Kommunikation og informationspligt i det danske sundhedsvæsen

Denne artikel handler om kommunikation og information mellem patient og sundhedspersonale i det danske sundhedsvæsen. Der eksisterer en række love, vedtægter, rettigheder og regler for patienter og personale i det danske sundhedsvæsen. Lov om patienters retsstilling, som trådte i kraft i 1998, skal sikre patientens rettigheder i det danske sundhedsvæsen, samt give sundhedspersoner retningslinier vedrørende information til patienter. I denne artikel gennemgås relevant lovgivning samt de enkelte sundhedsprofessioners faglige vedtægter og etiske retningslinier i forhold til kommunikation og information i sundhedsvæsenet.

Kommunikation og udveksling af informationer foregår på mange niveauer i det danske sundhedsvæsen. God kommunikation giver patienten mulighed for at beskrive sine behov samt at få viden og forståelse til at træffe valg. God kommunikation har tillige til formål at give patienterne realistiske forventninger til sundhedsvæsenets ydelser og har betydning for patientens komplians. Utilfredsstillende kommunikation kan, ud over at virke forstyrrende og være en kilde til irritation og frustration for patienterne, repræsentere alvorlige kvalitetsproblemer og udgøre en reel sundhedsfare. Kommunikation mellem patienten og sundhedspersonalet og information til patienten må således betragtes som nogle af sundhedsvæsenets kerneydelser til patienten.

Ifølge dansk lovgivning gælder en række love specielt for personer ansat i det danske sundhedsvæsen, fx »lov om udøvelse af lægegerning«, »lov om patienters retsstilling« mv. Endvidere har de enkelte sundhedsprofessioners fagforeninger vedtaget en række etiske retningslinier og kollegiale vedtægter, som bl.a. beskriver opførsel i forhold til patient, kollegaer og andet personale i sundhedsvæsenet.

Patienters lovmæssige rettigheder

I 1998 fik patienterne deres egen lov om patienters retsstilling, som derved erstattede lægelovens krav om informationspligt (1-3). Denne lov skal sikre patientens rettigheder i det danske sundhedsvæsen samt give sundhedspersoner retningslinier vedrørende information af patienter. Dette betyder, at patientens ret til at bestemme, værdighed og integritet skal respekteres (3) (§1).

Patienten har ret til alle relevante oplysninger om helbred, sygdom, undersøgelsesmetoder, forebyggelses- og behandlingsmuligheder, prognoser, risici, bivirkninger, komplikationer, herunder senfølger, mulighed for pleje osv. (3) (§7). Endvidere har patienten fået ret til at frabede sig information om helbredstilstand, sygdomsprognose og behandlingsmuligheder mv. (3) (§7, stk. 2). Pårørende til en patient har ikke krav på at blive informeret, men med en patients samtykke kan de pårørende informeres (3) (§24, stk. 1). Det er vigtigt, at sundhedspersoner informerer patienten om muligheden for at medbringe pårørende til lægesamtaler og indhenter samtykke til information af pårørende. Samtykket til videregivelse af oplysninger behøver ikke at være skriftligt, men det skal journalføres. Sundhedsstyrelsen har i 1997 udgivet en vejledning vedrørende sundhedspersoners tavshedspligt i forhold til pårørende (4). Eksempelvis kan sundhedspersoner uden at overtræde tavshedspligten informere pårørende om generelle forhold vedrørende en sygdom og dens behandlingsmuligheder.

På baggrund af den information, som patienten modtager, skal patienten give sit samtykke til behandlingen (3) (§6). Det er den behandlingsansvarlige persons pligt at give tilstrækkelig information til patienten, udveksle oplysninger med patienten og svare på spørgsmål og indhente samtykke, før en behandling iværksættes (3) (§12). En læge kan ikke påtvinge en patient en behandling, fordi det er den bedste løsning set fra lægens synspunkt. Patienten skal være indforstået med behandlingen. Patienten skal give samtykke til en konkret behandling i den nærmeste fremtid. Mangler en patient varigt evnen til at give samtykke, dvs. at den pågældende ikke kan forholde sig fornuftsmæssigt til behandlingsforslag mv., kan de nærmeste pårørende give samtykke til behandlingen. Patientens samtykke kan foreligge mundtligt eller skriftligt eller, efter omstændighederne, stiltiende (3) (§6, stk. 4). Skriftligt samtykke er sjældent nødvendigt, men det kan være hensigtsmæssigt ved større indgreb og behandlinger, hvor sundhedspersonen vil være sikker på, at der ikke efterfølgende bliver rejst tvivl om samtykkets indhold. Et stiltiende samtykke foreligger, hvor patientens opførsel og signaler må forstås således, at der foreligger et samtykke på baggrund af den givne information. Ved et øjeblikkeligt behandlingsbehov kan en sundhedsperson indlede eller fortsætte en behandling uden samtykke fra patienten, hvis behandlingen er påkrævet for patientens overlevelse eller et bedre resultat af en behandling (3) (§10). En sundhedsperson kan fx ved et øjeblikkeligt behandlingsbehov ikke undlade at give blod til en bevidstløs patient, som fx er medlem af Jehovas Vidner, og som på sig har et skriftligt dokument om, at man ikke ønsker blod.

En patients journal skal indeholde oplysninger om, hvilken information der er givet i forbindelse med en behandling. Samtykke til behandling eller afvisning af information og behandling skal journalføres. Den ansvarlige sundhedsperson har pligt til at journalføre relevante oplysninger.

Aktindsigt er en del af patienternes lovmæssige rettigheder (3) (§19). En patient har, hvis han/hun ønsker det, krav på at få oplyst, om der findes helbredsoplysninger om vedkommende i patientjournaler mv., samt krav på at få oplyst, hvilke oplysninger der behandles, behandlingens formål, hvem der modtager oplysningerne, og hvorfra disse oplysninger stammer (3) (§20). Det er ligeledes muligt for patienten at få en kopi af journalen. Pårørende til en afdød patient kan ved henvendelse få aktindsigt i oplysninger om afdødes sygdomsforløb, dødsårsag eller dødsmåde, såfremt det ikke er i strid med afdødes ønske (3) (§28). Derimod kan der ikke videregives oplysninger om tidligere sygdomsforløb, som ikke har forbindelse med dødens indtræden (5). Endvidere har en patient krav på, at personale ansat i det danske sundhedsvæsen iagttager tavshed om helbredsforhold, private forhold og andre fortrolige oplysninger, dvs. respekterer tavshedspligten (3) (§23). En person ansat i det danske sundhedsvæsen må kun videregive oplysninger om patientens helbredsforhold mv. i forbindelse med behandling af patienten og med patientens samtykke. En sådan videregivelse af oplysninger kan fx ske ved patientens udskrivelse, hvor hospitalslægen skriver et udskrivningsbrev (epikrise) til den praktiserende læge. Kun når det er nødvendigt af hensyn til et aktuelt behandlingsforløb eller ved berettiget varetagelse af åbenbar almen interesse, kan en sundhedsperson videregive oplysninger uden en patients samtykke (3) (§24, stk. 2). Sundhedspersonale, som bryder denne tavshedspligt, kan straffes efter straffeloven.

Samtidig med lov om patienters retsstilling kom »vejledning nr. 161 af 16. september 1998 om information og samtykke og videregivelse af helbredsoplysninger mv.« og »bekendtgørelse nr. 665 af 14. September 1998 om information og samtykke og videregivelse af helbredsoplysninger mv. 171;.

Patienters deltagelse i forskningsprojekter

Når patienter skal deltage i klinisk medicinsk forskning, gælder ud over ovennævnte »lov om patienters retsstilling« Helsinki-deklarationen 2, som blev vedtaget af verdenslægeforeningen (WMA) i 1975 og bekendtgørelse nr. 69 af 8. januar 1999 af lov om et videnskabsetisk komitésystem og behandling af biomedicinske forskningsprojekter (3, 6, 7). »Lov om et videnskabsetisk komitésystem og behandling af biomedicinske forskningsprojekter« er juridisk bindende, og forskere, som ikke anmelder et biomedicinsk forskningsprojekt, kan straffes med bøde eller hæfte (7) (§17). I samme lov er beskrevet hvilke forskningsprojekter, der skal anmeldes til den videnskabsetiske komité, og hvilke opgaver, den videnskabsetiske komité har i den forbindelse (7).

Etisk Råd skal rådgive de videnskabsetiske komitéer, der findes i hvert amt (8). Det er de videnskabsetiske komitéer, som vurderer, om informationspligten overholdes i klinisk medicinsk forskning. Patienter, som deltager i kliniske forsøg, skal informeres tilstrækkeligt, såvel mundtligt som skriftligt, om formål, metoder, risici ved undersøgelse, det forventede udbytte, evt. ubehag og at vedkommende frit kan afstå fra deltagelse på ethvert tidspunkt i forløbet. Efter informationen skal patienten skriftligt give sit samtykke til deltagelse.

Lægers lovmæssige rettigheder og pligter

Den Almindelige Danske Lægeforenings vedtægter

Etiske retningslinier

Den Almindelige Danske Lægeforening (DADL) har vedtaget »Etiske regler for læger« (9, 10). Disse regler beskriver bl.a., at patienten har ret til fuld information og ret til at afgøre, om han/hun vil acceptere eller frabede sig en given behandling.

I forbindelse med deltagelse i forskningsprojekter er læger ifølge de etiske regler forpligtet til at overholde Helsinki-deklarationen 2 og til at anmelde projekter til den regionale videnskabsetiske komite (6, 10). Læger har i forbindelse med forskningsprojekter pligt til at indhente informeret samtykke uden brug af nogen form for pression (10) (§14). Ethvert forskningsresultat eller enhver konklusion, som er af væsentlig betydning for diagnostik, behandling og forebyggelse, skal fremlægges (10) (§9).

Kollegiale vedtægter

Den Almindelige Danske Lægeforening har for at styrke god lægegerning og et godt kollegialt forhold vedtaget »Kollegiale regler for læger« (11). Disse regler foreskriver bl.a., hvordan en læge opfører sig ved fx kritik af andre læger, ved henvisning af en patient og tilbagemelding efter behandling. Ved kritik af en kollega pga. uforsvarlig lægegerning bør henvendelse ske til Sundhedsstyrelsen eller embedslægen efter forudgående kontakt til vedkommende læge (11) (§2). En sådan kritik må ikke skabe unødig utryghed hos patienter, pårørende eller i offentligheden, og derfor bør en læge ikke komme med nedsættende udtalelser om en kollegas faglige kvalifikationer over for patienter eller pårørende.

En vigtig del af samarbejdet om patienterne foregår mellem den praktiserende læge og sygehusvæsenet, og kontinuitet i læge-patient-forholdet anses for særdeles vigtigt. En læge, som behandler en anden læges patient, skal underrette patientens egen læge om det foretagne og den til patienten givne information, medmindre patienten frabeder sig dette (11) (§3-5). En læge skal endvidere henvise en patient, såfremt han/hun ikke selv behersker den nødvendige viden eller metode for undersøgelse eller behandling af patienten.

Sygeplejerskers lovmæssige rettigheder og pligter

En vigtig del af arbejdet som sygeplejerske består i at samarbejde med andet sundhedspersonale, og en forudsætning for, at dette samarbejde fungerer, er god kommunikation. En læge, som har bedt en sygeplejerske om at udføre en opgave, har ansvaret for udførelsen af opgaven (2). Det er vigtigt, at lægen har givet klar besked til sygeplejersken om, hvad han/hun må gøre. Ligeledes er det vigtigt, at sygeplejersken gør opmærksom på egne færdigheder og begrænsninger.

Dansk Sygeplejeråds vedtægter

Etiske retningslinier

De sygeplejeetiske retningslinier for sygeplejersker, som er vedtaget af Dansk Sygeplejeråd, omfatter forholdet til patienten, til sig selv som sygeplejerske (fagligt og personligt ansvar, videreuddannelse mv.) og til andet sundhedspersonale (12). En sygeplejerske skal i sit arbejde udvise respekt for patientens egenværdi og patientens individuelle behov og valg. Endvidere skal en sygeplejerske i sit arbejde vedkende sig det faglige og personlige ansvar, hun/han har for sine egne handlinger, og sikre, at den faglige viden er ført ajour. Samarbejdet med andre faggrupper skal fremmes ved, at sygeplejersken kender sine egne funktioner og bidrager til at løse fælles opgaver. Ved en konflikt imellem faggrupperne skal patientens liv og velfærd altid prioriteres højest.

Fysio- og ergoterapeuters lovmæssige rettigheder og pligter

Danske Fysioterapeuters vedtægter

Etiske retningslinier

Medlemmer af Danske Fysioterapeuter har pligt til at gøre sig bekendt med de etiske grundregler for fysioterapeuter udarbejdet af World Confederation for Physical Therapy (WCPT) og de etiske retningslinier for Danske Fysioterapeuter (13, 14). Patienter skal respekteres og vises forståelse. Information af patienter om behandlingsmuligheder og forebyggende tiltag er fysioterapeutens ansvar, således at patienten har mulighed for at vælge/fravælge behandlingsmuligheder/forebyggende tiltag. Derudover skal patienten informeres om gældende regler og rettigheder inden for det fysioterapeutiske arbejdsområde som fx brugerbetaling og aktindsigt. Samarbejdet omkring patienten skal foregå med respekt for kollegaer og andre faggruppers faglige kompetence. Derved højnes kvaliteten af behandlingen.

Ergoterapeutforeningens vedtægter

Etiske retningslinier

En ergoterapeut skal informere en bruger om type og potentielle resultat af en behandling (15). Ergoterapeuten skal sammen med brugeren planlægge, udføre og afslutte enhver behandlingstime med brugerens medvirken. Med brugerens udtrykte samtykke skal ergoterapeuten sætte realistiske mål for behandlingen. Journaler og rapporter skal indeholde oplysninger om fakta og gengiven information. Ligeledes skal ergoterapeuter konsultere og samarbejde med kollegaer, når det gælder professionelle pligter.

Jordemødres lovmæssige rettigheder og pligter

Lov om jordemødre er under revision. Sundhedsstyrelsen fastsætter jordemødrenes virksomhedsområde, som yderligere er defineret i et cirkulære fra Sundhedsstyrelsen i 1985 (16) (§7) (17). Jordemoderens virksomhedsområde er svangerskabet, fødslen, barselsperioden og det nyfødte barn. Ved en svangerskabsundersøgelse skal en jordemoder henvise til lægelig vurdering, evt. direkte til hospitalet, hvis der er patologiske fund eller mistanke herom (17) (1.1). Ved komplikationer under en fødsel skal jordemoderen kalde en læge og bistå lægen under behandlingen (16) (§8, stk. 2). Jordemoderen skal yde den nødvendige hjælp, hvis det er påkrævet med hurtig hjælp, indtil behandlingen kan overtages af en læge (17) (1.2). På en fødegang er der et tæt samarbejde mellem jordemoder og læge, og god kommunikation mellem jordemødre og læger er nødvendig for, at samarbejdet fungerer optimalt. Særlige regler gælder for klinikfødsler og hjemmefødsler.

Den Almindelige Danske Jordemoderforenings vedtægter

Etiske retningslinier

Den Almindelige Danske Jordemoderforening (DADJ) har vedtaget »etikkode« for jordemødre (18). Den etiske kode siger, at jordemødre skal medvirke til at fastholde og styrke d en gode fødsel. En jordemoder skal sikre, at kvinder får forståelig information om deres valgmuligheder, respektere deres valg og støtte kvinden i at gennemføre graviditet, fødsel og barsel så normalt som muligt. Ved en fødsel er det jordemoderen, der har ansvar for og kompetence til at vurdere, om fødslen forløber normalt. Kollegaers arbejde og forskellighed skal respekteres.

Psykologers lovmæssige rettigheder og pligter

Pligten til at vise omhu og samvittighedsfuldhed gælder ligeledes for psykologer (19) (§12). Psykologer har pligt til at føre ordnede optegnelser vedrørende behandling, og en person, hvorom der er opført optegnelser, har aktindsigt i optegnelserne (19) (§14).

Dansk Psykologforenings regelsæt 1998-2000

Etiske retningslinier

Medlemmer af Dansk Psykologforening skal udøve deres virksomhed i overensstemmelse med foreningens regler om faglig etik, som er et sæt fællesnordiske etikregler »Etiske principper for nordiske psykologer« (20) (§22) (21). Disse har til formål at yde vejledning og støtte for etiske refleksioner blandt psykologer. Heri står, at psykologer skal vise respekt for ethvert menneskes rettigheder, værdighed og integritet, og arbejde for udviklingen af dette (21) (2.1). Den enkeltes ret til fortrolighed skal respekteres (21) (2.1). Gennem information af klienten om planlagte initiativer gør psykologen informeret samtykke muligt.

Kommunikations- og informationsproblemer i det danske sundhedsvæsen

Størstedelen af patienterne i det danske sundhedsvæsen er tilfredse med kommunikation og information; der er dog gennemført relativt få undersøgelser til belysning af dette i øvrigt ganske vigtige område. En række undersøgelser har imidlertid vist, at der er kommunikations- og informationsproblemer mellem patienterne og sundhedspersonalet. Nogle af de kvalitetsproblemer, der er peget på, er fx utilstrækkelig eller forskellig information om diagnoser, behandling og efterbehandling, at der ikke lyttes til patienternes vurdering, eller at patienterne oplever, at de afvises i informationssituationer (22-24).

For bare 20 år siden var lægerne meget tilbageholdende med at oplyse patienterne om diagnosen, hvis den fx var kræft (25). I dag er det naturligt for læger at informere om diagnosen, og patienterne forventer at få denne information (26). Patienter i dag har et stort behov for at vide alt om deres sygdom, dog har undersøgelser vist, at især ældre patienter angiver et mindre behov for information om deres sygdom. God information til patienterne er ved at være en integreret del af diagnostik, behandling og pleje, og er bl.a. en forudsætning for patientkomplians og egenomsorg (22). Endvidere er patienterne begyndt at tage del i beslutningerne og dermed tage større ansvar for deres livssituation og behandling. Vanskeligheden for lægen består i, at det er svært at vurdere, hvor meget information den enkelte patient ønsker, og om vedkommende ønsker at deltage i beslutningerne om behandlingen. Mundtlig information af patienter vedrørende behandling og bivirkninger er ingen garanti for, at patienten bagefter kan huske den givne information, men intensiv information af patienter om et medikaments styrke og bivirkninger har dog vist en signifikant øgning af patienternes viden otte uger senere (27, 28).

Kontakt til mange forskellige læger i forbindelse med en indlæggelse er ligeledes et stort problem. Større patient-specialist-kontinuitet har medført, at flere patienter oplevede, at en bestemt læge tog sig af dem, samt at de følte sig mere trygge ved behandlingen (29). I forbindelse med patienters deltagelse i kliniske forsøg er der store problemer med information (30-32). Den mundtlige information er ustruktureret, mens den skriftlige information er svær at læse med et lix-tal mellem 47 og 63 (middelsvær tekst har lix-tal 35-44). Ligeledes er informationen ofte mangelfuld i forhold til Helsinki-deklarationen 2. Potentielle forsøgspersoner ønsker en lang patientinformation frem for en kort (33).

Antaget den 15. august 2001.

Århus Kommunehospital, Århus Universitetshospital, ortopædkirurgisk afdeling E, og Det Nationale Indikatorprojekt.

Litteratur

1. Sundhedsstyrelsens cirkulære nr. 163 af 22. september 1992 om information og samtykke mv. Lægers pligt og patienters ret.
2. Lovbekendtgørelse nr. 632 af 20. juli 1995 om udøvelse af lægegerning.
3. Lov nr. 482 af 1. juli 1998 om patienters retsstilling.
4. Sundhedsstyrelsen. Vejledning om sundhedspersoners tavshedspligt. Dialog og samarbejde med patienters pårørende. København: Sundhedsstyrelsen, 1997.
5. Kristensen, K. Patienters retsstilling. København: Jurist og Økonomforbundets forlag, 2000.
6. Helsinki-deklarationen. 1989.
7. Bekendtgørelse nr. 69 af 8. januar 1999 af lov om et videnskabsetisk komitésystem og behandling af biomedicinske forskningsprojekter.
8. Jensen AB. Det informerede samtykke. Historisk baggrund og nutidige problemer. Ugeskr Læger 1990; 152: 3591-3.
9. DADL. Vedtægter for den Almindelige Danske Lægeforening. København, 2001.
10. DADL. Etiske regler for læger. København, 2001.
11. DADL. Kollegiale regler for læger.København, 2001.
12. Dansk sygepleje Råd. Sygeplejeetiske retningslinier. København, 1992.
13. Danske Fysioterapeuter. Danske Fysioterapeuters kollegiale vedtægter. København, 2000.
14. Danske Fysioterapeuter. Danske Fysioterapeuters etiske retningslinier. København, 2000.
15. Ergoterapeutforeningen. Etiske retningslinier og praksisstandard. En europæisk praksisstandard. København, 1999.
16. Lov nr. 671 af 13. december 1978 om jordemødre.
17. Cirkulære nr. 70 af 8. maj 1981 om jordemødre med senere ændring i cirkulære nr. 64 af 26. marts 1985.
18. Den Almindelige Danske Jordemoderforening. Etikkoden. København, 1998. Tidsskrift for Jordemødre 10. 1999.
19. Lov nr. 494 af 30. juni 1993 om psykologer mv.
20. Dansk Psykolog Forening. Dansk Psykolog Forenings regelsæt 1998-2000 København. 1998.
21. Dansk Psykolog Forening. Etiske Principper for nordiske psykologer. København. 2000.
22. Mainz J. Problemidentifikation og kvalitetsvurdering i sundhedsvæsenet. Teori, metode, resultater. København: Munksgaard, 1996.
23. Francis V, Korsch BM, Morris MJ. Gaps in doctor-patient communication. Patients' response to medical advise. N Engl J Med 1969; 280: 535-40.
24. Yde K, Olesen LL, Rosenberg B, Back IL. Information og kommunikation i en kardiologisk afdeling. Ugeskr Læger 1986; 148: 2707-10.
25. Oken D. What to tell cancer patients. A study of medical attitudes. JAMA 1961; 175: 1120-8.
26. Gjersø P, Thomsen OØ, Larsen JH, Holmsgaard HA, Lønborg KM, Wulff HR. Danske patienters og lægers holdning til information ved kræftsygdom. En spørgeskemaunde