mødt både neutrale og negative reaktioner. Femten patienter (6%) mødte både positive, neutrale og negative reaktioner.

Af de 235 patienter, der havde talt med praktiserende læger om UB, mødte 81 (34%) kun neutrale reaktioner, 56 patienter (24%) mødte kun positive reaktioner, og 23 (10%) mødte kun negative reaktioner. Femogtres patienter (28%) angav at have mødt både positive og neutrale reaktioner.

Patienterne opfattede hovedsagelig reaktionerne fra hospitalslæger og praktiserende læger som neutrale, idet 34% mødte neutrale reaktioner begge steder. Dog havde flere patienter negative erfaringer med hospitalslæger end med praktiserende læger, og omvendt flere patienter havde positive erfaringer med praktiserende læger end med hospitalslæger.

Diskussion

Nyere udenlandske undersøgelser har vist, at 54-74% af kræftpatienter fortæller lægerne om deres brug af UB, og at lægerne generelt opfattes som ligeglade eller i opposition til UB [4, 6]. En dansk undersøgelse af ti kræftpatienter har påpeget, at praktiserende læger opfattes som mere positive over for UB end hospitalslæger [3]. I denne undersøgelse, der blev baseret på 441 kræftpatienter, genfandt vi det samme mønster.

Den undersøgte patientpopulation fremkom på baggrund af en selektion af behandlerne og herefter ved en selektion af patienterne via behandlerne. Vi ved, at meget syge kræftpatienter ofte ikke blev informeret om projektet. Derudover udfyldte en del patienter ikke det første skema, måske fordi de ikke kunne overkomme at svare på de mange krævende spørgsmål. Derfor kunne vi bl.a. konkludere, at projektdeltagerne gennemsnitligt var mindre syge end samtlige kræft-patienter hos de deltagende behandlere. Endvidere kunne vi konstatere, at der var en bias i retning af, at de yngre og/eller de mere velformulerede i højere grad udfyldte skemaerne. Undersøgelsen var dog eksplorativ, og formålet har været at generere hypoteser, der kunne være interessante for yderligere forskning.

Meget få kræftpatienter vælger UB på bekostning af konventionel behandling, hvilket betyder, at lægerne spiller en væsentlig rolle for kræftpatienten i sygdomsforløbet. Denne undersøgelse viste, at patienterne generelt følte sig mødt med en mere positiv reaktion fra praktiserende læger end hospitalslæger. Men da mange kræftpatienter i projektet ikke havde kontakt til deres praktiserende læge omkring kræft (måske fordi de var i aktiv behandling på sygehuset), kom oplevelsen af hospitalslægernes reaktioner til at spille en afgørende rolle.

Denne undersøgelse påpeger nogle problemer i kommunikationen om UB mellem hospitalslæger og patienter. En stor del af patienterne talte ikke om UB med hospitalslæger, fordi de forventede at blive mødt med en negativ reaktion. Desuden mødte mange patienter en enten uinteresseret eller decideret negativ reaktion på deres forsøg på at tale om UB. Alene set i lyset af eventuelle bivirkninger og interaktioner med konventionel behandling [8] er det væsentligt, at patienternes brug af UB er velkendt og bliver gjort til et emne, der er relevant at diskutere på linje med andre former for behandling. For patienter, der lever med en kræftsygdom, kan det være en unødig belastning at have en oplevelse af, at deres valg eller overvejelser omkring valg af UB mødes negativt, og at de derfor føler sig nødsaget til at holde overvejelser og brug af UB for sig selv. At patienterne opfattede kommunikationen med hospitalslæger som problematisk, kan skyldes, at lægerne viger tilbage fra at tale om UB, dels fordi de ikke besidder den store viden om UB, dels fordi de me ner, at der ikke foreligger videnskabelig dokumentation for effekten af UB, og derfor mener, at de ikke har et grundlag for at gå i dialog med patienterne [9]. For lægfolk vil en lægevidenskabelig forklaring på sygdom, årsag og behandlingseffekt ikke nødvendigvis fremstå mere rationel end en eventuel alternativ forklaring [10], hvilket er væsentligt for læger at være opmærksomme på.

Der findes ingen standardløsning på, hvordan kommunikationen kan forløbe bedst muligt. Kræftpatienter med forskellige baggrunde har forskellige præferencer for UB [11], og derfor kunne øget viden om kræftpatienters forskelligheder i valg af UB være et udgangspunkt for en frugtbar kommuni-kation om UB mellem hospitalslæger og kræftpatienter. At opsøge UB er et valg som mange kræftpatienter træffer på et rationelt grundlag, og derfor er der behov for, at hospitalslæger går ind i en dialog på en åben og fordomsfri måde, således at patienten tages alvorligt og mødes med respekt.

Louise Rønnov , Center for Brobygning i Sundhedsarbejde (CBiS), DK-1452 København K. E-mail: lr@cbis.dk

Antaget: 25. september 2004

Interessekonflikter: Ingen angivet

Taksigelser: Tak til kræftpatienter og behandlere i projektet. Tak til Fondation Idella, Aase og Ejnar Danielsens Fond og IMK Almene Fond for økonomisk støtte til projektet.