Kræftpatienters og lægers erfaringer med kontrolforløb er forskellige

Antallet af nye kræfttilfælde har igennem de seneste ti år været stigende i Danmark, og den aldersstandardiserede dødsrate har været let faldende [1]. Dette betyder, at flere patienter lever med eller efter deres kræftdiagnose. Det giver et stigende pres på kontrolforløbene.

Hovedformålet med kontrolforløb efter kræft har længe været at opdage recidiv så tidligt som muligt. Men i de senere år er der kommet tiltagende evidens for, at det nuværende kontrolforløb ikke bedrer overlevelsen for patienter med gynækologisk kræft [2-4]. Denne nye viden udfordrer sundhedsvæsenet på flere måder. Både fordi der er skabt tvivl om gyldigheden af ovennævnte hovedformål, og fordi patienterne ikke systematisk er blevet præsenteret for den nye viden. De sundhedsprofessionelle agerer nu i det eksisterende kontrolprogram med en ny viden, som ikke nødvendigvis deles med patienterne, og som indtil nu ikke har ført til ændringer i kontrolforløbenes indhold, organisering og information. Dog skal det pointeres, at den eksisterende viden om effekten af kontrollerne primært bygger på retrospektive studier. Det lykkedes kun at finde ét prospektivt studie [5], men her var fokus på tidlig vs. sen behandlingsopstart ved recidiv af ovariecancer.

I anerkendelse af disse problemer er sundhedsvæsenet udfordret på hele kontroltankegangen. Sundhedsstyrelsen og Danske Regioner har iværksat en specialespecifik undersøgelse af de eksisterende kontrolprogrammer, og formålet er at foreslå en opfølgningsmodel, som bedre tilgodeser patienternes behov og reducerer resurseforbruget. Et af hovedpunkterne i dette udspil er: »At den patientoplevede tryghed bliver bedre«. For at kunne vurdere dette behøver man mere viden om opfattelserne af tryghed i det eksisterende kontrolforløb.

Formålet med dette studie var at bidrage med
input til fremtidens opfølgning efter gynækologisk lavrisikokræft. I dette kvalitative studie belyses begreberne tryghed og kontrol i det eksisterende kontrolforløb, set både fra patienternes og de sundhedsprofessionelles perspektiv.

MATERIALE OG METODER

Deltagere og setup

Der er foretaget semistrukturerede, individuelle interview med syv patienter med gynækologisk kræft (Tabel 1) og tre fokusgruppeinterview med seks speciallæger og seks sygeplejersker inden for onkogynækologien; der var repræsentation fra to ud af fem af de onkogynækologiske centre og et regionshospital (Tabel 2). Interviewguides blev udviklet på basis af observationer af 18 ambulante kontrolbesøg efter kræft foretaget i Gynækologisk Ambulatorium, Aarhus Universitetshospital. Informanterne til individuelle interview blev udvalgt blandt de gennemførte
observationer, så de var fordelt på forskellige cancertyper, alder, civilstatus og geografisk bopæl. Alle interview fandt efter eget valg sted i patienternes hjem. I de første tre interview fremkom de identificerede temaer. I de næste fire interview fremkom der ikke yderligere temaer. Derfor blev datamætning fastsat efter syv interview. Informanterne til fokusgruppeinterview blev udpeget af afdelingsledelsen på de respektive gynækologiske afdelinger og fordelt som vist i Tabel 2.

Dataanalyse

Alle interview blev optaget og transskriberet. Data blev kodet ved hjælp af NVivo, version 9 (Alfasoft), og dataanalyse var inspireret af Interpretive Description med et særligt fokus på evidensbaseret viden [6]. Dataanalysen bestod af tre trin: 1) Alle data blev gennemlæst flere gange, 2) der blev foretaget en meget tekstnær gennemlæsning, hvor teksten blev delt op i mindre enheder for at identificere temaer og mønstre, og 3) der blev foretaget fortolkning og diskussion af de identificerede mønstre og temaer. Data blev bearbejdet og analyseret løbende, og interviewguiden blev justeret initialt i interviewperioden i henhold til relevante fund.

FUND

Brugen af ordet kontrol

De fagprofessionelle beskrev kontrollerne som et fælles møde mellem patient og sundhedsperson med flere formål: »Det drejer sig jo også om, at de føler sig trygge i deres kontrolforløb« (sygeplejerske (S)6). »Det er et fælles møde, hvor jeg lige får bekræftet, at jeg er dygtig, og patienterne får bekræftet, at de ikke har sygdommen« (læge (L)3).

Patienterne beskrev typisk to formål med kontrollerne. Det ene var en undersøgelse, som frikendte dem for kræft indtil næste kontrol. Det andet var at have et holdepunkt, hvor de kunne parkere angsten for tilbagefald. Patienterne udtrykte, at kontrol var en naturlig del af et kræftforløb og var med til at skabe tryghed: »Det er ikke fordi, man skal snakke om noget specielt. Men så får man lige at vide, at det ser fint nok ud, og så kan man vente et halvt års tid med at komme igen« (patient (P)2). »Jamen egentlig at de kontrollerer og sikrer, at sygdommen ikke vender tilbage – at de forsikrer, kan man sige« (P4).

Oplevelse af tryghed i kontrolforløbet

Kontrollerne blev beskrevet af patienterne som gode og tryghedsskabende: »Det er betryggende at komme derind« (P6). »Det er ligesom, så føler man, at der bliver taget hånd om én« (P4).

Kontrollerne gav dem tryghed, fordi ansvaret blev placeret på hospitalet, og patienterne følte sig raske efter undersøgelsen: »At jeg kan gå derfra med et godt resultat, så er man lettet og kan få skuldrene ned igen« (P6). »For man føler sig jo rimelig tryg, når man har været til en kontrol« (P2).

Den tryghed, patienterne beskrev, var størst umiddelbart efter et kontrolbesøg. Samtidig viste data, at patienterne følte stor utryghed op til kontrollen.

I fokusgruppeinterviewene var der enighed blandt de fagprofessionelle om, at det vigtigste ved kontrolforløbet var tryghed for patienten: »Altså tryghed frem for alt, det er det, som jeg synes, at kontrollen indebærer« (L6). »Vi har jo pligt til at skabe tryghed« (L2). »Det drejer sig jo også om, at de føler sig trygge i deres kontrolforløb« (S6).

Paradoksalt nok var der også enighed om, at den største ulempe ved kontrollen var usikkerhed for patienten. Dette blev typisk forklaret med, at patienterne var meget nervøse op til kontrollerne.

Dilemmaet i det eksisterende kontrolforløb

De sundhedsprofessionelle udtrykte flere gange undren over egen praksis og en usikkerhed i forhold til det, sundhedsvæsenet tilbyder patienterne i dag: »Jeg synes, at det er en ulempe, at vi laver kontrol på noget, som vi godt ved, at vi egentlig ikke kontrollerer« (L2). »Vi har jo ikke kontrol over en dyt i virkeligheden« (S5). »Det er også en intervention at sætte nogen til en kontrol« (L4).

Udtalelser som disse peger på usikkerhed hos de sundhedsprofessionelle. I alle fokusgruppeinterview blev dilemmaer ved kontrolforløbene som f.eks. »falsk tryghed« og »fastholdelse som kræftpatienter« italesat: »Er det rimeligt at udsætte dem for vedvarende at blive stigmatiseret som kræftpatienter?« (L4). »Måske er belastningen større ved kontrol end ved ikkekontrol« (L2). »Nogle gange kan man godt have lidt en dårlig smag i munden« (S4). »Man skal selvfølgelig passe på ikke at sælge falsk tryghed« (L4).

DISKUSSION

De eksisterende kontrolprogrammer rummer flere dilemmaer. Vigtigst er, at patienterne forventer, at kontrollerne forbedrer deres overlevelse, mens de sundhedsprofessionelle ved, at dette ikke nødvendigvis er tilfældet [2-4]. Dette resulterer i et mismatch imellem patienternes og de sundhedsprofessionelles viden og forventninger til kontrollen, og det er også tidligere beskrevet [7]. Samtidig ser det ud til, at kontrolforløbene er med til at fastholde nogle mennesker i rollen som kræftpatienter. Øget angst hos patienterne op til kontrollerne er tidligere beskrevet [8], og det kunne genfindes i nærværende studie.

Tryghed i forløbet efter kræft er en meget kompleks problematik, som skal inddrages med omtanke i den nødvendige revision af kontrolforløbene, som samfundet står over for. Antagelsen om at systemet har pligt til at skabe tryghed, er obsolet. Opgaven består nærmere i at hjælpe patienterne med at håndtere den utryghed og angst, der følger med en kræftdiagnose. I andre store studier har man nået lignende konklusioner [9].

Et kvalitativt design var en forudsætning i dette studie på grund af dets eksplorative karakter. En begrænsning ved dette studiedesign er, at det er hypotesegenererende og ikke bidrager med resultater, der direkte kan bruges til at ændre kontrolforløbene. Derimod giver det åbne studiedesign mulighed for at identificere nye dilemmaer og vigtige temaer i forhold til de eksisterende kontrolforløb, en viden som kvantitative studier ikke kan afdække.

Det er centralt at inddrage patienterne og afstemme forventningerne til, hvad patienterne selv kan gøre i opfølgningsforløbet set i forhold til den enkeltes hverdagsliv. Udvikling af kontrol til i stedet at omfatte opfølgning bør så vidt muligt baseres på randomiserede kliniske undersøgelser. Resultaterne af dette studie understreger, at det vil være centralt, at der i fremtidens opfølgning er en tydelig beskrivelse af formål og forventningsafstemning imellem patienter og sundhedsprofessionelle.

Patienter med kræft har nogle behov, der er uafhængige af, hvilken slags kræft de har haft. Det kan f.eks. være behov for hjælp til mestring af angst for tilbagefald. Kræftens Bekæmpelse har udgivet en pjece, der henvender sig til patienter med kræft efter endt behandling. I den belyses aspekter ved at være i et opfølgningsforløb [10], og den henvender sig til alle patienter med kræft, uanset kræfttype og -stadie. Ligeledes mener vi, at betragtningerne om tryghed i dette studie er uafhængige af kræftformen og kan generaliseres til andre grupper af patienter med kræft.

PERSPEKTIVER

Dette studie belyser et vigtigt mismatch i patienternes og de sundhedsprofessionelles viden om formål med og effekt af kontrollerne. Der ligger en stor kommunikativ opgave foran sundhedsvæsenet forud for ændringer i opfølgningen efter kræft. Angst for tilbagefald har stor betydning i livet efter kræft, selv for lavrisikopatienterne i dette studie. Derfor bør disse fund testes kvantitativt, og fremtidens opfølgning bør baseres på et setup, hvor patienterne hjælpes til at mestre den angst for recidiv, der uundgåeligt følger efter en kræftdiagnose.

Korrespondance: Lotte Dahl, Gynækologisk Afdeling Y, Aarhus Universitetshospital, Brendstrupgaardsvej 100, 8200 Aarhus N. E-mail: lottedahl@dadlnet.dk

Artiklen bygger på en større litteraturgennemgang end litteraturlistens ti numre. Oplysning om denne baggrundslitteratur kan fås hos forfatterne.

Antaget: 10. april 2014

Publiceret på ugeskriftet.dk: 28. juli 2014

Interessekonflikter: ingen.