Nyere mål for en nations sundhedstilstand - en oversigt

Formålet med artiklen er at give en begrebsmæssig oversigt over gamle og nye mål for en nations sundhedstilstand med særlig vægt på nyere mål, som tilstræber at sammenveje mortalitet med morbiditets-, funktions- eller livskvalitetsdimensionen. Udviklingen har internationalt set udløst to forskellige bevægelser. Den ene (repræsenteret af Danmark og det øvrige EU) går i retning af at udvikle et større antal standardiserede, nationale sundhedsindikatorer, mens den anden (repræsenteret af WHO og Verdensbanken) bygger på den tanke, at det må være muligt at sammenveje de mange sundhedsindikatorer til et enkelt summarisk mål for nationens sundhedstilstand. I de summariske mål skelnes der mellem levetidsforventninger justeret for helbredstilstand og mål til opgørelse af sundhedskløften. Fokus lægges på disability-adjusted life years , sygdomsvægtning og de sociale værdivalg, der anvendes i WHO's World Health Report 2000.

Med offentliggørelsen af WHO's World Health Report 2000 [1] omtales nye mål for en nations sundhedstilstand bl.a. disability-adjusted life expectancy og disability-adjusted life years . WHO-rapporten har været meget diskuteret i den danske offentlighed. I den internationale litteratur er der igennem en årrække fremkommet forslag til nye mål for en nations sundhedstilstand. Disse mål har stort set ikke været omtalt i Danmark. Det er vor erfaring, at meget få personer i sundhedssektoren har overblik over de begreber og mål som benyttes, når man måler og drøfter en nations sundhedstilstand. På denne baggrund er formålet med artiklen at give en begrebsmæssig oversigt over gamle og nye mål for en nations sundhedstilstand med særlig vægt på de nyere mål, som tilstræber at sammenveje mortalitetsdimensionen med morbiditets-, funktions- eller livskvalitetsdimensionen.

Traditionelle epidemiologiske mål for en nations sundhedstilstand - udviklingstendenser

Efter 2. verdenskrig introducerede FN-systemet mål for en nations sundhedstilstand baseret på dimensionen død-levende. De vigtigste mål var middellevetid, summarisk mortalitetsrate og spædbørnsdødeligheden. Både i Danmark og i en lang række andre lande præsenteres der løbende statistik baseret på disse mål og denne tankegang. Disse data er også relativt nemme at gøre op, særlig i et land som Danmark, hvor man har de eksakte levetider via CPR. Men disse data kan, i bedste fald, kun give et indirekte indtryk af, hvordan helbredssituationen er blandt de nulevende.

Med en befolkningsudvikling, der indebærer, at befolkningens gennemsnitsalder bliver stadig højere samt ændringer i det samlede sygdomsbillede, stiger samfundets sygdomsbelastning, og det er derfor utilstrækkeligt alene at karakterisere en nations sundhedstilstand med dødelighedsmål. Der er blevet suppleret med mål for sygdomsforekomsten i en befolkning. En omfattende epidemiologisk forskning for at kortlægge befolkningers sygdomsprævalens og sygdomsincidens er senere udviklet ud fra dette perspektiv.

Man kan i grove træk opdele de traditionelle epidemiologiske mål i tre grupper: 1) levetid, fx middellevetid, restlevetid, 2) dødelighed (mortalitet), fx summarisk mortalitet, spædbørnsdødelighed, sygdomsspecifik mortalitet og 3) sygdomsforekomst (morbiditet), fx sygdomsincidens og sygdomsprævalens.

Disse mål omtales typisk mere detaljeret i de fleste demografiske og epidemiologiske lærebøger [2].

Bag en given sygdomsforekomst i en befolkning kan der ligge meget forskellig sværhedsgrad af sygdommen, af funktionsevnen og af livskvaliteten hos det enkelte menneske.
Inden for de seneste 10-20 år er de traditionelle mål for sygdomsforekomst derfor blevet suppleret med mål for forekomst af: 1) sygdomssværhedsgrad, fx karakteriseret biologisk eller ved selvvurderet helbredstilstand, 2) funktionsevnen,
fx evnen til at klare sig i det daglige, fx ADL (activities of daily living ), 3) helbredsrelateret livskvalitet, fx SF-36 og EuroQol-spørgeskemaer.

En lang række instrumenter er blevet udviklet med den hensigt at måle forskellige helbredsdomæner, se for eksempel [3] for en nyere oversigt af nogle af disse. Der eksisterer i dag over 20 generiske instrumenter og i hundredevis af sygdomsspecifikke helbredsstatusmål. Vigtige og meget anvendte generiske spørgeskemametoder, som inkluderer multiple dimensioner af sundhed, er for eksempel EuroQol og Nottingham Health Profile. Det mest kendte og bedst internationalt validerede instrument blandt de generiske helbredsstatusinstrumenter er dog SF-36, som anvendes i 44 lande [4, 5].

Kompleksiteten af, hvorledes man måler en nations sundhedstilstand, har internationalt set udløst to forskellige bevægelser. Den ene bevægelse (blandt andre i Danmark og det øvrige EU) [6, 7] går i retning af at udvikle et større antal standardiserede, nationale sundhedsindikatorer, mens den anden bevægelse (specielt i WHO og Verdensbanken) bygger på den tanke, at det må være muligt at sammenveje de mange sundhedsindikatorer til et enkelt summarisk mål for nationens sundhedstilstand. Fælles for alle er behovet for at udvikle internationalt sammenlignelige epidemiologiske data.

Nyere summariske mål for en nations sundhedstilstand

Summariske mål for folkesundheden er for nylig blevet defineret af det amerikanske Institute of Medicine som værende mål, der kombinerer information om befolkningens dødelighed og de levendes helbredsforhold (ikkefatale helbredsmål), med henblik på at repræsentere befolkningens sundhed i ét tal [8].

Formål og anvendelsesmuligheder for summariske mål for en nations sundhedstilstand [9] er at: 1) sammenligne sundhed i en befolkning med sundhed i en anden befolkning, 2) sammenligne sundhed i den samme befolkning på forskellige tidspunkter, 3) identificere og kvantificere overordnede uligheder i sundhed inden for befolkninger, 4) tilvejebringe tilstrækkelig og balanceret opmærksomhed om de levendes sundhedsforholds indflydelse på den overordnede sundhed i befolkningen, 5) danne grundlag for en debat om prioriteringer for tilbuddet om og planlægningen af sundhedsydelser, 6) danne grundlag for en debat om prioriteringer inden for forskning og udvikling på sundhedsområdet, 7) forbedre uddannelsescurricula i folkesundhed og 8) analysere gevinster af sundhedsinterventioner til brug for omkostningseffektivitetsanalyser.

Ideen om de summariske helbredsmål er ikke ny, idet allerede Dempsey [10] i 1947 introducerede potential years of life lost (PYLL) i forbindelse med udregning af tabte leveår ved tuberkulose, og i 1960'erne udledte Chiang [11] en matematisk model for sygdomsfrekvens, sygdomsvarighed og dødelighed. Siden introducerede Sanders [12] teknikken, og Sullivan [13] estimationen af et nyt sundhedsindeks, som stadig anvendes i dag, nemlig tabte gode leveår, eller disability free life expectancy (DFLE), som indeholder dødeligheds- og sygelighedskomponenter. Tabte gode leveår er også estimeret for Danmark [14] og for Grønland [15]. Inden for rammen af nationale, summariske mål med såvel sygeligheds- som dødelighedskomponenter er der ud over DFLE kommet flere varianter til, for eksempel active life expectancy (ALE), health-adjusted life expectancy (HALE), disability-adjusted life expectancy (DALE) quality-adjusted life years (QALY) og sidst, men ikke mindst disability- adjusted life years (DALY) - se en oversigt i Tabel 1 .

Hvor mål som DFLE, HALE og DALE som samlebetegnelse benævnes som levetidsforventninger justeret for helbredsstatus (health expectancy ), er DALY et såkaldt sundhedskløftmål (health gap ). Skelnen mellem de to typer af mål går på perspektivet, hvorfra man ser de empiriske overlevelses- og sygdomsfunktioner (Fig. 1 ).

Måling af sundhedskløften med DALY

DALY består af to hovedkomponenter: dødelighed i form af tabte leveår ved for tidlig død (YLL) og sygelighed i form af tabte år med sygdom og invaliditet (YLD). De enkelte sygdommes alvorlighed og konsekvens bliver vurderet i ekspertpaneler ved brug af person trade-off (PTO)-evalueringsmetoden for en række hypotetiske sundhedsstadier. Desuden inddrages der aldersvægtning samt en diskonteringsfaktor for forventningerne til det fremtidige helbred.

Den sundhedskløft, der henvises til med mål som DALY, skal forstås som forskellen i den empiriske overlevelse og sygelighed i et land i forhold til en fastsat ønskværdig norm for folkesundheden, for eksempel at alle skal leve, indtil de er 80 år. DALY anvender kontinuerte vægtninger for graden af alvorlighed af sygdom og invaliditet, i modsætning til for eksempel DFLE, som anvender dikotome vægtninger, hvor der kun skelnes mellem tilstanden syg og rask. Mål som HALE anvender polytome vægtninger for varierende grader af sygelighed.

Det første trin i beregningen af DALYs består i at opgøre de aldersspecifikke dødsrater på køn og beregne YLL i forhold til en fastsat øvre norm (i GBD-studiet anvendes Japans middellevetid som norm for alle lande). Det næste, og vanskeligste, trin er udregning af komponenten YLD for tab af tid levet med sygdom. Simpelt forklaret består den for hver sygdom på køn og alder af: incidensen × sygdomsvægt × varighed. Disse kræver endvidere estimation af remission, fatalitets rater eller relative risiko på alder og køn. Et specialudviklet software, kaldet DISMOD, kan beregne den interne konsistens af estimaterne. Datakilderne til YLD er registre, befolknings-surveys og epidemiologiske studier.

I DALY bliver sygdomsvægtningerne, dvs. enkeltsygdommes alvorlighed og konsekvens, vurderet af et ekspertpanel ved brug af PTO-evalueringsmetoden. Valget består i at tage en beslutning mellem et givet antal raske personår over for et antal personår levet med sygdom eller handicap. PTO adskiller sig fra andre trade-off -metoder, som fx visuel analogskala (VAS) og time-trade-off (TTO) ved, at der skal afvejes præferencer mellem personer (syge og raske) i stedet for hos en enkelt person.

Aldersvægtningen opdeler befolkningen i alderssegmenter efter deres samfundsmæssige vigtighed. Børn og ældre mennesker tillægges lavere værdi end folk i den arbejdsdygtige alder. Anvender man diskontering, forudsætter man, at befolkningen vurderer deres situation vigtigere i dag end til næste år. Jo højere diskonteringsrate, desto vigtigere vurderes nutiden i forhold til fremtiden. Man bruger diskonteringsraten til at beregne fremtidige goder og omkostningers nutidsværdi.

DALY-målet er udviklet i et samarbejde mellem Verdensbanken, Harvard Universitet og WHO, hvori næsten 100 sygdomseksperter deltog [22]. Siden da er der iværksat et meget stort og omfattende arbejde, The Global Burden of Disease Study med de samme initiativtagere [18]. Seneste estimater er opgjort i World Health Report 2000 [1].

Flere nyere studier om metodologien og konkrete DALY-estimater findes i England [24], Sverige [25], Holland [26], Australien [27] og i et BIOMED-projekt i EU, hvor syv lande inklusive Danmark deltager [28]. Desuden er der siden 1989 blevet arbejdet i netværket Réseau de Espérance de Vie en Santé (REVES) med udviklingen af internationalt sammenlignelige sundhedsindikatorer [16].

Diskussion

Der findes ingen enkelt og generelt accepteret måde at måle og karakterisere en nations sundhedstilstand på. Det er næsten ligegyldigt, hvilken fremgangsmåde for sammenligning af nationer, befolkningsgrupper og lokalområder man vælger, så kan fremgangsmåden kritiseres. Vælger man de traditionelle epidemiologiske målinger, skal der et utal af indikatorer til for at få en rimelig karakteristik af landet. Vælger man omvendt at bruge summariske mål, må det stå klart, at det bygger på en række værdimæssige forudsætninger.

I alt indebærer summariske mål kvantificering af både dødelighed, sygelighed og helbredsrelateret livskvalitet samt politiske normforudsætninger.

En af det sværeste ting i konstruktionen og beregningen af et summarisk mål for folkesundheden består i at tildele forskellige helbredstilstande vægtninger, som udtrykker deres grad af alvorlighed i forhold til det perfekte helbred og død. Der har været betydelige grundforskningsaktiviteter på området. Disse er årsag til store uenigheder internationalt. Det svært etisk acceptable for mange vedrører især vurderingen med PTO, som WHO anvender, hvor der skal tages stilling til, hvilket liv der skal reddes [29, 30].

Et stort diskussionspunkt er endvidere, hvis vægte man skal anvende. Der kan skelnes mellem professionelt tildelte vægtninger, hvor læger eller andre sagkyndige ud fra deres erfaringer laver vurderingen, og mellem vægtninger, der tildeles ud fra den empirisk konstaterbare belastning i befolkningen: fx fysiske og mentale funktionsbegrænsninger, sygefravær, generelt selvoplevet helbred, helbredsrelateret livskvalitet etc.

Det hidtid mest udbredte summariske mål er DFLE, idet dette med sine dikotome sygdomsvægtninger er den enkleste indikator at udregne. Men selv om der er stor konsistens i de anvendte metoder til udregning af DFLE, er der store forskelle med hensyn til de anvendte helbredsdefinitioner og -mål [16]. Derfor arbejdes der også nu fra flere hold på udviklingen af sundhedsbegreber og pålidelige måleinstrumenter, som kan give sammenlignelige resultater, for eksempel i WHO med revision af the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) [31] og i EU med European Health interview surveys (EuroHis).

Men også aldersvægtningen og diskonteringen er og bliver diskutable forudsætninger at lægge ind i beregningerne, sådan som det gøres i standard-DALY's [32]. Efterhånden er det dog almindeligt at præsentere resultater med og uden aldersvægtninger o g diskontering. Aldersvægtninger vil de fleste opfatte som uetiske, og diskontering bør nok kun bruges, når der skal tages stilling til intervention, idet det kun vedrører fremtidige belastninger. Interventionen vil sædvanligvis kræve specifikke behandlingstiltag.

Socioøkonomiske forhold må efterhånden antages at spille en ikke uvæsentlig rolle for helbred og dødelighed, jf. en lang række studier, bl.a. de danske middellevetidsrapporter. Standard summariske mål tager ikke højde herfor, idet der kun
gås efter at maksimere antallet af helbredsjusterede leveår, uanset hvordan de fordeler sig på mand/kvinde, rig/fattig, osv. Sociale fordelinger er kun forsøgt indbygget i ét summarisk mål, nemlig i det svenske ulighedsjusterede leveår (EYLS) [20], hvor man har spurgt sundhedspolitikere om, hvordan de ser på relationen mellem lighed og sundhedsmaksimering og efterfølgende justeret dødelighed og sygelighed herfor. De svenske politikere afviste vidtgående sundhedsmaksimering til fordel for opnåelse af lighed.

Hårde kritikere af sygdomsbyrdetilgangen mener, at de summariske mål for befolkningens generelle sundhedtilstand ikke er informative [33, 34]. Fortalere for DALY siger modsat, at: »Vi føler, at DALY-begrebet i The Global Burden of Disease Study har trukket QALY-tilgangen op på befolkningsniveau - og det er fremskridt« [30]. Den store kritik af WHO's World Health Report fra specielt europæiske lande [35-38] har gået på, at WHO foretog en landerangering og opstillede summariske performancemål med forudsætninger om forventningsniveauer efter ressourcer og uddannelse i de pågældende lande.

Videre forskning i pålidelighed og validitet af sygdomsvægtning er ønskværdig, ligesom brugen af disse vægtninger må afhænge af tilgængeligheden og kvaliteten af de anvendte epidemiologiske data. Fremtidige studier vil forhåbentlig kunne bidrage dels med nye empiriske tal og dels med metodeevalueringer i brugen af de summariske mål.

Kim Moesgaard Iburg , Statens Institut for Folkesundhed, Svanemøllevej 25, DK-2100 København Ø. E-mail: kmi@dike.dk

Antaget den 8. august 2002.

Statens Institut for Folkesundhed, København.

1. World Health Report - Health system performance. Genève: WHO, 2000.
2. Foldspang A, Juul S, Olsen J, Sabroe S. Epidemiologi - sygdom og befolkning. København: Munksgaard, 1992.
3. McDowell I, Newell. Measuring Health. New York: Oxford University Press, 1996.
4. Bjørner JB, Damsgaard MT, Watt T. Dansk manual til SF-36. København: Lægemiddelindustriforeningen 1997.
5. Ware JE. SF-36 health survey update. SPINE 2000;25:3130-9.
6. Assessment of available health data in the EC. Denmark: Ministry of Health, 1994.
7. ECHI Group. Design for a set of European Community Health Indicators. Final report from the ECHI project. Bilthoven, The Netherlands: the National Institute of Public Health and the Environment, 2000 (http://europa.eu.int/ comm/dgs/health_consumer/library/tenders/call26_9_en.pdf).
8. Field MJ, Gold MR. Summarizing population health. Washington DC: National Academy Press, 1998.
9. Murray CJL, Salomon JA, Mathers CD. A critical examination of summary measures of population health. Bull World Health Organ 2000;78:981-94.
10. Demsey M. Decline in turberculosis. Am Rev Tuberculosis 1947;56:157-64.
11. Chiang CL. An index for health: mathematical models. 1000. Series 2. Washington DC: US Government Printing Office, 1965.
12. Sanders BS. Measuring community health levels. Am J Public Health 1964; 54:1063-70.
13. Sullivan DF. A single index of mortality and morbidity. HSMA Health Rep 1971;86:347-54.
14. Brønnum-Hansen H. Trends in health expectancy in Denmark, 1987-1994. Dan Med Bull 1998;45:217-21.
15. Iburg KM, Brønnum-Hansen H, Bjerregaard P. Health expectancy in Greenland. Scand J Public Health 2001;29:5-12.
16. Robine J-M, Jagger C, Egidi V, eds. Selection of a coherent set of indicators. Montpellier: INED, 2000 (http://euroreves.ined.fr/).
17. Katz S, Branch LG, Branson MH, Papsidero JA, Beck JC. Active life expectancy. N Engl J Med 1983;309:1218-24.
18. Murray CJL, Lopez AD. The global burden of disease: a comprehensive assessment of mortality and disability from diseases, injuries, and risk factors in 1990 and projected to 2020. Genève: WHO, 1996.
19. Wolfson MC. Health-adjusted life expectancy. Health Rep 1996;8:41-6.
20. Lindholm L, Rosén M, Emmelin M. How many lives is equity worth? J Epidemiol Commun Health 1998;52:808-11.
21. Cutler DM, Richardson E. Measuring the health of the U.S. population. Brookings papers on Economic Activity. Microeconomics. Washington DC, The Brookings Institution, 1997.
22. World Development Report - Investing in health. New York: Oxford University Press for the World Bank, 1993.
23. Hyder AA, Rotllant G, Morrow RH. Measuring the burden of disease: healthy life years. Am J Public Health 1998;88:196-202.
24. Bowie C, Beck S, Bevan G, Raftery J, Silverton F, Stevens A. Estimating the burden of disease in an English region. J Public Health Med 1997;19:87-92.
25. Peterson S, Backlund I, Diderichsen F. Sjukdomsbördan i Sverige - en svensk DALY-kalkyl. Stockholm: Folkhälsoinstituttet, 1998:50.
26. Stouthard MEA, Essink-Bot M-L, Bonsel GJ. Disability weights for diseases:
    a modified protocol and results for a Western European region. Eur J Public Health 2000;10:24-30.
27. Public Health and Development Division. Department of Human Services. Victorian burden of disease study. Melbourne: Victoria, 1999 (http://www.dhs.vic.gov.au/phd/9903009/index.htm).
28. Maas PJ van der. Disability weights for diseases in Europe. EC contract No.: PL 963253. Rotterdam: Erasmus University 1997.
29. Arnesen T, Nord E. The value of DALY life: problems with ethics and validity of disability adjusted life years. BMJ 1999;319:1423-5.
30. Essink-Bot M-L, Stouthard MEA, Bonsel GJ, Gunning-Schepers L, van der Maas PJ. The problems with disability weights. BMJ 1999;319:1423-5.
31. International Classification of Functioning, Disabilities and Health. Genève: WHO, 2001.
32. Anand S, Hanson K. Disability-adjusted life years: a critical review. J Health Economics 1997;16:685-702.
33. Mooney G, Wiseman V. Burden of disease and priority setting. Health Economics 2000;9:369-72.
34. Williams A. Calculating the global burden of disease: time f