Kræftpatienters oplevelser bidrager til øget patientcentrering

Vejle Sygehus er udpeget af Region Syddanmark til at være specialsygehus med særligt fokus på kræftområdet. I 2011 besluttede direktion og ledelseskreds at gennemføre den femårige strategi- og programplan »Vejle Sygehus – Patienternes Kræftsygehus« [1]. Målet er at udvikle sygehuset til et moderne, patientcentreret og specialiseret kræftsygehus, der sætter patientens behov i centrum. For at nå denne målsætning er det vigtigt at kende til patienternes oplevelser og behov i de forskellige faser af kræftforløbet og på de enkelte afdelinger [2]. Et af de første initiativer i forbindelse med programplanen var at udføre en baseline-måling blandt patienterne med kræft for at få indblik i, om de oplever sygehusets indsats som patientcentreret. Med udgangspunkt i resultaterne belyses det i denne artikel, om patienterne med kræft oplever en patientcentreret indsats i henholdsvis udrednings-, behandlings- og kontrolforløbet. Forståelsen af patientcentreret praksis tager afsæt i et internationalt forskningssamarbejde mellem Picker Institute og Harvard Medical School, som har udviklet et koncept med otte principper, der af patienterne selv opfattes som centrale i et optimalt patientforløb [3]. I denne artikel tages der udgangspunkt i den danske oversættelse af principperne, som er: 1) respekt for patientens værdier, præferencer og behov, 2) information og kommunikation, 3) psykisk støtte, 4) fysisk komfort, 5) pårørendeinddragelse, 6) nem adgang,
7) kontinuitet og sammenhæng og 8) koordination og integration af behandling [4].

METODE

Spørgeskemaerne var primært baseret på spørgsmål fra det validerede spørgeskema fra Kræftens Bekæmpelses nationale Barometerundersøgelse [5]. Der er suppleret med nye spørgsmål for at tilpasse spørgeskemaerne til lokale forhold og fokusområder. For at sikre anvendelse af data i forhold til at målrette indsatser, der skal forbedre kvaliteten på sygehuset, blev der udviklet tre spørgeskemaer, der differentierer resultater mellem afdelinger, der varetager kræftbehandling og mellem forløbsdele: 1) udredning: patienter i forløbet frem til de modtager deres diagnose, 2) behandling: patienter, der aktuelt er i behandling og 3) kontrol: patienter, der har afsluttet kræftbehandlingen, og nu går til kontrol for deres sygdom.

Spørgeskemaerne er valideret af to omgange med særligt fokus på at teste de spørgsmål, der adskilte sig fra spørgsmålene i Barometerundersøgelsen. Første validering bestod af kognitive interview med otte patienter med kræft for at sikre, at spørgsmålene var forståelige og meningsfyldte. De reviderede skemaer blev herefter pilottestet på 45 patienter med kræft, hvoraf 12 deltog i et uddybende interview om deres besvarelse. For nærmere beskrivelse henvises til hovedrapporten [6]. Patienter, der havde kræft og mødte frem på sygehuset til en samtale eller behandling i perioden maj-august i 2012, fik af personalet udleveret et spørgeskema svarende til hvor patienten var i sit forløb. Patienterne kunne udfylde spørgeskemaet, mens de var på sygehuset og aflevere det til personalet eller tage det med hjem og eftersende det i en dertil udleveret svarkuvert. Spørgeskemaerne bestod hver af ca. 60 spørgsmål. I denne artikel er udvalgt de spørgsmål, der vedrører patientcentreret praksis i overensstemmelse med Pickers principper, og som var gennemgående i udrednings-, behandlings- og kontrolforløbet. I alt 31 spørgsmål er udvalgt, kategoriseret og præsenteret i relation til de otte principper (Tabel 1). For eksakte spørgeformuleringer og svarkategorier henvises til hovedrapporten [6]. Opgørelsen af det enkelte spørgsmål er baseret på det antal patienter, der har svaret på det pågældende spørgsmål, angivet ved »n« i opgørelsen. For alle spørgsmål er den mest positive kategori holdt op mod de øvrige kategorier, og marginale forskelle mellem forløbsdele er testet ved en chi²-test (5%-niveau). Data er behandlet i SPSS version 18.

RESULTATER

I alt 630 patienter med kræft fik udleveret et spørgeskema (18,5% af målpopulationen), og 466 returnerede et udfyldt skema, hvilket gav en svarprocent på 74. I Tabel 2 vises karakteristika for patienter i undersøgelsen og i målpopulationen. Oplysninger om køn, alder og diagnose er selvrapporterede. Patienterne i udredningsforløbet havde primært lungekræft, brystkræft, tyk- eller endetarmskræft, mens dem i kontrolforløbet primært havde brystkræft. I Tabel 1 er præsenteret andelen af besvarelser for den mest positive svarkategori for de 31 udvalgte spørgsmål fordelt på Pickers otte principper.

Særligt på spørgsmål i relation til principperne om respekt for patientens værdier og præferencer, information og kommunikation, kontinuitet og sammenhæng samt koordination og integration af behandling angav mange svar i den mest positive kategori. Mere end 70% angav, at de var passende inddraget, og at alle personaler lyttede til deres bekymringer. For principperne om psykisk støtte, fysisk komfort og pårørendeinddragelse angav færre svar i den mest positive kategori. 26% eller færre angav, at den information, som de havde modtaget om fysiske og psykiske følger af sygdommen, var meget god, og 46% eller færre angav i højeste grad at have modtaget den hjælp, de havde behov for i relation til psykiske, fysiske eller seksuelle problemer.

Vedrørende princippet om nem adgang svarede mere end 87%, at de aldrig havde ringet forgæves til afdelingen, mens mindre end 60% angav, at de ikke havde været generet af ventetid.

For flere spørgsmål er der signifikante forskelle mellem forløbsdelene. En større andel i udredningsforløbet angav, at personalet talte med dem om deres ønsker og behov, end i de andre forløbsdele (p < 0,0001), og i kontrolforløbet angav færre at have fået information om, hvilke symptomer de skulle være opmærksomme på, når de var taget hjem fra sygehuset (p < 0,0001). Ca. 90% angav, at de i højeste grad havde tillid til, at den enkelte afdeling havde ydet den bedst mulige indsats i udrednings- og behandlingsforløbet, mens andelen var på 79% i kontrolforløbet (p = 0,002).

I udrednings- og kontrolforløbet havde henholdsvis 50% og 42% fået at vide, hvem der var den ansvarlige overlæge i deres forløb, mens andelen, der havde fået tilsvarende oplysning i behandlingsforløbet, var på 80% (p < 0,0001).

DISKUSSION

Resultaterne hviler på besvarelser fra en stor stikprøve af patienter på Vejle Sygehus, idet hver femte patient med kræft i inklusionsperioden modtog et spørgeskema, og svarprocenten var høj. Patienter med kræft vurderede gennemgående Vejle Sygehus positivt på Pickers otte principper for patientcentreret praksis. Resultatet viser også, at indsatsen kan forbedres med hensyn til fysisk komfort, psykisk støtte og pårørendeinddragelse. Endvidere vurderede patienterne med kræft på en række områder indsatsen i kontrolforløbet signifikant dårligere end i de øvrige forløbsdele. For en række spørgsmål fandtes der ikke signifikante forskelle mellem forløbsdelene.

Undersøgelsen er en tværsnitsundersøgelse, hvor forskellige patienter har besvaret spørgeskemaet under henholdsvis udredning, behandling og kontrol. Respondenterne adskiller sig især, hvad angår fordelingen af kræftsygdom (Tabel 2). Betydningen af dette er efterfølgende undersøgt med en logistisk regressionsanalyse. Denne subanalyse viste, at de fundne signifikante forskelle mellem forløbsdelene stadig kunne påvises
efter justering for kræftsygdom. Endvidere fandt man kun signifikante forskelle mellem diagnosegrupper for spørgsmål 2 og 30, hvor særligt patienter med leukæmi svarede mere negativt end de øvrige diagnosegrupper. Den overordnede forskel mellem forløbsdelene var dog stadig den samme (resultat ikke vist). Dette resultat kan skyldes, at datamaterialet ikke har været stort nok til, at man kunne påvise en statistisk signifikant forskel mellem diagnosegrupperne. I udredningsforløbet var svarprocenten lavere end i de øvrige forløbsdele, hvilket kan skyldes, at patienterne i denne periode har været særligt sårbare eller syge og derfor har fravalgt at svare. I undersøgelsespopulationen var særligt de unge og ældre patienter samt patienter med melanom eller hudkræft og »anden type kræft« underrepræsenteret, mens patienter med lungekræft og tyk- eller endetarmskræft var overrepræsenteret. Disse forhold vanskeliggør generalisering af resultaterne til alle patienter med kræft på Vejle Sygehus.

Dette er den første undersøgelse i Danmark, hvor patienters oplevelse af kvalitet i overensstemmelse med Pickers principper for patientcentreret praksis er belyst hos patienter med kræft. Undersøgelsen er unik i sin udformning og gennemførelse i forhold til tidstro rapporteringer, hvor patienterne har fået udleveret et spørgeskema i forbindelse med en kontakt med sygehuset i et udrednings-, behandlings- eller kontrolforløb, og endvidere differentierer undersøgelsen mellem forløbsdele og afdelinger. Afdelingsspecifikke data muliggør målrettet kvalitetsudvikling på det kliniske niveau og iværksættelse af initiativer på områder, som patienter har peget på som ikketilfredsstillende [2]. Denne undersøgelse er dermed et godt udgangspunkt for lokale kvalitetsforbedringer og kan supplere resultater fra den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser [7] og Kræftens Bekæmpelses nationale Barometerundersøgelse [5]. Resultaterne fra denne
baseline-undersøgelse er på flere områder i overensstemmelse med resultaterne fra Barometerundersøgelsen f.eks. vedrørende manglende personalekontinuitet og oplevwet hjælp til fysiske og psykiske problemer [5]. I denne baseline-undersøgelse er der endvidere identificeret nye indsatsområder i forhold til f.eks. fysisk komfort og psykisk støtte og synliggjort behov for en bedre indsats i kontrolforløbet, særligt vedrørende information om de symptomer, som patienten skal være opmærksom på, afdækning af patientens ønsker og behov samt personalekontinuitet. Endvidere fremgår det, at inddragelse af patienter med kræft og deres pårørende kan forbedres [6].

Resultaterne er debatteret i ledelseskredsen, på medarbejdermøder og i det nyoprettet patient- og på-
rørenderåd for kræftområdet, hvor patienter og pårørende sammen med personalerepræsentanter har peget på indsatsområder, der fremover skal opprioriteres [1]. Data er anvendt til kritisk at vurdere egen praksis, blandt andet med særligt fokus på systematisk at få afdækket kræftpatienters ønsker og behov f.eks. som forudsætning for fælles beslutningstagen. Den lave andel af positive besvarelser vedrørende fysiske følger af sygdommen understreger nødvendigheden af en indsats på dette område, hvor igangsatte initiativer som f.eks. Krop og Kræft (træningsforløb for patienter i onkologisk behandling) gerne skulle forbedre dette. Patient- og pårørenderådet bidrager også løbende til at forbedre informationsmateriale, der er målrettet patien-
terne. At patienter og pårørende bidrager til udvikling på sygehuset er en vigtig forudsætning for at fastholde patientperspektivet og nå målet om at være et patientcentreret sygehus. Resultaterne vil systematisk blive anvendt til at monitorere forbedringer i den patientoplevede kvalitet af patientcentreret praksis og til at evaluere nye tiltag. Undersøgelsen forventes gentaget halvvejs i den femårige programplan og i programplanens sidste år.

Korrespondance: Gitte Stentebjerg Petersen, Strandboulevarden 49, 2100 København Ø. E-mail: stente@cancer.dk

Antaget: 5. august 2014

Publiceret på Ugeskriftet.dk: 27. oktober 2014

Interessekonflikter: Forfatternes ICMJE-formularer er tilgængelige sammen med artiklen på Ugeskriftet.dk